La Cámara y el Senado de Massachusetts aprobaron anoche un proyecto de ley que exige cobertura de seguro para el tratamiento de la lipodistrofia relacionada con el VIH. Una ley relativa al tratamiento del síndrome de lipodistrofia asociada al VIH, patrocinada por la representante Sarah Peake y el senador Mark Montigny, exige que las aseguradoras privadas y MassHealth cubran el tratamiento de un efecto secundario debilitante y desfigurante de la primera ola de medicamentos contra el VIH que salvaron vidas. el primero de su tipo en el país, y ahora pasa al gobernador Charlie Baker para su firma.

La lipodistrofia se caracteriza por cambios anormales y dolorosos en la forma del cuerpo, como crecimientos de grasa en la parte posterior del cuello que presionan la columna; y emaciación facial que se considera una revelación pública del estado serológico respecto del VIH. La lipodistrofia causa malformación de la columna, problemas de postura, dolores de cabeza, movilidad restringida, depresión, ansiedad, tendencias suicidas y estigma. A pesar de la existencia de tratamientos sencillos y económicos, las aseguradoras se han negado a cubrirlos, calificándolos inadecuadamente de “cosméticos”.

"Las personas que viven con lipodistrofia y que han sobrevivido a la epidemia de SIDA ya no serán relegadas a una vida recluida u objeto de ridículo", dijo Ben Klein, Director del Proyecto de Ley sobre SIDA de GLBTQ Legal Advocates & Defenders (GLAD). "Este proyecto de ley continúa el liderazgo de Massachusetts en garantizar una atención médica sólida y compasiva para las personas con VIH".

Además de los legisladores Peake y Montigny, GLAD también expresó su gratitud al presidente del Senado, Stan Rosenberg, y al presidente de la Cámara de Representantes, Robert DeLeo, por guiar el proyecto de ley.

La lipodistrofia afecta a un número pequeño, finito y cada vez menor de personas con VIH que tomaron los primeros medicamentos antirretrovirales en la década de 1990. Datos del Departamento de Salud Pública indican que entre 184 y 459 personas con VIH buscarían tratamiento.

Las personas con lipodistrofia, como John Wallace y Andrew Fullem, presionaron a la legislatura para obtener ayuda. Wallace testificó que rara vez sale porque "no quiero que la gente me vea" y que a menudo contemplaba el suicidio. Fullem dijo: “Cuando mi lipodistrofia está en su peor momento, soy un anuncio ambulante del VIH. Es degradante y psicológicamente devastador”.

"Las personas con lipodistrofia sólo han podido obtener tratamiento médico si recurrieron a un abogado y amenazaron con demandar a su aseguradora", dijo Klein. "Las acciones de hoy corrigen ese mal".

GLAD fundó y lidera la Coalición para el tratamiento de la lipodistrofia, una alianza de personas que viven con el VIH, médicos y organizaciones de defensa y servicios del VIH, que ha estado trabajando para aprobar el proyecto de ley durante cuatro años. Para obtener más información sobre el proyecto de ley, la lipodistrofia y la Coalición para tratar la lipodistrofia, visite www.gladlaw.org/tlc.