Blog

Nhân Ngày Sống sót lâu dài sau HIV – 40 năm chiến đấu kiên cường

Hôm nay là ngày kỷ niệm hàng năm của Ngày nâng cao nhận thức về những người sống sót lâu dài sau HIV.

Hôm nay cũng đánh dấu kỷ niệm 40 năm ngày Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ báo cáo ngày 5 tháng 6 năm 1981 về năm trường hợp viêm phổi do pneumocystis ở nam giới đồng tính tại Los Angeles. Bằng những lời lẽ ám ảnh về những gì xảy ra sau đó, báo cáo đã ghi nhận rằng sự tồn tại của bệnh viêm phổi do Pneumocystis ở những cá nhân trước đây khỏe mạnh là "bất thường". Mối tương quan này cho thấy rằng "thực tế là tất cả những bệnh nhân này đều là người đồng tính luyến ái cho thấy mối liên hệ giữa một số khía cạnh của lối sống đồng tính luyến ái hoặc bệnh tật mắc phải thông qua quan hệ tình dục".

GLAD được thành lập chỉ ba năm trước đó nhằm ứng phó với tình trạng cảnh sát quấy rối nam đồng tính. Cộng đồng LGBTQ sống trong một thế giới vô hình, bị hình sự hóa, kỳ thị, và một bối cảnh khắc nghiệt không có bất kỳ sự bảo vệ nào chống lại sự phân biệt đối xử hay sự công nhận hợp pháp đối với tình yêu và các mối quan hệ đồng giới. Ngay từ những ngày đầu của đại dịch HIV, GLAD đã mạnh mẽ phản ứng trước nỗi sợ hãi, sự bất định về cách thức lây truyền HIV, và tính cấp bách của một cuộc khủng hoảng đe dọa tính mạng trong cộng đồng của chúng ta.

Giống như nhiều tổ chức LGBTQ được thành lập vào những năm 1970 và 1980 trong phong trào giải phóng và bình đẳng đang phát triển của chúng ta, GLAD còn nhỏ bé, thiếu nguồn lực và rất quyết liệt. Nhiều vụ án HIV đầu tiên của chúng tôi được xử lý bởi Denise McWilliams, người đã trở thành luật sư nhân viên đầu tiên của GLAD khi thành lập Dự án Luật AIDS vào năm 1984, và Gary Buseck, người đã dành vô số thời gian với tư cách là luật sư hợp tác và sau đó trở thành Giám đốc Điều hành và Giám đốc Pháp lý của chúng tôi.

Vấn đề HIV đầu tiên được phản ánh trong bản tin của chúng tôi là vào năm 1983. Vấn đề này liên quan đến việc hợp tác với Ủy ban Hành động Phòng chống AIDS để thuyết phục một bệnh viện ở Boston từ bỏ chính sách yêu cầu tất cả bệnh nhân được xác định là "nguy cơ cao" mắc AIDS phải thực hiện các biện pháp phòng ngừa lây truyền qua máu và dịch tiết. Chính sách này nhắm vào những người đàn ông đồng tính, người Haiti, người tiêm chích ma túy và người mắc bệnh máu khó đông đến bệnh viện, ngay cả vì những lý do không liên quan đến AIDS. Sự phân biệt đối xử diễn ra tràn lan. GLAD đã kiện các bác sĩ và nha sĩ từ chối điều trị cho bệnh nhân nhiễm HIV, cảnh sát vì tiết lộ tình trạng HIV trong một vụ án thiết lập các quyền riêng tư thiết yếu, và một chủ nhà vì từ chối cho Ủy ban Hành động Phòng chống AIDS Boston thuê mặt bằng. Sự phân biệt đối xử trong tuyển dụng đặc biệt lan tràn và được thúc đẩy bởi nỗi sợ hãi về đàn ông đồng tính và lây truyền HIV qua đường tình dục. Một ví dụ từ năm 1985, một công ty công nghệ cao ở Boston, sau khi phản hồi các khiếu nại của công nhân, đã từ chối cho một người đàn ông đồng tính trở lại làm việc sau một thời gian ngắn nghỉ ốm, một vụ việc mà GLAD cuối cùng đã giải quyết. GLAD đã đưa những vụ kiện đầu tiên lên Ủy ban Chống Phân biệt Đối xử Massachusetts, lập luận rằng luật chống phân biệt đối xử với người khuyết tật hiện hành cấm phân biệt đối xử với người nhiễm HIV. Lý thuyết đó sau đó đã được Tòa án Tối cao Hoa Kỳ duy trì trong chiến thắng năm 1998 của GLAD Bragdon kiện Abbott chống lại một nha sĩ ở Maine đã từ chối bệnh nhân nhiễm HIV. Vụ án này đã thiết lập các biện pháp bảo vệ toàn quốc chống lại sự phân biệt đối xử đối với tất cả những người sống chung với HIV.

