Blog

W Dniu Długoterminowego Ocalałego z HIV – 40 lat zaciętej walki

Dzisiaj obchodzimy doroczny Dzień Świadomości Osób Długotrwale Pokonanych przez HIV.

Dzisiaj mija również 40. rocznica raportu amerykańskiego Centrum Kontroli i Prewencji Chorób z 5 czerwca 1981 roku o pięciu przypadkach zapalenia płuc wywołanego przez pneumocystozę u mężczyzn homoseksualnych w Los Angeles. Słowa te napawają smutkiem, gdy uświadomimy sobie, co wkrótce nastąpiło: w raporcie odnotowano że występowanie zapalenia płuc wywołanego przez Pneumocystis u osób wcześniej zdrowych było „niezwykłe”. Ta korelacja sugerowała, że „fakt, iż wszyscy ci pacjenci byli homoseksualistami, sugeruje związek między jakimś aspektem homoseksualnego stylu życia a chorobą nabytą poprzez kontakt seksualny”.

GLAD powstało zaledwie trzy lata wcześniej w odpowiedzi na nękanie gejów przez policję. Osoby LGBTQ żyły w świecie niewidzialności, kryminalizacji, stygmatyzacji i surowej rzeczywistości pozbawionej jakiejkolwiek ochrony przed dyskryminacją lub prawnego uznania miłości i związków osób tej samej płci. Od najwcześniejszych dni epidemii HIV GLAD reagowało – stanowczo – na strach, niepewność dotyczącą sposobu przenoszenia HIV oraz na pilną potrzebę kryzysu zagrażającego życiu w naszej społeczności.

Podobnie jak wiele organizacji LGBTQ założonych w latach 70. i 80. XX wieku w ramach rozwijającego się ruchu na rzecz wyzwolenia i równości, GLAD była niewielka, miała skromne zasoby i działała z zaciętością. Wiele z naszych pierwszych spraw dotyczących HIV było prowadzonych przez Denise McWilliams, która została pierwszą prawniczką GLAD po założeniu AIDS Law Project w 1984 roku, oraz przez Gary'ego Busecka, który poświęcił niezliczone godziny jako współpracujący prawnik, a później został naszym dyrektorem wykonawczym, a następnie dyrektorem ds. prawnych.

Pierwsza sprawa dotycząca HIV, o której pisaliśmy w naszym biuletynie, miała miejsce w 1983 roku. Polegała ona na współpracy z Komitetem Akcji na rzecz AIDS (AIDS Action Committee) w celu przekonania bostońskiego szpitala do odejścia od polityki umieszczania wszystkich pacjentów uznanych za „wysokiego ryzyka” AIDS na liście środków ostrożności dotyczących krwi i wydzielin. Polityka ta wyróżniała homoseksualistów, Haitańczyków, osoby wstrzykujące sobie narkotyki i hemofilików, którzy zgłaszali się do szpitala, nawet z przyczyn niezwiązanych z AIDS. Dyskryminacja była powszechna. Organizacja GLAD pozwała lekarzy i dentystów, którzy odmówili leczenia pacjentów z HIV, funkcjonariuszy policji za ujawnienie statusu HIV w sprawie, która dotyczyła podstawowych praw do prywatności, oraz właściciela nieruchomości za odmowę wynajęcia powierzchni Boston AIDS Action Committee. Dyskryminacja w zatrudnieniu była szczególnie powszechna i podsycana obawami przed homoseksualistami i przypadkowym przenoszeniem HIV. W jednym z przykładów z 1985 roku bostońska firma high-tech, odpowiadając na skargi pracowników, odmówiła powrotu do pracy gejowi po krótkim zwolnieniu lekarskim – sprawę ostatecznie rozstrzygnięto w drodze ugody. GLAD wniosła pierwsze sprawy do Komisji ds. Przeciwdziałania Dyskryminacji w Massachusetts, argumentując, że obowiązujące przepisy antydyskryminacyjne dotyczące osób niepełnosprawnych zabraniają dyskryminacji ze względu na HIV. Teoria ta została później podtrzymana przez Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych w zwycięskiej sprawie GLAD w 1998 roku. Bragdon przeciwko Abbottowi przeciwko dentyście z Maine, który odmawiał przyjmowania pacjentów z HIV. Sprawa ta ustanowiła ogólnokrajową ochronę przed dyskryminacją dla wszystkich osób żyjących z HIV.

