مدونة

في يوم الناجي طويل الأمد من فيروس نقص المناعة البشرية - 40 عامًا من النضال الشرس

اليوم هو الاحتفال السنوي بيوم التوعية بالناجين على المدى الطويل من فيروس نقص المناعة البشرية.

يصادف اليوم أيضًا الذكرى الأربعين لتقرير مراكز مكافحة الأمراض والوقاية منها الأمريكية الصادر في 5 يونيو 1981، والذي أفاد بخمس حالات من الالتهاب الرئوي المتكيس الرئوي بين الرجال المثليين في لوس أنجلوس. بكلماتٍ تُثير الدهشة، مع معرفة ما تلا ذلك، وأشار التقرير أن وجود الالتهاب الرئوي المتكيس الرئوي لدى أفراد أصحاء سابقًا كان "غير عادي". يشير هذا الارتباط إلى أن "كون هؤلاء المرضى جميعًا مثليين جنسيًا يشير إلى وجود ارتباط بين بعض جوانب نمط الحياة المثلي أو مرض مكتسب من خلال الاتصال الجنسي".

تأسست منظمة GLAD قبل ثلاث سنوات فقط ردًا على مضايقات الشرطة للرجال المثليين. عاش أفراد مجتمع الميم في عالمٍ من الاختفاء والتجريم والوصم، في بيئة قاسية تفتقر إلى أي حماية من التمييز أو الاعتراف القانوني بالحب والعلاقات بين أفراد الجنس نفسه. منذ الأيام الأولى لوباء فيروس نقص المناعة البشرية، استجابت GLAD - بقوة - للخوف والشك في كيفية انتقال الفيروس، ولخطورة هذه الأزمة المهددة للحياة في مجتمعنا.

مثل العديد من منظمات مجتمع الميم التي تأسست في سبعينيات وثمانينيات القرن الماضي كجزء من حركتنا المتنامية من أجل التحرر والمساواة، كانت منظمة GLAD صغيرة، محدودة الموارد، وشرسة. تولت دينيس ماكويليامز، التي أصبحت أول محامية في GLAD مع تأسيس مشروع قانون الإيدز عام ١٩٨٤، وجاري بوسيك الذي كرّس ساعات لا تُحصى كمحامٍ متعاون، ثم أصبح مديرنا التنفيذي ثم مديرنا القانوني.

أول قضية متعلقة بفيروس نقص المناعة البشرية انعكست في نشرتنا الإخبارية كانت في عام ١٩٨٣. وتضمنت العمل مع لجنة عمل الإيدز لإقناع مستشفى في بوسطن بالتخلي عن سياسته المتمثلة في إخضاع جميع المرضى الذين تم تحديدهم على أنهم "عاليي الخطورة" للإصابة بالإيدز لاحتياطات الدم والإفرازات. وقد استهدفت هذه السياسة الرجال المثليين، والهايتيين، ومتعاطي المخدرات عن طريق الحقن، والمصابين بالهيموفيليا الذين يأتون إلى المستشفى، حتى لأسباب لا علاقة لها بالإيدز. وكان التمييز متفشيًا. ورفعت منظمة GLAD دعاوى قضائية ضد الأطباء وأطباء الأسنان الذين رفضوا علاج مرضى مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية، وضد ضباط الشرطة لإفصاحهم عن حالة الإصابة بالفيروس في قضية أرست حقوقًا أساسية للخصوصية، وضد مالك عقار لرفضه تأجير مساحة للجنة عمل الإيدز في بوسطن. وكان التمييز في التوظيف متفشيًا بشكل خاص، وغذته المخاوف من الرجال المثليين والانتقال العرضي لفيروس نقص المناعة البشرية. وفي أحد الأمثلة من عام ١٩٨٥، رفضت شركة للتكنولوجيا الفائقة في بوسطن، استجابةً لشكاوى من عمالها، السماح لرجل مثلي بالعودة إلى العمل بعد فترة وجيزة من الإجازة المرضية، وهي قضية حسمتها منظمة GLAD في النهاية. رفعت منظمة GLAD أولى القضايا أمام لجنة ماساتشوستس لمناهضة التمييز، مجادلةً بأن قوانين مكافحة التمييز القائمة ضد ذوي الإعاقة تحظر التمييز ضد المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. وقد أيدت المحكمة العليا للولايات المتحدة هذه النظرية لاحقًا في انتصار GLAD عام ١٩٩٨ في قضية براغدون ضد أبوت ضد طبيب أسنان في ولاية مين رفض علاج مرضى مصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. رسّخت هذه القضية حمايةً وطنيةً شاملةً لجميع المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية ضد التمييز.

