Блог

В День людей, переживших ВИЧ, – 40 лет яростной борьбы

Сегодня ежегодно отмечается День осведомленности людей, давно переживших ВИЧ.

Сегодня также отмечается 40-я годовщина сообщения Центров по контролю и профилактике заболеваний США от 5 июня 1981 года о пяти случаях пневмоцистной пневмонии среди геев в Лос-Анджелесе. Слова, тяготящие осознанием того, что последовало вскоре, в отчете отмечено что наличие пневмоцистной пневмонии у ранее здоровых людей было «необычным». Эта корреляция предполагала, что «тот факт, что все эти пациенты были гомосексуалами, предполагает связь между каким-либо аспектом гомосексуального образа жизни и заболеванием, приобретенным половым путем».

Организация GLAD была основана всего тремя годами ранее в ответ на преследования геев со стороны полиции. ЛГБТК-сообщество жило в мире невидимости, криминализации, стигматизации и суровых условиях, где не было никакой защиты от дискриминации и юридического признания однополой любви и отношений. С самых первых дней эпидемии ВИЧ GLAD решительно реагировала на страх, неопределённость в отношении путей передачи ВИЧ и остроту угрожающего жизни кризиса в нашем сообществе.

Как и многие ЛГБТК-организации, основанные в 1970-х и 1980-х годах в рамках нашего растущего движения за освобождение и равенство, GLAD была небольшой, скудно финансируемой и энергичной организацией. Многие из наших первых дел, связанных с ВИЧ, вели в суде Дениз Мак-Уильямс, которая стала первым штатным юристом GLAD после основания нашего проекта по законодательству о СПИДе в 1984 году, и Гэри Бусек, который посвятил бесчисленное количество часов работе с нами в качестве юриста-консультанта, а затем стал нашим исполнительным директором, а затем и юридическим директором.

Первый случай ВИЧ, отраженный в нашем информационном бюллетене, был в 1983 году. Мы работали с Комитетом по борьбе со СПИДом, чтобы убедить бостонскую больницу отказаться от политики помещения всех пациентов, отнесенных к группе высокого риска по СПИДу, в систему предосторожности с переливанием крови и секрета. Эта политика затронула геев, гаитян, людей, употребляющих инъекционные наркотики, и больных гемофилией, которые обращались в больницу даже по причинам, не связанным со СПИДом. Дискриминация была процветающей. GLAD подала в суд на врачей и стоматологов, отказавшихся лечить пациентов с ВИЧ, на полицейских за раскрытие ВИЧ-статуса в деле, которое устанавливало важнейшие права на неприкосновенность частной жизни, и на арендодателя за отказ сдать помещение в аренду Бостонскому комитету по борьбе со СПИДом. Дискриминация при трудоустройстве была особенно распространена и подпитывалась страхом перед геями и возможностью случайной передачи ВИЧ. В одном из примеров, произошедшем в 1985 году, бостонская высокотехнологичная компания, реагируя на жалобы своих работников, отказалась разрешить гею вернуться на работу после непродолжительного отпуска по болезни, и это дело GLAD в конечном итоге урегулировала. GLAD подала первые иски в Комиссию Массачусетса по борьбе с дискриминацией, утверждая, что существующие законы о борьбе с дискриминацией в отношении инвалидов запрещают дискриминацию ВИЧ-инфицированных. Эта теория была впоследствии поддержана Верховным судом США в 1998 году, когда GLAD одержала победу в деле Брэгдон против Эбботта В деле против стоматолога из штата Мэн, который отказывался принимать пациентов с ВИЧ. Это дело установило общенациональную защиту от дискриминации для всех людей, живущих с ВИЧ.

Задолго до того, как однополые браки появились на горизонте, GLAD представляла интересы геев, когда смерть их партнеров обнажила юридическую уязвимость нашей любви. В 1987 году GLAD представляла интересы мужчины, чей партнер Джон Рейли умер от СПИДа, и дал конкретные указания (хотя и не в письменной форме) о том, что он хотел, чтобы его партнерша сделала с его останками. Он хотел, чтобы его кремировали, а его прах хранился в его любимом предмете Rose Fiestaware, который он коллекционировал. После смерти Джона больница вместо этого передала тело Джона его отчужденной матери, которая отказалась подчиниться воле сына. GLAD подала в суд, требуя вернуть прах возлюбленной Джона. Адвокат GLAD Гэри Бусек выиграл дело. Суд постановил эксгумировать прах. Гэри, а затем исполнительный директор GLAD Кевин Кэткарт отправились на кладбище, чтобы забрать прах. Такие случаи, как дело Джона Рейли и многие другие, нарушили молчание о любви между геями в Америке и продемонстрировали суровую правовую пустоту, в которой живут однополые пары.

GLAD также боролась за разумную политику профилактики ВИЧ, часто сталкиваясь с глубокими предрассудками.

