部落格

愛滋病長期倖存者日－40年的艱苦奮鬥

今天是一年一度的愛滋病長期倖存者宣導日。

今天也是美國疾病管制與預防中心於1981年6月5日報告洛杉磯五例男同性戀肺孢子菌肺炎病例的40週年紀念日。這些文字令人不禁回想起隨後發生的事： 報告指出 先前健康的個體中出現肺孢子蟲肺炎是「不尋常的」。這種相關性表明，“這些患者都是同性戀者，這一事實表明同性戀生活方式的某些方面與透過性接觸感染的疾病存在聯繫。”

GLAD 成立於三年前，旨在應對警方對男同性戀者的騷擾。 LGBTQ 群體生活在一個被忽視、被定罪、被污名化的世界，環境惡劣，缺乏任何保護措施，同性之間的愛和關係也無法獲得法律認可。從愛滋病毒疫情爆發之初，GLAD 就積極應對了恐懼、對愛滋病毒傳播方式的不確定性，以及我們社區中一場危及生命的危機的迫切性。

就像許多成立於20世紀70年代和80年代、作為我們日益壯大的解放和平等運動一部分的LGBTQ組織一樣，GLAD規模小、資源匱乏，但鬥志昂揚。我們最早的許多愛滋病毒案件都是由丹尼斯·麥克威廉斯（Denise McWilliams）和加里·布塞克（Gary Buseck）共同訴訟的。丹尼斯·麥克威廉斯於1984年成立了愛滋病法律項目，並成為GLAD的首位專職律師。加里·布塞克則投入了大量時間，擔任合作律師，後來成為我們的執行董事，並擔任法律總監。

我們的新聞通訊中反映的第一起愛滋病毒事件發生在1983年。當時，我們與愛滋病行動委員會合作，說服波士頓一家醫院放棄對所有被認定為愛滋病「高風險」患者採取血液和分泌物預防措施的政策。該政策將男同性戀者、海地人、注射毒品者和血友病患者單獨列為目標，即使他們就診的原因與愛滋病無關。歧視現象猖獗。同性戀行動委員會起訴了拒絕治療愛滋病毒患者的醫生和牙醫，起訴了在涉及基本隱私權的案件中披露愛滋病毒感染狀況的警察，並起訴了拒絕將房屋出租給波士頓愛滋病行動委員會的房東。就業歧視尤其猖獗，對男同性戀者和愛滋病毒隨意傳播的擔憂加劇了這種歧視。 1985年的一個案例是，波士頓一家高科技公司回應其員工的投訴，拒絕讓一名男同性戀者在短暫的病假後重返工作崗位，同性戀行動委員會最終與該案達成和解。 GLAD 向馬薩諸塞州反歧視委員會提起了首批訴訟，稱現有的殘疾反歧視法禁止歧視愛滋病毒患者。該理論後來在 1998 年 GLAD 勝訴的案件中得到了美國最高法院的支持。 布拉格登訴阿博特案 起訴緬因州一名牙醫拒絕愛滋病患者。該案確立了全國對所有愛滋病毒感染者免受歧視的保護。

早在同性婚姻合法化之前，同性戀者反歧視聯盟 (GLAD) 就曾代表男同性戀者，在伴侶去世後，他們的愛在法律上暴露出脆弱性。 1987年，GLAD 代表一位男士，他的伴侶約翰·賴利死於愛滋病，並明確指示（儘管不是書面形式）他的伴侶如何處理他的遺體。他希望火化，並將骨灰保存在他收藏的一件最喜歡的玫瑰花瓶中。約翰過世後，醫院卻將約翰的遺體交給了他疏遠的母親，但她拒絕遵從兒子的意願。 GLAD 起訴約翰，要求將骨灰歸還給約翰的愛人。 GLAD 律師加里·布塞克勝訴。法院下令將骨灰挖出。加里和當時 GLAD 執行董事的凱文·卡斯卡特前往墓地取回了骨灰。約翰·賴利的案件以及其他許多案件打破了美國社會對同性愛情的沉默，揭露了同性伴侶所處的嚴酷的法律空白。

