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Am HIV-Langzeitüberlebendentag – 40 Jahre erbitterter Kampf

Heute ist der jährliche Tag der Aufklärung der HIV-Langzeitüberlebenden.

Heute jährt sich zum 40. Mal der Bericht der US-amerikanischen Gesundheitsbehörde Centers for Disease Control and Prevention vom 5. Juni 1981 über fünf Fälle von Pneumocystis-Pneumonie unter schwulen Männern in Los Angeles. In Worten, die einen angesichts der Folgen eindringlich berühren: der Bericht stellte fest dass das Auftreten einer Pneumocystis-Pneumonie bei zuvor gesunden Personen „ungewöhnlich“ sei. Dieser Zusammenhang ließ darauf schließen, dass „die Tatsache, dass diese Patienten alle homosexuell waren, auf einen Zusammenhang zwischen einem Aspekt eines homosexuellen Lebensstils oder einer durch sexuellen Kontakt erworbenen Krankheit hindeutet.“

GLAD war erst drei Jahre zuvor als Reaktion auf die Schikanen der Polizei gegen homosexuelle Männer gegründet worden. LGBTQ-Personen lebten in einer Welt der Unsichtbarkeit, Kriminalisierung und Stigmatisierung und in einem rauen Umfeld ohne jeglichen Schutz vor Diskriminierung oder rechtliche Anerkennung gleichgeschlechtlicher Liebe und Beziehungen. Von den ersten Tagen der HIV-Epidemie an reagierte GLAD – energisch – auf die Angst, die Unsicherheit über die HIV-Übertragungswege und die Dringlichkeit einer lebensbedrohlichen Krise in unserer Gemeinschaft.

Wie viele LGBTQ-Organisationen, die in den 1970er und 1980er Jahren im Rahmen unserer wachsenden Bewegung für Befreiung und Gleichberechtigung gegründet wurden, war GLAD klein, spärlich ausgestattet und kämpferisch. Viele unserer ersten HIV-Fälle wurden von Denise McWilliams, die mit der Gründung unseres AIDS Law Project 1984 GLADs erste Anwältin wurde, und Gary Buseck, der unzählige Stunden als kooperierender Anwalt investierte und später unser Geschäftsführer und dann Rechtsdirektor wurde, vor Gericht verhandelt.

Der erste HIV-Fall, über den unser Newsletter berichtete, ereignete sich 1983. Dabei ging es um die Zusammenarbeit mit dem AIDS Action Committee, um ein Bostoner Krankenhaus davon zu überzeugen, seine Politik aufzugeben, alle Patienten mit „hohem Aids-Risiko“ einer Blut- und Sekretabsaugung zu unterziehen. Diese Politik betraf insbesondere schwule Männer, Haitianer, Drogenkonsumenten und Bluter, die das Krankenhaus aufsuchten, selbst aus Gründen, die nichts mit Aids zu tun hatten. Diskriminierung war weit verbreitet. GLAD verklagte Ärzte und Zahnärzte, die sich weigerten, HIV-Patienten zu behandeln, Polizisten wegen der Offenlegung ihres HIV-Status in einem Fall, der grundlegende Datenschutzrechte betraf, und einen Vermieter, weil er sich weigerte, dem Boston AIDS Action Committee Räumlichkeiten zu vermieten. Diskriminierung am Arbeitsplatz war besonders weit verbreitet und wurde durch die Angst vor schwulen Männern und einer gelegentlichen HIV-Übertragung genährt. So verweigerte beispielsweise 1985 ein Bostoner Hightech-Unternehmen als Reaktion auf Beschwerden seiner Mitarbeiter einem schwulen Mann nach kurzer Krankheit die Rückkehr an seinen Arbeitsplatz; ein Fall, den GLAD schließlich beilegte. GLAD brachte die ersten Fälle vor die Massachusetts Commission Against Discrimination und argumentierte, dass bestehende Antidiskriminierungsgesetze für Behinderte HIV-Diskriminierung verbieten. Diese Theorie wurde später vom Obersten Gerichtshof der Vereinigten Staaten bestätigt, als GLAD 1998 in einem Verfahren gegen Bragdon gegen Abbott gegen einen Zahnarzt aus Maine, der Patienten mit HIV abwies. Dieser Fall etablierte den landesweiten Schutz vor Diskriminierung für alle Menschen mit HIV.