Na długo zanim małżeństwo par jednopłciowych pojawiło się na horyzoncie, GLAD reprezentowało mężczyzn homoseksualnych, gdy śmierć ich partnerów ujawniła prawną kruchość naszej miłości. W 1987 roku GLAD reprezentowało mężczyznę, którego partner, John Reilly, zmarł na AIDS i wydał szczegółowe instrukcje (choć nie na piśmie) dotyczące tego, co chciał, aby partner zrobił ze swoimi szczątkami. Chciał, aby jego ciało zostało skremowane, a jego prochy przechowywane były w jego ulubionej naczyniu Rose Fiestaware, które kolekcjonował. Po śmierci Johna szpital wydał ciało Johna jego matce, z którą nie utrzymywał kontaktu, która odmówiła spełnienia życzeń syna. GLAD pozwało Johna, domagając się zwrotu prochów kochankowi Johna. Adwokat GLAD, Gary Buseck, wygrał. Sąd nakazał ekshumację prochów. Gary, a następnie dyrektor wykonawczy GLAD, Kevin Cathcart, udali się na cmentarz, aby odebrać prochy. Przypadki takie jak ten Johna Reilly'ego i wiele innych przełamały milczenie na temat miłości homoseksualnej w Ameryce i pokazały, jak wielka przepaść prawna narosła wokół związków osób tej samej płci.

GLAD walczy również o rozsądną politykę zapobiegania zakażeniom wirusem HIV, często wbrew głębokim uprzedzeniom.

Zaangażowanie społeczne było kluczowe dla działań GLAD na rzecz walki z HIV/AIDS. Epidemia HIV w nieproporcjonalny sposób dotknęła wiele marginalizowanych grup, w tym osoby kolorowe, osoby przyjmujące narkotyki dożylnie oraz osoby transpłciowe. Chociaż GLAD został założony Jako organizacja zajmująca się prawami osób LGBTQ, nigdy nie mieliśmy wątpliwości, że służymy wszystkim osobom dotkniętym wirusem HIV. Budowanie zaufania i więzi było kluczowe dla zapewnienia naszej pracy w wielu społecznościach. Pierwsze stanowisko GLAD w zakresie zaangażowania społecznego koncentrowało się na dotarciu do społeczności kolorowych w obszarze Wielkiego Bostonu. To stanowisko przekształciło się w stanowisko hiszpańskojęzycznego Rzecznika Klienta, który pracował w całej Nowej Anglii. Spotykaliśmy się z dużymi i małymi grupami, od grup wsparcia po spotkania dotyczące zarządzania przypadkami, wyjaśniając naszą pracę i przeprowadzając spotkania wstępne na miejscu.

Pod koniec lat 90. XX wieku postęp w leczeniu sprawił, że osoby zakażone HIV żyły dłużej, a HIV ostatecznie stał się przewlekłą chorobą, którą można leczyć. Te postępy w leczeniu wywołały również nowe problemy prawne i polityczne, ponieważ osoby zakażone HIV żyły wystarczająco długo, by napotkać bariery wynikające z innych schorzeń. W 2001 roku odebrałem telefon od kolegi z AIDS Action Committee. Powiedziała mi, że Belynda Dunn, uwielbiana aktywistka na rzecz walki z AIDS, która dokonała przełomowej pracy z czarnoskórymi kościołami w Bostonie, umierała. Jej HIV jej nie zabił, ale miała schyłkową niewydolność wątroby w wyniku zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C. Potrzebowała przeszczepu wątroby, ale w tamtym czasie ubezpieczyciele odmawiali wszelkich przeszczepów narządów osobom z HIV, argumentując, że są to zabiegi eksperymentalne. Organizacja GLAD pozwała ubezpieczyciela Belyndy. Jej sprawa, a wkrótce potem druga, przeciwko naszej stanowej agencji Medicaid, zmieniła praktyki ubezpieczeniowe i umożliwiła przeszczepianie narządów osobom z HIV. Zareagowaliśmy również na potrzeby osób, które przeżyły długotrwałe leczenie, u których wystąpił oszpecający i bolesny skutek uboczny wczesnych i toksycznych leków na HIV, znany jako lipodystrofia. Współpracując z wieloma organizacjami partnerskimi, takimi jak AIDS Action Committee, stan Massachusetts uchwalił pierwsze w kraju prawo wymagające, aby ubezpieczyciele pokrywali koszty leczenia korygującego tę chorobę.