Работа с общественностью была ключевым направлением работы GLAD по борьбе с ВИЧ/СПИДом. Эпидемия ВИЧ непропорционально сильно затронула различные маргинализированные группы, включая цветное население, потребителей инъекционных наркотиков и трансгендеров. Хотя GLAD был основан Будучи организацией, защищающей права ЛГБТК+, мы никогда не сомневались в том, что мы помогаем всем людям, столкнувшимся с ВИЧ. Установление доверия и связей было критически важным для обеспечения нашей работы в различных сообществах. Первая должность в GLAD, связанная с взаимодействием с местным сообществом, была сосредоточена на работе с цветными сообществами в районе Большого Бостона. Впоследствии эта должность трансформировалась в должность испаноговорящего адвоката клиентов, который работал по всей Новой Англии. Мы встречались с различными группами, от групп поддержки до встреч по управлению случаями, объясняя нашу работу и проводя встречи на местах.

К концу 1990-х годов новые достижения в лечении привели к тому, что люди с ВИЧ стали жить дольше, и в конечном итоге ВИЧ стал контролируемым хроническим заболеванием. Эти достижения в лечении также породили новые правовые и политические проблемы, поскольку люди с ВИЧ жили достаточно долго, чтобы сталкиваться с препятствиями из-за других заболеваний. В 2001 году мне позвонил коллега из Комитета по борьбе со СПИДом. Она сказала мне, что Белинда Данн, известная активистка по борьбе со СПИДом, которая проделала новаторскую работу с черными церквями Бостона, умирала. Ее ВИЧ не собирался убивать ее, но у нее была терминальная стадия заболевания печени из-за инфекции гепатита С. Ей нужна была пересадка печени, но в то время страховые компании отказывали в любых трансплантациях органов людям с ВИЧ на том основании, что они были экспериментальными. GLAD подала в суд на страховую компанию Белинды. Ее иск, и второй иск, поданный вскоре после этого, против нашего государственного агентства Medicaid, изменили практику страхования и открыли трансплантацию органов для людей с ВИЧ. Мы также отреагировали на потребности долгосрочно переживших болезнь, которые столкнулись с обезображивающим и болезненным побочным эффектом ранних и токсичных препаратов от ВИЧ, известным как липодистрофия. Работая со многими коллегами-организациями, такими как Комитет по действию по СПИДу, Массачусетс принял первый в стране закон, требующий, чтобы страховые компании покрывали лечение для коррекции этого состояния.

Реагирование на меняющиеся потребности людей, дольше всех переживших ВИЧ, также является важной частью работы нашего движения...

GLAD также боролась за разумную политику профилактики ВИЧ, часто сталкиваясь с глубокими предрассудками. Мы работали с нашими коллегами из Комитета по борьбе со СПИДом, чтобы успешно подать в суд на город Барнстейбл которая незаконно закрыла критически важную программу по предоставлению чистых игл людям, употребляющим инъекционные наркотики. Мы работаем над устранением препятствий к доступу к доконтактной профилактике ВИЧ (PrEP) – ежедневному приёму таблеток, снижающему риск заражения ВИЧ почти на 100%. Наш иск против страховой компании Mutual of Omaha ликвидировали национальную страховую практику в отказе в страховании жизни, инвалидности и долгосрочном уходе ВИЧ-отрицательным людям, принимающим PrEP. Мы подали в суд на врача общей практики из Род-Айленда, который отказался назначать PrEP пациенту с высоким риском ВИЧ. Мы также работаем над принятием законопроектов, которые облегчат доступ к PrEP, разрешив фармацевтам предоставлять PrEP без рецепта врача в течение 60 дней.

Сегодня мы понимаем, как передается ВИЧ, как его лечить и даже как его предотвратить. У нас есть инструменты, чтобы положить конец эпидемии. Тем не менее, стигма и дискриминация сохраняются, а системное неравенство в нашем обществе и системе здравоохранения, вызванное структурным расизмом, остается особенно серьезным препятствием. Согласно последнему отчету Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC),Отчет Национальной системы эпиднадзора за ВИЧ», — подтвердил сохраняющуюся непропорционально высокую долю чернокожих и латиноамериканцев среди новых случаев ВИЧ и случаев, когда у людей не достигнута вирусная супрессия, что является маркером успешного лечения. Особенно тревожным является неравенство в доступе к PrEP. В 2019 году PrEP был назначен лишь 231 пациенту, которым он показан. При этом PrEP был назначен лишь 81 пациенту, чернокожим, и 141 пациенту, латиноамериканцам, которым он показан, по сравнению с 631 пациентом, белыми.

Сорок лет спустя мы достигли впечатляющего прогресса, но при этом сохраняются серьёзные и болезненные различия в отношении тех, кто уязвим к ВИЧ, и это требует нашей постоянной приверженности. Удовлетворение меняющихся потребностей людей, дольше всех переживших ВИЧ, также является важнейшей частью работы нашего движения, особенно в условиях старения членов нашего сообщества и появления новых форм дискриминации в сфере жилья, здравоохранения и долгосрочного ухода. Проект GLAD по законодательству о СПИДе остаётся центральным в нашей работе за справедливость и равенство ЛГБТК, поскольку эти битвы сейчас так же важны, как и в самые мрачные дни эпидемии ВИЧ. Освобождение всего нашего сообщества зависит от борьбы – и победы – в этих битвах.