Lange bevor die Ehe für gleichgeschlechtliche Paare in Sicht war, vertrat GLAD homosexuelle Männer, als der Tod ihrer Partnerinnen die rechtliche Anfälligkeit unserer Liebe offenbarte. 1987 vertrat GLAD einen Mann, dessen Partner John Reilly an AIDS starb und genaue Anweisungen (wenn auch nicht schriftlich) darüber gab, was mit seinen sterblichen Überresten geschehen sollte. Er wollte eingeäschert werden und seine Asche in seinem liebsten Rose-Fiesta-Geschirr aufbewahren lassen, das er gesammelt hatte. Nach Johns Tod übergab das Krankenhaus dessen Leichnam stattdessen seiner entfremdeten Mutter, die sich weigerte, den Wünschen ihres Sohnes nachzukommen. GLAD klagte und forderte die Rückgabe der Asche an Johns Geliebte. GLAD-Anwalt Gary Buseck gewann. Das Gericht ordnete die Exhumierung der Asche an. Gary und der damalige GLAD-Geschäftsführer Kevin Cathcart gingen zum Friedhof, um die Asche zu holen. Fälle wie der von John Reilly und viele andere brachen das Schweigen über die homosexuelle Liebe in Amerika und zeigten die enorme Rechtslücke auf, in der gleichgeschlechtliche Paare lebten.

GLAD hat sich auch für eine solide HIV-Präventionspolitik eingesetzt, oft trotz tief verwurzelter Vorurteile.

Die Öffentlichkeitsarbeit war ein zentraler Bestandteil der HIV/AIDS-Arbeit von GLAD. Die HIV-Epidemie hat zahlreiche marginalisierte Gruppen überproportional getroffen, darunter People of Color, Drogenkonsumenten und Transgender. Obwohl GLAD wurde gegründet Als LGBTQ-Rechtsorganisation stand für uns immer fest, dass wir für alle HIV-Infizierten da sind. Vertrauen und Bindung waren entscheidend für unsere Arbeit in den verschiedenen Communities. GLADs erste Position im Community-Engagement konzentrierte sich auf die Ansprache farbiger Communities im Großraum Boston. Diese Rolle entwickelte sich zu einer spanischsprachigen Kundenanwältin, die in ganz Neuengland arbeitete. Wir trafen uns mit großen und kleinen Gruppen, von Selbsthilfegruppen bis hin zu Fallmanagement-Meetings, erklärten unsere Arbeit und führten Vor-Ort-Aufnahmen durch.

Ende der 1990er Jahre führten neue Behandlungsfortschritte dazu, dass HIV-Infizierte länger lebten und HIV schließlich zu einer behandelbaren chronischen Krankheit wurde. Diese Fortschritte in der Behandlung warfen jedoch auch neue rechtliche und politische Fragen auf, da HIV-Infizierte aufgrund anderer gesundheitlicher Probleme immer länger lebten. Im Jahr 2001 erhielt ich einen Anruf von einem Kollegen des AIDS Action Committee. Sie erzählte mir, dass Belynda Dunn, eine beliebte AIDS-Aktivistin, die bahnbrechende Arbeit mit Bostons schwarzen Kirchen geleistet hatte, lag im Sterben. Ihr HIV würde sie nicht töten, aber sie litt infolge einer Hepatitis-C-Infektion an einer Lebererkrankung im Endstadium. Sie benötigte eine Lebertransplantation, aber zu dieser Zeit verweigerten die Versicherer HIV-Infizierten alle Organtransplantationen mit der Begründung, es handele sich um experimentelle Transplantationen. GLAD verklagte Belyndas Versicherer. Ihr Fall und ein zweiter, kurz darauf eingereichter Fall gegen unsere staatliche Medicaid-Agentur führten zu einer Änderung der Versicherungspraxis und ermöglichten Organtransplantationen für HIV-Infizierte. Wir reagierten auch auf die Bedürfnisse von Langzeitüberlebenden, die unter einer entstellenden und schmerzhaften Nebenwirkung der frühen und toxischen HIV-Medikamente litten, die als Lipodystrophie bekannt ist. In Zusammenarbeit mit vielen Partnerorganisationen wie dem AIDS Action Committee verabschiedete Massachusetts das erste Gesetz im Land, das Versicherer zur Übernahme der Kosten für Behandlungen zur Korrektur dieser Erkrankung verpflichtet.