Istotną częścią pracy naszego ruchu jest również reagowanie na zmieniające się potrzeby osób najdłużej żyjących z wirusem HIV…

GLAD walczył również o rzetelną politykę zapobiegania HIV, często w obliczu głębokich uprzedzeń. Współpracowaliśmy z naszymi kolegami z Komitetu Akcji ds. AIDS, aby… skutecznie pozwać miasto Barnstable który nielegalnie zamknął kluczowy program dostarczania czystych igieł osobom wstrzykującym sobie narkotyki. Pracujemy nad usunięciem barier w dostępie do profilaktyki przedekspozycyjnej HIV (PrEP), czyli codziennej dawki leku, która zmniejsza ryzyko zakażenia HIV o prawie 100%. Nasz pozew przeciwko Mutual of Omaha Insurance Company wyeliminowano praktykę ubezpieczeń społecznych odmawiania ubezpieczenia na życie, ubezpieczenia od niepełnosprawności i ubezpieczenia od długotrwałej opieki osobom zakażonym HIV, które przyjmują PrEP. Pozwaliśmy lekarza podstawowej opieki zdrowotnej z Rhode Island, który odmówił przepisania PrEP pacjentowi z grupy wysokiego ryzyka zakażenia HIV. Pracujemy również nad uchwaleniem ustaw ułatwiających dostęp do PrEP poprzez umożliwienie farmaceutom wydawania PrEP bez recepty przez okres do 60 dni.

Dziś rozumiemy mechanizmy transmisji, leczenia, a nawet profilaktyki HIV. Dysponujemy narzędziami, aby położyć kres epidemii. Mimo to stygmatyzacja i dyskryminacja utrzymują się, a systemowe nierówności w naszym społeczeństwie i systemie opieki zdrowotnej wynikające ze strukturalnego rasizmu pozostają szczególnie istotną barierą. Najnowsze dane CDC: „Raport Krajowego Systemu Nadzoru nad HIV„, potwierdził utrzymującą się nieproporcjonalną liczbę osób czarnoskórych i Latynosów wśród nowych przypadków HIV i przypadków, w których nie uzyskano supresji wirusa, co jest wskaźnikiem skutecznego leczenia. Różnice w dostępie do PrEP są szczególnie niepokojące. W 2019 roku przepisano go tylko 23% osobom, którym wskazano PrEP. Jednak w 2019 roku przepisano go tylko 8% osobom czarnoskórym i 14% osobom latynoskim, którym wskazano PrEP, w porównaniu z 63% osobom białym.

Minęło czterdzieści lat, a mimo to nastąpił niesamowity postęp, a mimo to wciąż utrzymują się bolesne i dotkliwe różnice w zakresie narażenia na HIV, które wymagają od nas nieustannego zaangażowania. Reagowanie na zmieniające się potrzeby osób najdłużej żyjących z HIV jest również kluczowym elementem działań naszego ruchu, zwłaszcza w obliczu starzejących się członków naszej społeczności i ewoluujących form dyskryminacji w mieszkalnictwie, opiece zdrowotnej i placówkach opieki długoterminowej. Projekt GLAD na rzecz prawa dotyczącego AIDS pozostaje centralnym punktem naszej pracy na rzecz sprawiedliwości i równości osób LGBTQ, ponieważ te walki są teraz równie ważne, jak w najczarniejszych dniach epidemii HIV. Wyzwolenie całej naszej społeczności zależy od walki – i zwycięstwa – w tych zmaganiach.