Blog

Journée des survivants à long terme du VIH : 40 ans de lutte acharnée

Aujourd’hui est la commémoration annuelle de la Journée de sensibilisation aux survivants à long terme du VIH.

Aujourd'hui marque également le 40e anniversaire du rapport du 5 juin 1981 des Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) faisant état de cinq cas de pneumonie à Pneumocystis chez des hommes homosexuels à Los Angeles. Pour reprendre des mots qui me hantent, compte tenu de ce qui a suivi peu après : le rapport a noté que l'existence d'une pneumonie à Pneumocystis chez des individus auparavant en bonne santé était « inhabituelle ». Cette corrélation suggérait que « le fait que ces patients soient tous homosexuels suggère une association entre un aspect du mode de vie homosexuel et une maladie contractée par contact sexuel ».

GLAD avait été fondée trois ans plus tôt en réponse au harcèlement policier envers les hommes homosexuels. Les personnes LGBTQ+ vivaient dans un monde d'invisibilité, de criminalisation, de stigmatisation et un environnement hostile, dépourvu de toute protection contre la discrimination et de reconnaissance légale des relations amoureuses et relationnelles entre personnes de même sexe. Dès les premiers jours de l'épidémie de VIH, GLAD a réagi avec force à la peur, à l'incertitude quant aux modes de transmission du VIH et à l'urgence d'une crise potentiellement mortelle dans notre communauté.

Comme de nombreuses organisations LGBTQ fondées dans les années 1970 et 1980 dans le cadre de notre mouvement croissant pour la libération et l'égalité, GLAD était une organisation de petite taille, dotée de peu de ressources et résolue. Nombre de nos premières affaires liées au VIH ont été plaidées par Denise McWilliams, devenue la première avocate salariée de GLAD lors de la création de notre projet juridique sur le sida en 1984, et par Gary Buseck, qui a consacré d'innombrables heures comme avocat collaborateur et est devenu plus tard notre directeur exécutif, puis notre directeur juridique.

La première affaire liée au VIH évoquée dans notre bulletin remonte à 1983. Il s'agissait de collaborer avec le Comité d'action contre le sida pour convaincre un hôpital de Boston d'abandonner sa politique consistant à soumettre tous les patients identifiés comme « à haut risque » de sida à des précautions pour le sang et les sécrétions. Cette politique visait particulièrement les homosexuels, les Haïtiens, les consommateurs de drogues injectables et les hémophiles qui se présentaient à l'hôpital, même pour des raisons sans rapport avec le sida. La discrimination était généralisée. GLAD a poursuivi en justice des médecins et des dentistes qui refusaient de traiter des patients séropositifs, des policiers pour avoir révélé leur séropositivité dans une affaire établissant des droits fondamentaux à la vie privée, et un propriétaire pour avoir refusé de louer des locaux au Comité d'action contre le sida de Boston. La discrimination à l'embauche était particulièrement répandue, alimentée par la crainte des homosexuels et de la transmission accidentelle du VIH. En 1985, une entreprise de haute technologie de Boston, répondant aux plaintes de ses employés, a refusé à un homme homosexuel de reprendre le travail après un bref arrêt maladie ; une affaire finalement réglée à l'amiable par GLAD. GLAD a porté les premières affaires devant la Commission du Massachusetts contre la discrimination, arguant que les lois anti-discrimination en vigueur à l'égard des personnes handicapées interdisaient la discrimination liée au VIH. Cette théorie a ensuite été confirmée par la Cour suprême des États-Unis lors de la victoire de GLAD en 1998. Bragdon c. Abbott contre un dentiste du Maine qui avait refusé des patients séropositifs. Cette affaire a établi des protections nationales contre la discrimination pour toutes les personnes vivant avec le VIH.

Bien avant que le mariage homosexuel ne se profile à l'horizon, GLAD a représenté des hommes homosexuels lorsque le décès de leur partenaire a révélé la vulnérabilité juridique de notre amour. En 1987, GLAD a représenté un homme dont le partenaire, John Reilly, est décédé du sida et a donné des instructions précises (mais non écrites) sur ce qu'il souhaitait que son partenaire fasse de sa dépouille. Il souhaitait être incinéré et que ses cendres soient conservées dans sa pièce préférée de vaisselle Rose Fiestaware, qu'il collectionnait. Après le décès de John, l'hôpital a remis le corps de John à sa mère, dont il était séparé, qui a refusé de se conformer aux souhaits de son fils. GLAD a intenté une action en justice pour obtenir la restitution des cendres à l'amante de John. L'avocat de GLAD, Gary Buseck, a obtenu gain de cause. Le tribunal a ordonné l'exhumation des cendres. Gary et le directeur général de GLAD, Kevin Cathcart, se sont rendus au cimetière pour récupérer les cendres. Des cas comme celui de John Reilly, et bien d'autres, ont brisé le silence sur l'amour homosexuel aux États-Unis et ont démontré le vide juridique profond dans lequel vivaient les couples de même sexe.

GLAD s’est également battu pour des politiques de prévention du VIH efficaces, souvent face à de profonds préjugés.