Auch auf die sich ändernden Bedürfnisse unserer HIV-Überlebenden zu reagieren, ist ein entscheidender Teil der Arbeit unserer Bewegung …

GLAD hat sich auch für eine wirksame HIV-Präventionspolitik eingesetzt, oft trotz tief verwurzelter Vorurteile. Gemeinsam mit unseren Kollegen vom AIDS Action Committee haben wir erfolgreich die Stadt Barnstable verklagen Das Land hatte ein wichtiges Programm, das Drogenkonsumenten saubere Nadeln zur Verfügung stellte, illegal eingestellt. Wir arbeiten daran, Barrieren für den Zugang zur HIV-Präexpositionsprophylaxe (PrEP) abzubauen, einer täglich einzunehmenden Pille, die das Risiko einer HIV-Prävention um fast 100 Prozent senkt. Unsere Klage gegen Mutual of Omaha Insurance Company eine nationale Versicherungspraxis beseitigt HIV-negativen Menschen, die PrEP einnehmen, wird Lebens-, Invaliditäts- und Pflegeversicherung verweigert. Wir haben einen Hausarzt in Rhode Island verklagt, der sich weigerte, einem Patienten mit hohem HIV-Risiko PrEP zu verschreiben. Und wir arbeiten daran, Gesetze zu verabschieden, die den Zugang zu PrEP erleichtern, indem sie es Apothekern erlauben, PrEP bis zu 60 Tage lang ohne ärztliches Rezept abzugeben.

Heute verstehen wir die Übertragung, Behandlung und sogar Prävention von HIV. Wir haben die Mittel, um die Epidemie zu beenden. Dennoch bestehen Stigmatisierung und Diskriminierung fort, und systemische Ungleichheiten in unserer Gesellschaft und unserem Gesundheitssystem, die auf strukturellen Rassismus zurückzuführen sind, bleiben ein besonders großes Hindernis. Die jüngste CDC-Studie „Bericht des nationalen HIV-Überwachungssystems”, bestätigte den weiterhin überproportional hohen Anteil schwarzer und lateinamerikanischer Personen unter den neuen HIV-Fällen und unter den Fällen, in denen die Viruslast nicht unterdrückt wird, dem Indikator für eine erfolgreiche Behandlung. Besonders beunruhigend sind die Unterschiede beim Zugang zu PrEP. Nur 231 bis 30 Prozent der Menschen, für die PrEP angezeigt ist, wurde es 2019 verschrieben. Aber nur 81 bis 30 Prozent der schwarzen und 141 bis 30 Prozent der lateinamerikanischen Menschen, für die PrEP angezeigt ist, erhielten es 2019 verschrieben, verglichen mit 631 bis 30 Prozent der weißen Menschen.

Vierzig Jahre später gab es zwar beeindruckende Fortschritte, doch die gravierenden und schmerzhaften Unterschiede in der HIV-Gefährdungslage bleiben bestehen und erfordern unser anhaltendes Engagement. Auch auf die veränderten Bedürfnisse unserer HIV-Überlebenden einzugehen, ist ein zentraler Bestandteil der Arbeit unserer Bewegung, insbesondere da die Mitglieder unserer Gemeinschaft älter werden und zunehmenden Formen der Diskriminierung bei der Wohnungssuche, im Gesundheitswesen und in der Langzeitpflege ausgesetzt sind. Das AIDS Law Project von GLAD bleibt ein zentraler Bestandteil unserer Arbeit für Gerechtigkeit und Gleichberechtigung von LGBTQ, denn diese Kämpfe sind heute genauso wichtig wie in den schlimmsten Tagen der HIV-Epidemie. Die Befreiung unserer gesamten Gemeinschaft hängt davon ab, sie zu kämpfen – und zu gewinnen.