Từ rất lâu trước khi hôn nhân đồng giới xuất hiện, GLAD đã đại diện cho những người đàn ông đồng tính khi cái chết của bạn đời họ phơi bày sự mong manh về mặt pháp lý của tình yêu. Năm 1987, GLAD đại diện cho một người đàn ông có bạn đời, John Reilly, qua đời vì AIDS và đã đưa ra những chỉ dẫn cụ thể (mặc dù không bằng văn bản) về việc anh ta muốn bạn đời mình làm gì với hài cốt của mình. Anh ta muốn được hỏa táng và tro cốt được lưu giữ trong món đồ gốm Rose Fiestaware yêu thích mà anh ta sưu tầm được. Sau khi John qua đời, bệnh viện lại giao thi thể của John cho người mẹ xa cách của anh, người đã từ chối thực hiện nguyện vọng của con trai mình. GLAD đã kiện đòi trả lại tro cốt cho người yêu của John. Luật sư Gary Buseck của GLAD đã thắng kiện. Tòa án ra lệnh khai quật tro cốt. Gary và sau đó là Giám đốc Điều hành GLAD, Kevin Cathcart, đã đến nghĩa trang để lấy tro cốt. Những trường hợp như của John Reilly, và nhiều trường hợp khác, đã phá vỡ sự im lặng về tình yêu đồng giới ở Mỹ và cho thấy khoảng trống pháp lý khắc nghiệt mà các cặp đôi đồng giới phải chịu đựng.

GLAD cũng đấu tranh cho các chính sách phòng chống HIV hợp lý, thường phải đối mặt với những định kiến sâu sắc.

Tiếp cận cộng đồng là trọng tâm trong công tác phòng chống HIV/AIDS của GLAD. Dịch HIV đã tác động không cân xứng đến nhiều nhóm yếu thế, bao gồm người da màu, người tiêm chích ma túy và người chuyển giới. Mặc dù GLAD được thành lập Là một tổ chức bảo vệ quyền LGBTQ, chúng tôi luôn tâm niệm rằng mình luôn ở đây vì tất cả những người bị ảnh hưởng bởi HIV. Việc xây dựng niềm tin và kết nối là vô cùng quan trọng để đảm bảo công việc của chúng tôi tại nhiều cộng đồng. Vị trí đầu tiên của GLAD trong lĩnh vực gắn kết cộng đồng tập trung vào việc tiếp cận các cộng đồng da màu ở khu vực Đại Boston. Vai trò này sau đó đã chuyển sang vị trí Chuyên viên Hỗ trợ Khách hàng nói tiếng Tây Ban Nha, làm việc trên khắp New England. Chúng tôi đã gặp gỡ các nhóm lớn nhỏ, từ các nhóm hỗ trợ đến các cuộc họp quản lý ca bệnh, giải thích công việc của mình và thực hiện các buổi tiếp nhận tại chỗ.

Đến cuối những năm 1990, những tiến bộ trong điều trị đã giúp người nhiễm HIV sống lâu hơn và cuối cùng HIV đã trở thành một bệnh mãn tính có thể kiểm soát được. Những tiến bộ trong điều trị này cũng đặt ra những vấn đề pháp lý và chính sách mới vì người nhiễm HIV sống đủ lâu để gặp phải những rào cản do các bệnh lý khác gây ra. Năm 2001, tôi nhận được một cuộc gọi từ một đồng nghiệp tại Ủy ban Hành động Phòng chống AIDS. Cô ấy nói với tôi rằng Belynda Dunn, một nhà hoạt động phòng chống AIDS được yêu mến, người đã thực hiện công việc đột phá với các nhà thờ Da đen ở Boston, đang hấp hối. HIV của cô ấy sẽ không giết chết cô ấy, nhưng cô ấy đã mắc bệnh gan giai đoạn cuối do nhiễm viêm gan C. Cô ấy cần ghép gan, nhưng vào thời điểm đó các công ty bảo hiểm từ chối tất cả các ca ghép tạng cho những người nhiễm HIV với lý do chúng là thử nghiệm. GLAD đã kiện công ty bảo hiểm của Belynda. Vụ kiện của cô ấy, và một vụ kiện thứ hai được đệ trình ngay sau đó, chống lại cơ quan Medicaid của tiểu bang chúng tôi, đã thay đổi các thông lệ bảo hiểm và mở ra việc ghép tạng cho những người nhiễm HIV. Chúng tôi cũng đáp ứng nhu cầu của những người sống sót lâu dài, những người đã trải qua tác dụng phụ gây biến dạng và đau đớn của các loại thuốc điều trị HIV sớm và độc hại được gọi là loạn dưỡng mỡ. Hợp tác với nhiều tổ chức đồng nghiệp như Ủy ban Hành động AIDS, Massachusetts đã thông qua luật đầu tiên trong cả nước yêu cầu các công ty bảo hiểm chi trả cho các phương pháp điều trị để khắc phục tình trạng này.