La sensibilisation communautaire était au cœur du travail de GLAD sur le VIH/sida. L'épidémie de VIH a touché de manière disproportionnée de nombreux groupes marginalisés, notamment les personnes de couleur, les consommateurs de drogues injectables et les personnes transgenres. GLAD a été fondée En tant qu'organisation de défense des droits LGBTQ, nous étions présents pour toutes les personnes touchées par le VIH. Établir un climat de confiance et de connexion était essentiel pour assurer notre travail dans de multiples communautés. Le premier poste d'engagement communautaire de GLAD était axé sur la sensibilisation des communautés de couleur dans la région du Grand Boston. Ce rôle a évolué vers celui de défenseur des droits des clients hispanophone, travaillant dans toute la Nouvelle-Angleterre. Nous avons rencontré des groupes de toutes tailles, des groupes de soutien aux réunions de gestion de cas, pour expliquer notre travail et organiser des accueils sur place.

À la fin des années 1990, les progrès thérapeutiques ont permis aux personnes vivant avec le VIH de vivre plus longtemps, devenant ainsi une maladie chronique gérable. Ces avancées thérapeutiques ont également soulevé de nouveaux problèmes juridiques et politiques, car les personnes vivant avec le VIH vivaient suffisamment longtemps pour être confrontées à des obstacles liés à d'autres problèmes de santé. En 2001, j'ai reçu un appel téléphonique d'un collègue du Comité d'action contre le sida. Elle m'a dit que Belynda Dunn, une militante appréciée de la lutte contre le sida qui avait mené un travail pionnier auprès des églises noires de Boston, était mourante. Son VIH ne la tuerait pas, mais elle souffrait d'une maladie du foie en phase terminale due à une infection par l'hépatite C. Elle avait besoin d'une greffe de foie, mais à l'époque, les assureurs refusaient toute greffe d'organe aux personnes séropositives, arguant qu'il s'agissait d'une greffe expérimentale. GLAD a poursuivi l'assureur de Belynda en justice. Son action, ainsi qu'une seconde déposée peu après contre notre agence Medicaid d'État, ont modifié les pratiques d'assurance et ouvert la transplantation d'organes aux personnes séropositives. Nous avons également répondu aux besoins des survivants de longue date qui souffraient d'un effet secondaire défigurant et douloureux des premiers traitements toxiques contre le VIH, appelé lipodystrophie. En collaboration avec de nombreuses organisations partenaires, comme l'AIDS Action Committee, le Massachusetts a adopté la première loi du pays exigeant que les assureurs prennent en charge les traitements pour corriger cette affection.

Répondre aux besoins changeants de nos survivants du VIH les plus anciens est également un élément crucial du travail de notre mouvement…

GLAD s'est également battu pour des politiques efficaces de prévention du VIH, souvent face à de profonds préjugés. Nous avons collaboré avec nos collègues du Comité d'action contre le sida pour poursuivre avec succès la ville de Barnstable qui avait illégalement fermé un programme essentiel fournissant des aiguilles propres aux personnes s'injectant des drogues. Nous travaillons à supprimer les obstacles à l'accès à la prophylaxie pré-exposition au VIH (PrEP), un comprimé quotidien qui réduit de près de 100 % le risque de prévention du VIH. Notre action en justice contre la compagnie d'assurance Mutual of Omaha éliminé une pratique d'assurance nationale de refuser l'assurance vie, invalidité et soins de longue durée aux personnes séronégatives sous PrEP. Nous avons poursuivi en justice un médecin généraliste du Rhode Island qui avait refusé de prescrire la PrEP à un patient présentant un risque élevé de VIH. Nous travaillons également à l'adoption de projets de loi visant à faciliter l'accès à la PrEP en autorisant les pharmaciens à la délivrer sans ordonnance médicale pendant une période maximale de 60 jours.

Aujourd'hui, nous comprenons la transmission du VIH, son traitement et même sa prévention. Nous disposons des outils nécessaires pour mettre fin à l'épidémie. Pourtant, la stigmatisation et la discrimination persistent, et les inégalités systémiques dans notre société et notre système de santé, résultant du racisme structurel, demeurent un obstacle particulièrement important. Le dernier rapport des CDC : « Rapport du système national de surveillance du VIH”, a confirmé le nombre disproportionné de personnes noires et latino-américaines parmi les nouveaux cas de VIH et les cas où les personnes ne sont pas viralement supprimées, le marqueur d'un traitement réussi. Les disparités dans l'accès à la PrEP sont particulièrement inquiétantes. Seulement 23% des personnes pour lesquelles la PrEP est indiquée se sont vu prescrire une ordonnance en 2019. Mais seulement 8% des personnes noires et 14% des personnes latino-américaines pour lesquelles la PrEP était indiquée se sont vu prescrire une ordonnance en 2019, contre 63% des personnes blanches.

Quarante ans plus tard, des progrès considérables ont été accomplis, mais des disparités profondes et douloureuses subsistent quant aux personnes vulnérables au VIH et requièrent notre engagement continu. Répondre aux besoins changeants de nos survivants du VIH les plus anciens est également un élément crucial du travail de notre mouvement, en particulier à l'heure où les membres de notre communauté vieillissent et sont confrontés à des formes croissantes de discrimination dans le logement, les soins de santé et les établissements de soins de longue durée. Le projet de loi sur le sida de GLAD reste au cœur de notre travail pour la justice et l'égalité LGBTQ, car ces combats sont aussi cruciaux aujourd'hui qu'ils l'étaient aux jours les plus sombres de l'épidémie de VIH. La libération de toute notre communauté dépend de notre capacité à les mener – et à les remporter.