قبل وقت طويل من أن يلوح في الأفق زواج الأزواج من نفس الجنس، مثلت منظمة GLAD الرجال المثليين عندما كشف موت شركائهم عن الضعف القانوني لحبنا. في عام 1987، مثلت منظمة GLAD رجلاً توفي شريكه، جون رايلي، بسبب الإيدز وأصدر توجيهات محددة (وإن لم تكن مكتوبة) حول ما أراد أن يفعله شريكه ببقاياه. أراد حرق جثته وحفظ رماده في قطعة روز فييستاوير المفضلة لديه والتي جمعها. بعد وفاة جون، سلم المستشفى جثة جون بدلاً من ذلك إلى والدته المنفصلة عنها والتي رفضت الالتزام برغبات ابنها. رفعت منظمة GLAD دعوى قضائية سعياً لإعادة الرماد إلى عشيق جون. ساد محامي منظمة GLAD، غاري بوسيك. أمرت المحكمة باستخراج الرماد. ذهب غاري والمدير التنفيذي لمنظمة GLAD آنذاك، كيفن كاثكارت، إلى المقبرة لاستعادة الرماد. لقد كسرت حالات مثل قضية جون رايلي، وغيرها الكثير، الصمت حول الحب بين المثليين في أميركا، وأظهرت الفراغ القانوني القاسي الذي تعيش فيه الأزواج من نفس الجنس.

كما ناضلت منظمة GLAD من أجل وضع سياسات سليمة للوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية، في كثير من الأحيان في مواجهة تحيزات عميقة.

كان التواصل المجتمعي محوريًا في عمل منظمة GLAD في مجال فيروس نقص المناعة البشرية/الإيدز. وقد أثر وباء فيروس نقص المناعة البشرية بشكل غير متناسب على العديد من الفئات المهمشة، بما في ذلك الأشخاص ذوو البشرة الملونة، ومتعاطو المخدرات عن طريق الحقن، والمتحولون جنسيًا. على الرغم من تأسست شركة GLAD بصفتنا منظمة تُعنى بحقوق مجتمع الميم، لم يكن هناك أدنى شك في أننا هنا من أجل جميع المتأثرين بفيروس نقص المناعة البشرية. كان بناء الثقة والتواصل أمرًا بالغ الأهمية لضمان عملنا في مجتمعات متعددة. ركز أول منصب في GLAD للمشاركة المجتمعية على التواصل مع مجتمعات الملونين في منطقة بوسطن الكبرى. تطور هذا الدور إلى منصب مدافع عن حقوق العملاء يتحدث الإسبانية ويعمل في جميع أنحاء نيو إنجلاند. التقينا بمجموعات كبيرة وصغيرة، من مجموعات الدعم إلى اجتماعات إدارة الحالات، وشرحنا عملنا وقمنا باستقبالهم في الموقع.

بحلول أواخر تسعينيات القرن الماضي، أدت التطورات العلاجية الجديدة إلى إطالة عمر المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية، وفي نهاية المطاف أصبح الفيروس حالة مزمنة يمكن السيطرة عليها. كما أثارت هذه التطورات العلاجية قضايا قانونية وسياسية جديدة، لأن المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية كانوا يعيشون لفترة كافية لمواجهة صعوبات صحية أخرى. في عام ٢٠٠١، تلقيتُ مكالمة هاتفية من زميل في لجنة العمل لمكافحة الإيدز. لقد قالت لي أن بليندا دان، ناشطة محبوبة في مجال الإيدز قامت بعمل رائد مع كنائس السود في بوسطن، كانت تحتضر. لم يكن فيروس نقص المناعة البشرية ليقتلها، لكنها كانت تعاني من مرض الكبد في مرحلته الأخيرة نتيجة لعدوى التهاب الكبد الوبائي سي. احتاجت إلى عملية زرع كبد، ولكن في ذلك الوقت كانت شركات التأمين ترفض جميع عمليات زرع الأعضاء للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية على أساس أنها تجريبية. رفعت منظمة GLAD دعوى قضائية ضد شركة تأمين بليندا. غيرت قضيتها، وقضية أخرى رفعت بعد ذلك بوقت قصير، ضد وكالة Medicaid التابعة لولايتنا، ممارسات التأمين وفتحت عملية زرع الأعضاء للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. كما استجبنا لاحتياجات الناجين على المدى الطويل الذين عانوا من آثار جانبية مشوهة ومؤلمة لأدوية فيروس نقص المناعة البشرية المبكرة والسامة المعروفة باسم الحثل الشحمي. من خلال العمل مع العديد من المنظمات الزميلة مثل لجنة عمل الإيدز، أصدرت ولاية ماساتشوستس أول قانون في البلاد يُلزم شركات التأمين بتغطية العلاجات لتصحيح هذه الحالة.