同性戀者反歧視聯盟也一直致力於爭取完善的愛滋病預防政策，儘管這常常面臨根深蒂固的偏見。

社區外展是同性戀聯盟愛滋病毒/愛滋病工作的核心。愛滋病毒疫情對多個邊緣群體造成了特別嚴重的影響，包括有色人種、注射毒品者和跨性別者。儘管 GLAD 成立 作為一個LGBTQ權益組織，我們始終致力於服務所有受HIV感染的人們，這一點毋庸置疑。建立信任和聯繫對於確保我們在多個社區開展工作至關重要。 GLAD的第一個社區參與職位專注於擴展大波士頓地區的有色人種社區。這個職位後來演變成一位講西班牙語的客戶倡導者，在新英格蘭地區工作。我們與大大小小的團體會面，從支持小組到個案管理會議，向他們解釋我們的工作，並進行現場接待。

到了1990年代末，新的治療方法的進步意味著愛滋病毒感染者的壽命更長，最終愛滋病毒成為一種可控的慢性疾病。這些治療進展也引發了新的法律和政策問題，因為愛滋病毒感染者的壽命足夠長，以至於會因其他健康狀況而面臨障礙。 2001年，我接到了愛滋病行動委員會一位同事的電話。 她告訴我 Belynda Dunn，一位受人愛戴的愛滋病活動家，曾在波士頓的黑人教堂做過開創性的工作，當時她生命垂危。愛滋病毒不會奪走她的生命，但她因感染C型肝炎而患上了末期肝病。她需要肝臟移植，但當時保險公司拒絕為所有愛滋病毒感染者提供器官移植，理由是這些器官移植是實驗性的。 GLAD 起訴了 Belynda 的保險公司。她的案件以及不久後提起的第二起針對我們州醫療補助機構的案件改變了保險慣例，並向愛滋病毒感染者開放了器官移植。我們也回應了長期倖存者的需求，他們經歷了早期毒性愛滋病毒藥物導致的毀容和痛苦的副作用，稱為脂肪營養障礙。與愛滋病行動委員會等許多同行組織合作，馬薩諸塞州通過了該國第一部要求保險公司承擔治療費用的法律。

滿足長期愛滋病毒倖存者不斷變化的需求也是我們運動工作的重要部分…

GLAD 也一直致力於推動完善的愛滋病預防政策，儘管這常常伴隨著根深蒂固的偏見。我們與愛滋病行動委員會的同事合作， 成功起訴巴恩斯特布爾鎮 該計畫非法關閉了一項為注射毒品者提供清潔針頭的關鍵項目。我們正在努力消除在取得愛滋病毒暴露前預防藥物（PrEP）的障礙。 PrEP是一種每日服用的藥片，可將愛滋病毒預防風險降低近100%。 我們的訴訟 針對奧馬哈互助保險公司 取消了國家保險做法 拒絕向服用 PrEP 的 HIV 陰性患者提供人壽、殘疾和長期照護保險。我們起訴了一位羅德島州的初級保健醫生，他拒絕向一位 HIV 高風險患者開立 PrEP 處方。我們正在努力通過法案，允許藥劑師在沒有醫生處方的情況下提供最長 60 天的 PrEP 藥物，從而簡化 PrEP 的取得。

如今，我們了解了愛滋病毒的傳播、治療，甚至預防。我們擁有終結這場流行病的工具。然而，污名化和歧視依然存在，而結構性種族主義導致的社會和醫療體系中的系統性不平等仍然是一個特別嚴重的障礙。美國疾病管制與預防中心最新的“國家愛滋病毒監測系統報告」證實了在新增愛滋病毒病例和病毒未得到抑制（成功治療的標誌）的病例中，黑人和拉丁裔人數持續不均衡。獲得PrEP方面的差距尤其令人不安。2019年，只有23%的PrEP適應症患者獲得了處方。但2019年，只有8%的黑人和14%的拉丁裔適應症患者獲得了標準136136163T的治療比例。

四十年來，我們取得了令人振奮的進步，然而，在愛滋病毒易感人群方面仍然存在著嚴峻而痛苦的不平等，需要我們持續投入。滿足長期愛滋病毒倖存者不斷變化的需求也是我們運動工作的重要組成部分，尤其是在我們社區成員老化，並在住房、醫療保健和長期照護環境中面臨不斷變化的歧視形式的情況下。同性戀者反歧視聯盟 (GLAD) 的愛滋病法律計畫仍然是我們為LGBTQ群體爭取正義與平等工作的核心，因為這些鬥爭如今與愛滋病毒疫情最嚴峻的時期一樣至關重要。我們整個社區的解放取決於與這些鬥爭的鬥爭——並取得勝利——並最終獲得勝利。