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2015 年 10 月 21 日
马萨诸塞州金融服务联合委员会周二听取了支持一项法案的证词,该法案将强制保险覆盖脂肪营养不良症的治疗。
GLAD 艾滋病法律项目主任 本·克莱因 作证支持 有关 HIV 相关脂肪营养障碍治疗的法案。 和他坐在一起的是迈克尔·阿奇勒, 分享他与脂肪营养障碍的个人经历, 和 卡米拉·格雷厄姆(医学博士)
“只需很少的花费就能结束这种痛苦,并让艾滋病毒感染长期幸存者恢复全部功能。”
脂肪营养障碍是20世纪80年代末推出的强效救命艾滋病药物带来的严重且毁容的副作用。它会改变体内脂肪的分布,引发一系列症状,从背部“水牛背”到面部消瘦。尽管存在一些简单有效的治疗方法,但保险公司并不承保这些治疗,错误地将其贴上了“美容”的标签。
“我希望我们都能同意,在今天的马萨诸塞州,拒绝为那些艾滋病幸存者提供治疗是不可容忍的,因为他们最终会自杀或闭门不出,或者在街上被称为‘怪胎’或‘怪物’,”同性恋者反堕胎组织艾滋病法律项目主任本·克莱因说。 谁作证支持 一项关于艾滋病相关脂肪营养障碍治疗的法案 (H. 927 和 S. 618)。“只需很少的努力就能结束这种痛苦,并让艾滋病毒感染长期幸存者恢复全部功能。”
该立法具有独特的内置成本控制机制。脂肪营养障碍仅影响少数在20世纪90年代接受第一波抗逆转录病毒药物治疗的HIV感染者。公共卫生部的数据表明,每年约有184至459名HIV感染者寻求治疗。需要治疗的人数将随着时间的推移而减少。
除了同性恋者反歧视联盟 (GLAD) 之外,提交支持该法案证词的组织还包括艾滋病行动委员会 (AIDS Action Committee)、波士顿生活中心/胜利项目 (Boston Living Center/Victory Programs)、多元文化艾滋病联盟 (Multicultural AIDS Coalition)、伍斯特艾滋病项目 (AIDS Project Worcester)、马萨诸塞州男女同性恋政治核心小组 (Massachusetts Gay & Lesbian Political Caucus)、社区研究倡议 (Community Research Initiative)、科德角艾滋病支持小组 (AIDS Support Group of Cape Cod) 以及芬威健康中心 (Fenway Health)。完整支持者名单及更多法案信息请访问: www.gladlaw.org/tlc.
上图:委员会联合主席 Aaron Michlewitz 众议员和 Jamie Edridge 参议员;艾滋病行动委员会的 Carl Sciortino、社区研究倡议的 Julie Marston、大众同性恋政治核心小组的 Arline Isaacson 和多元文化艾滋病联盟的 Gary Daffin;法案发起人 Sarah Peake 众议员