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No Dia do Sobrevivente de Longa Duração do HIV – 40 Anos de Luta Feroz

Hoje é a comemoração anual do Dia de Conscientização dos Sobreviventes de Longo Prazo do HIV.

Hoje também marca o 40º aniversário do relatório de 5 de junho de 1981 do Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA sobre cinco casos de pneumonia pneumocística entre homens gays em Los Angeles. Em palavras que nos assombram com o conhecimento do que logo se seguiu, o relatório observou que a existência de pneumonia pneumocística em indivíduos previamente saudáveis era “incomum”. Essa correlação sugeriu que “[o] fato de que esses pacientes eram todos homossexuais sugere uma associação entre algum aspecto de um estilo de vida homossexual ou doença adquirida por contato sexual”.

A GLAD havia sido fundada apenas três anos antes em resposta ao assédio policial contra homens gays. Pessoas LGBTQ viviam em um mundo de invisibilidade, criminalização, estigmatização e um cenário hostil, desprovido de qualquer proteção contra a discriminação ou reconhecimento legal do amor e dos relacionamentos entre pessoas do mesmo sexo. Desde os primeiros dias da epidemia de HIV, a GLAD respondeu – com firmeza – ao medo, à incerteza sobre como o HIV era transmitido e à urgência de uma crise com risco de vida em nossa comunidade.

Assim como muitas organizações LGBTQIA+ fundadas nas décadas de 1970 e 1980 como parte do nosso crescente movimento por libertação e igualdade, a GLAD era pequena, com poucos recursos e feroz. Muitos dos nossos primeiros casos de HIV foram litigados por Denise McWilliams, que se tornou a primeira advogada da GLAD com a fundação do nosso Projeto de Lei da AIDS em 1984, e Gary Buseck, que dedicou inúmeras horas como advogado colaborador e, posteriormente, tornou-se nosso Diretor Executivo e, posteriormente, Diretor Jurídico.

O primeiro caso de HIV relatado em nosso boletim informativo foi em 1983. Envolveu o trabalho com o Comitê de Ação contra a AIDS para convencer um hospital de Boston a abandonar sua política de colocar todos os pacientes identificados como de "alto risco" para AIDS em precauções de sangue e secreções. A política isolava homens gays, haitianos, usuários de drogas injetáveis e hemofílicos que vinham ao hospital, mesmo por motivos não relacionados à AIDS. A discriminação era generalizada. O GLAD processou médicos e dentistas que se recusaram a tratar pacientes com HIV, policiais por revelarem seu status sorológico em um caso que estabelecia direitos essenciais à privacidade e um proprietário por se recusar a alugar um espaço para o Comitê de Ação contra a AIDS de Boston. A discriminação no emprego era particularmente generalizada e alimentada pelo medo de homens gays e da transmissão casual do HIV. Em um exemplo de 1985, uma empresa de alta tecnologia de Boston, respondendo a reclamações de seus funcionários, recusou-se a permitir que um homem gay retornasse ao trabalho após um breve período de licença médica, um caso que o GLAD acabou resolvendo. A GLAD apresentou os primeiros casos à Comissão de Massachusetts contra a Discriminação, argumentando que as leis antidiscriminação existentes para pessoas com deficiência proibiam a discriminação por HIV. Essa teoria foi posteriormente confirmada pela Suprema Corte dos Estados Unidos na vitória da GLAD em 1998. Bragdon v. Abbott contra um dentista do Maine que recusou atendimento a pacientes com HIV. Este caso estabeleceu proteções nacionais contra a discriminação para todas as pessoas vivendo com HIV.

Muito antes do casamento entre pessoas do mesmo sexo estar no horizonte, a GLAD representava homens gays quando a morte de seus parceiros revelava a vulnerabilidade legal do nosso amor. Em 1987, a GLAD representava um homem cujo parceiro, John Reilly, morreu de AIDS e deu instruções específicas (embora não por escrito) sobre o que ele queria que seu parceiro fizesse com seus restos mortais. Ele queria ser cremado e ter suas cinzas guardadas em sua peça favorita de cerâmica Rose Fiesta, que ele colecionava. Após a morte de John, o hospital entregou o corpo de John para sua mãe afastada, que se recusou a cumprir os desejos do filho. A GLAD processou buscando a devolução das cinzas ao amante de John. O advogado da GLAD, Gary Buseck, prevaleceu. O Tribunal ordenou que as cinzas fossem exumadas. Gary e o então diretor executivo da GLAD, Kevin Cathcart, foram ao cemitério para recuperar as cinzas. Casos como o de John Reilly, e muitos outros, quebraram o silêncio sobre o amor gay nos Estados Unidos e demonstraram o duro vazio legal em que viviam os casais do mesmo sexo.

A GLAD também lutou por políticas sólidas de prevenção ao HIV, muitas vezes enfrentando preconceitos profundos.