إن الاستجابة للاحتياجات المتغيرة لأطول فترة ممكنة من الناجين من فيروس نقص المناعة البشرية تشكل أيضًا جزءًا أساسيًا من عمل حركتنا...

ناضلت منظمة GLAD أيضًا من أجل سياسات فعّالة للوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية، في مواجهة تحيزات عميقة في كثير من الأحيان. عملنا مع زملائنا في لجنة العمل لمكافحة الإيدز من أجل رفع دعوى قضائية ضد بلدة بارنستابل بنجاح التي أغلقت بشكل غير قانوني برنامجًا حيويًا كان يوفر إبرًا نظيفة لمتعاطي المخدرات عن طريق الحقن. نعمل على إزالة العوائق أمام الحصول على العلاج الوقائي قبل التعرض لفيروس نقص المناعة البشرية (PrEP)، وهو حبة يومية تقلل من خطر الوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية بنسبة تقارب 100%. دعوانا القضائية ضد شركة التأمين المتبادلة في أوماها تم إلغاء ممارسة التأمين الوطني رفض منح تأمين الحياة والعجز والرعاية طويلة الأجل للأشخاص غير المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية الذين يتناولون الوقاية قبل التعرض (PrEP). رفعنا دعوى قضائية ضد طبيب رعاية أولية في رود آيلاند رفض وصف الوقاية قبل التعرض (PrEP) لمريض معرض لخطر الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية. ونعمل على إقرار مشاريع قوانين لتسهيل الحصول على الوقاية قبل التعرض (PrEP) من خلال السماح للصيادلة بتوفيرها دون وصفة طبية لمدة تصل إلى 60 يومًا.

اليوم، نفهم كيفية انتقال فيروس نقص المناعة البشرية وعلاجه، بل وحتى الوقاية منه. لدينا الأدوات اللازمة للقضاء على هذا الوباء. ومع ذلك، لا تزال وصمة العار والتمييز قائمين، ولا تزال أوجه عدم المساواة المنهجية في مجتمعنا ونظام الرعاية الصحية، الناتجة عن العنصرية الهيكلية، تشكل عائقًا كبيرًا. أحدث تقرير لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها بعنوان "تقرير النظام الوطني لمراقبة فيروس نقص المناعة البشرية"، أكد استمرار وجود أعداد غير متناسبة من الأفراد السود واللاتينيين بين حالات الإصابة الجديدة بفيروس نقص المناعة البشرية، والحالات التي لا يُثبط فيها الفيروس، وهو مؤشر نجاح العلاج. إن التفاوت في الحصول على العلاج الوقائي قبل التعرض (PrEP) مثير للقلق بشكل خاص. فقد وُصف العلاج الوقائي قبل التعرض (PrEP) لـ 23% فقط من الأشخاص الذين وُصف لهم في عام 2019. ولكن وُصف العلاج الوقائي قبل التعرض (PrEP) لـ 8% فقط من السود و14% من اللاتينيين في عام 2019، مقارنةً بـ 63% من البيض.

بعد مرور أربعين عامًا، شهدنا تقدمًا مُبهرًا، إلا أن الفوارق القاسية والمؤلمة بين الفئات الأكثر عُرضة للإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية لا تزال قائمة، وتتطلب التزامنا المتواصل. كما أن الاستجابة للاحتياجات المتغيرة لأطول فترة من الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية تُعدّ جزءًا أساسيًا من عمل حركتنا، لا سيما مع تقدم أفراد مجتمعنا في السن ومواجهتهم لأشكال مُتطورة من التمييز في الإسكان والرعاية الصحية ومراكز الرعاية طويلة الأمد. ويظل مشروع قانون الإيدز التابع لمنظمة GLAD محوريًا في عملنا من أجل تحقيق العدالة والمساواة لمجتمع الميم، لأن هذه المعارك لا تزال بالغة الأهمية كما كانت خلال الأيام الأكثر قتامة لوباء فيروس نقص المناعة البشرية. إن تحرير مجتمعنا بأكمله يعتمد على محاربتها والانتصار عليها.