Đáp ứng nhu cầu thay đổi của những người sống sót lâu nhất sau HIV cũng là một phần quan trọng trong công việc của phong trào chúng ta…

GLAD cũng đã đấu tranh cho các chính sách phòng chống HIV lành mạnh, thường xuyên phải đối mặt với những định kiến sâu sắc. Chúng tôi đã làm việc với các đồng nghiệp tại Ủy ban Hành động AIDS để kiện thành công Thị trấn Barnstable đã đóng cửa trái phép một chương trình quan trọng cung cấp kim tiêm sạch cho người tiêm chích ma túy. Chúng tôi đang nỗ lực xóa bỏ rào cản tiếp cận thuốc dự phòng trước phơi nhiễm HIV (PrEP), một loại thuốc uống hàng ngày giúp giảm nguy cơ lây nhiễm HIV gần 100%. Vụ kiện của chúng tôi chống lại Công ty Bảo hiểm Mutual of Omaha đã loại bỏ một hoạt động bảo hiểm quốc gia từ chối bảo hiểm nhân thọ, bảo hiểm khuyết tật và bảo hiểm chăm sóc dài hạn cho những người âm tính với HIV sử dụng PrEP. Chúng tôi đã kiện một bác sĩ chăm sóc sức khỏe ban đầu ở Rhode Island vì đã từ chối kê đơn PrEP cho một bệnh nhân có nguy cơ cao nhiễm HIV. Và chúng tôi đang nỗ lực thông qua các dự luật nhằm tạo điều kiện tiếp cận PrEP dễ dàng hơn bằng cách cho phép các dược sĩ cung cấp PrEP mà không cần đơn thuốc của bác sĩ trong tối đa 60 ngày.

Ngày nay, chúng ta đã hiểu về sự lây truyền, điều trị và thậm chí là phòng ngừa HIV. Chúng ta có các công cụ để chấm dứt đại dịch. Tuy nhiên, sự kỳ thị và phân biệt đối xử vẫn còn tồn tại, và những bất bình đẳng mang tính hệ thống trong xã hội và hệ thống chăm sóc sức khỏe do nạn phân biệt chủng tộc mang tính hệ thống vẫn là một rào cản đặc biệt đáng kể. Báo cáo mới nhất của CDC “Báo cáo Hệ thống Giám sát HIV Quốc gia”, khẳng định số lượng người da đen và người Latinh tiếp tục tăng không cân xứng trong số các ca nhiễm HIV mới và các trường hợp không đạt được ức chế virus, dấu hiệu của điều trị thành công. Sự chênh lệch trong khả năng tiếp cận PrEP đặc biệt đáng lo ngại. Chỉ có 23% người được chỉ định PrEP được kê đơn vào năm 2019. Nhưng chỉ có 8% người da đen và 14% người Latinh được chỉ định PrEP được kê đơn vào năm 2019, so với 63% người da trắng.

Bốn mươi năm trôi qua, đã có những tiến bộ đáng khích lệ, nhưng sự chênh lệch khắc nghiệt và đau đớn về nhóm dễ bị tổn thương do HIV vẫn còn đó và đòi hỏi chúng ta tiếp tục cam kết. Việc đáp ứng những nhu cầu thay đổi của những người sống sót lâu năm nhất sau HIV cũng là một phần quan trọng trong công việc của phong trào chúng ta, đặc biệt là khi các thành viên trong cộng đồng của chúng ta già đi và phải đối mặt với những hình thức phân biệt đối xử ngày càng gia tăng trong các cơ sở nhà ở, chăm sóc sức khỏe và chăm sóc dài hạn. Dự án Luật AIDS của GLAD vẫn giữ vai trò trung tâm trong công cuộc đấu tranh vì công lý và bình đẳng cho cộng đồng LGBTQ bởi vì những cuộc chiến này giờ đây vẫn cấp thiết như trong những ngày đen tối nhất của đại dịch HIV. Sự giải phóng cho toàn thể cộng đồng chúng ta phụ thuộc vào việc đấu tranh – và chiến thắng – họ.