O alcance comunitário foi fundamental para o trabalho do GLAD em relação ao HIV/AIDS. A epidemia de HIV impactou desproporcionalmente diversos grupos marginalizados, incluindo pessoas de cor, usuários de drogas injetáveis e pessoas transgênero. Embora A GLAD foi fundada Como uma organização de direitos LGBTQIA+, nunca houve dúvidas de que estávamos aqui para todas as pessoas afetadas pelo HIV. Estabelecer confiança e conexão foi vital para garantir nosso trabalho em diversas comunidades. O primeiro cargo de engajamento comunitário da GLAD se concentrou na divulgação para comunidades de pessoas não brancas na região metropolitana de Boston. Essa função se transformou em uma Defensora do Cliente de língua espanhola que trabalhou em toda a Nova Inglaterra. Nos reuníamos com grupos grandes e pequenos, de grupos de apoio a reuniões de gerenciamento de casos, explicando nosso trabalho e realizando avaliações no local.

No final da década de 1990, novos avanços no tratamento fizeram com que as pessoas com HIV vivessem mais e, com o tempo, o HIV se tornou uma condição crônica controlável. Esses avanços no tratamento também levantaram novas questões jurídicas e políticas, pois as pessoas com HIV estavam vivendo o suficiente para enfrentar barreiras devido a outras condições de saúde. Em 2001, recebi um telefonema de um colega do Comitê de Ação contra a AIDS. Ela me disse que Belynda Dunn, uma querida ativista da AIDS que havia realizado um trabalho inovador com as igrejas negras de Boston, estava morrendo. Seu HIV não a mataria, mas ela tinha doença hepática terminal como resultado da infecção por hepatite C. Ela precisava de um transplante de fígado, mas naquela época os planos de saúde negavam todos os transplantes de órgãos para pessoas com HIV, alegando que eram experimentais. A GLAD processou a seguradora de Belynda. Seu caso, e um segundo movido logo depois, contra nossa agência estadual de Medicaid, mudaram as práticas de seguro e abriram o transplante de órgãos para pessoas com HIV. Também atendemos às necessidades de sobreviventes de longo prazo que sofreram um efeito colateral desfigurante e doloroso de medicamentos tóxicos para o HIV, conhecido como lipodistrofia. Trabalhando com muitas organizações parceiras, como o Comitê de Ação contra a AIDS, Massachusetts aprovou a primeira lei do país exigindo que os planos de saúde cobrissem tratamentos para corrigir essa condição.

Responder às necessidades mutáveis dos nossos sobreviventes de HIV de longo prazo também é uma parte crucial do trabalho do nosso movimento…

O GLAD também lutou por políticas sólidas de prevenção ao HIV, muitas vezes enfrentando preconceitos profundos. Trabalhamos com nossos colegas do Comitê de Ação contra a AIDS para processar com sucesso a cidade de Barnstable que havia fechado ilegalmente um programa crucial que fornecia agulhas limpas para usuários de drogas injetáveis. Estamos trabalhando para remover as barreiras de acesso à profilaxia pré-exposição ao HIV (PrEP), um comprimido diário que reduz o risco de prevenção do HIV em quase 100%. Nosso processo contra a Mutual of Omaha Insurance Company eliminou uma prática nacional de seguro de negar seguro de vida, invalidez e cuidados de longa duração a pessoas HIV negativo que tomam PrEP. Processamos um médico de atenção primária de Rhode Island que se recusou a prescrever PrEP a um paciente com alto risco de HIV. E estamos trabalhando para aprovar projetos de lei que facilitem o acesso à PrEP, permitindo que farmacêuticos forneçam PrEP sem receita médica por até 60 dias.

Hoje, compreendemos a transmissão, o tratamento e até a prevenção do HIV. Temos as ferramentas para acabar com a epidemia. Ainda assim, o estigma e a discriminação persistem, e as desigualdades sistêmicas em nossa sociedade e sistema de saúde, resultantes do racismo estrutural, continuam sendo uma barreira particularmente significativa. O mais recente relatório do CDC:Relatório do Sistema Nacional de Vigilância do HIV”, afirmou o número desproporcional de indivíduos negros e latinos entre os novos casos de HIV e os casos em que a supressão viral não é um indicador de sucesso do tratamento. As disparidades no acesso à PrEP são especialmente preocupantes. Apenas 231 TP3T das pessoas para as quais a PrEP é indicada receberam prescrição em 2019. Mas apenas 81 TP3T de pessoas negras e 141 TP3T de pessoas latinas para as quais a PrEP foi indicada receberam prescrição em 2019, em comparação com 631 TP3T de pessoas brancas.

Quarenta anos depois, houve um progresso estimulante, mas ainda assim, as disparidades severas e dolorosas em relação à vulnerabilidade ao HIV persistem e exigem nosso compromisso contínuo. Responder às necessidades em constante mudança de nossos sobreviventes de HIV mais antigos também é uma parte crucial do trabalho do nosso movimento, especialmente à medida que os membros da nossa comunidade envelhecem e enfrentam formas crescentes de discriminação em moradia, saúde e instituições de longa permanência. O Projeto de Lei sobre AIDS do GLAD continua sendo fundamental para o nosso trabalho por justiça e igualdade LGBTQIA+, pois essas batalhas são tão cruciais agora quanto eram durante os dias mais sombrios da epidemia de HIV. A libertação de toda a nossa comunidade depende de combatê-las – e vencê-las.