Le Comité mixte du Massachusetts sur les services financiers a entendu mardi des témoignages en faveur d'un projet de loi qui rendrait obligatoire la couverture d'assurance pour le traitement de la lipodystrophie.

Directeur du projet de loi GLAD AIDS Ben Klein témoigne en faveur de Loi relative au traitement de la lipodystrophie associée au VIH. Assis avec lui se trouvent Michael Achille, qui a partagé son expérience personnelle avec la lipodystrophie, et Dr Camilla Graham

« Il en faudra si peu pour mettre fin à ces souffrances et redonner aux survivants de longue date de l’épidémie de VIH un fonctionnement complet. »

La lipodystrophie est un effet secondaire grave et défigurant des puissants médicaments anti-VIH, pourtant vitaux, introduits à la fin des années 1980. Elle modifie la répartition de la masse graisseuse, entraînant diverses affections, allant de la bosse de bison sur le dos à l'amaigrissement du visage. Malgré l'existence de traitements simples et efficaces, les assureurs ne les prennent pas en charge, les qualifiant à tort de « cosmétiques ».

« J'espère que nous pouvons tous convenir qu'il devrait être intolérable dans le Massachusetts aujourd'hui de refuser des soins à ceux qui ont survécu au sida, pour ensuite devenir suicidaires ou se retrancher chez eux, ou être traités de « monstres » ou de « bizarres » dans la rue », a déclaré Ben Klein, directeur du projet de loi sur le sida de GLAD. qui a témoigné en faveur de Loi relative au traitement de la lipodystrophie associée au VIH (H. 927 et S. 618). « Il suffira de si peu pour mettre fin à ces souffrances et redonner aux survivants les plus anciens de l’épidémie de VIH la pleine capacité de fonctionner. »

La législation comporte un volet unique et intégré de maîtrise des coûts. La lipodystrophie ne touche qu'un nombre restreint et limité de personnes vivant avec le VIH ayant suivi la première vague de traitements antirétroviraux dans les années 1990. Les données du ministère de la Santé publique indiquent qu'entre 184 et 459 personnes vivant avec le VIH demanderaient un traitement. Le nombre de personnes nécessitant un traitement diminuerait avec le temps.

Outre GLAD, les organisations qui ont témoigné en faveur du projet de loi comprennent le Comité d'action contre le sida, le Boston Living Center/Victory Programs, la Coalition multiculturelle contre le sida, AIDS Project Worcester, le Caucus politique gay et lesbien du Massachusetts, l'Initiative de recherche communautaire, le Groupe de soutien au sida de Cape Cod et Fenway Health. La liste complète des sympathisants et des informations complémentaires sur le projet de loi sont disponibles à l'adresse suivante : www.gladlaw.org/tlc.

Sur la photo ci-dessus : les coprésidents du comité, le représentant Aaron Michlewitz et le sénateur Jamie Edridge ; Carl Sciortino du Comité d'action contre le sida avec Julie Marston de la Community Research Initiative, Arline Isaacson du Mass Gay & Lesbian Political Caucus et Gary Daffin de la Multicultural AIDS Coalition ; la marraine du projet de loi, la représentante Sarah Peake.