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艾滋病长期幸存者日——40年的艰苦奋斗

今天是一年一度的艾滋病长期幸存者宣传日。

今天也是美国疾病控制与预防中心于1981年6月5日报告洛杉矶五例男同性恋肺孢子菌肺炎病例的40周年纪念日。这些文字令人不禁回想起随后发生的事情： 报告指出 先前健康的个体中出现肺孢子虫肺炎是“不寻常的”。这种相关性表明，“这些患者都是同性恋者，这一事实表明同性恋生活方式的某些方面与通过性接触感染的疾病存在联系。”

GLAD 成立于三年前，旨在应对警方对男同性恋者的骚扰。LGBTQ 群体生活在一个被忽视、被定罪、被污名化的世界，环境恶劣，缺乏任何保护措施，同性之间的爱情和关系也得不到法律认可。从艾滋病毒疫情爆发之初，GLAD 就积极应对了恐惧、对艾滋病毒传播方式的不确定性，以及我们社区中一场危及生命的危机的紧迫性。

与许多成立于20世纪70年代和80年代、作为我们日益壮大的解放和平等运动一部分的LGBTQ组织一样，GLAD规模小、资源匮乏，但斗志昂扬。我们最早的许多艾滋病毒案件都是由丹尼斯·麦克威廉姆斯（Denise McWilliams）和加里·布塞克（Gary Buseck）共同诉讼的。丹尼斯·麦克威廉姆斯于1984年成立了艾滋病法律项目，并成为GLAD的首位专职律师。加里·布塞克则投入了大量时间，担任合作律师，后来成为我们的执行董事，并担任法律总监。

我们的新闻通讯中反映的第一起艾滋病毒事件发生在1983年。当时，我们与艾滋病行动委员会合作，说服波士顿一家医院放弃对所有被认定为艾滋病“高危”患者采取血液和分泌物预防措施的政策。该政策将男同性恋者、海地人、注射毒品者和血友病患者单独列为目标，即使他们就诊的原因与艾滋病无关。歧视现象猖獗。同性恋行动委员会起诉了拒绝治疗艾滋病毒患者的医生和牙医，起诉了在涉及基本隐私权的案件中披露艾滋病毒感染状况的警察，并起诉了拒绝将房屋出租给波士顿艾滋病行动委员会的房东。就业歧视尤其猖獗，而对男同性恋者和艾滋病毒随意传播的担忧加剧了这种歧视。1985年的一个案例是，波士顿一家高科技公司回应其员工的投诉，拒绝让一名男同性恋者在短暂的病假后重返工作岗位，同性恋行动委员会最终与该案达成和解。 GLAD 向马萨诸塞州反歧视委员会提起了首批诉讼，称现有的残疾反歧视法禁止歧视艾滋病毒患者。该理论后来在 1998 年 GLAD 胜诉的案件中得到了美国最高法院的支持。 布拉格登诉阿博特案 起诉缅因州一名牙医拒绝艾滋病患者。该案确立了全国范围内对所有艾滋病毒感染者免受歧视的保护。

早在同性婚姻合法化之前，同性恋者反歧视联盟 (GLAD) 就曾代表男同性恋者，在伴侣去世后，他们的爱情在法律上暴露出脆弱性。1987年，GLAD 代表一位男士，他的伴侣约翰·赖利死于艾滋病，并明确指示（尽管不是书面形式）他的伴侣如何处理他的遗体。他希望火化，并将骨灰保存在他收藏的一件最喜欢的玫瑰花瓶中。约翰去世后，医院却将约翰的遗体交给了他疏远的母亲，但她拒绝遵从儿子的意愿。GLAD 起诉约翰，要求将骨灰归还给约翰的爱人。GLAD 律师加里·布塞克胜诉。法院下令将骨灰挖出。加里和时任 GLAD 执行董事的凯文·卡斯卡特前往墓地取回了骨灰。约翰·赖利的案件以及其他许多案件打破了美国社会对同性爱情的沉默，揭露了同性伴侣所处的严酷的法律空白。

同性恋者反歧视联盟还一直致力于争取完善的艾滋病预防政策，尽管这常常面临根深蒂固的偏见。

社区外展是同性恋者联盟艾滋病毒/艾滋病工作的核心。艾滋病毒疫情对多个边缘群体造成了尤为严重的影响，包括有色人种、注射毒品者和跨性别者。尽管 GLAD 成立 作为一个LGBTQ权益组织，我们始终致力于服务所有受HIV感染的人们，这一点毋庸置疑。建立信任和联系对于确保我们在多个社区开展工作至关重要。GLAD的第一个社区参与职位专注于拓展大波士顿地区的有色人种社区。这个职位后来演变成一位讲西班牙语的客户倡导者，在新英格兰地区开展工作。我们与大大小小的团体会面，从支持小组到案例管理会议，向他们解释我们的工作，并进行现场接待。

到了20世纪90年代末，新的治疗方法的进步意味着艾滋病毒感染者的寿命更长，最终艾滋病毒成为一种可控的慢性疾病。这些治疗进展也引发了新的法律和政策问题，因为艾滋病毒感染者的寿命足够长，以至于会因其他健康状况而面临障碍。2001年，我接到了艾滋病行动委员会一位同事的电话。 她告诉我 Belynda Dunn，一位受人爱戴的艾滋病活动家，曾在波士顿的黑人教堂做过开创性的工作，当时她生命垂危。艾滋病毒不会夺走她的生命，但她因感染丙型肝炎而患上了终末期肝病。她需要肝移植，但当时保险公司拒绝为所有艾滋病毒感染者提供器官移植，理由是这些器官移植是实验性的。GLAD 起诉了 Belynda 的保险公司。她的案件以及此后不久提起的第二起针对我们州医疗补助机构的案件改变了保险惯例，并向艾滋病毒感染者开放了器官移植。我们还响应了长期幸存者的需求，他们经历了早期毒性艾滋病毒药物导致的毁容和痛苦的副作用，称为脂肪营养障碍。与艾滋病行动委员会等许多同行组织合作，马萨诸塞州通过了该国第一部要求保险公司承担治疗费用的法律。

满足长期艾滋病毒幸存者不断变化的需求也是我们运动工作的一个重要部分……

GLAD 也一直致力于推动完善的艾滋病预防政策，尽管这常常伴随着根深蒂固的偏见。我们与艾滋病行动委员会的同事们合作， 成功起诉巴恩斯特布尔镇 该项目非法关闭了一项为注射毒品者提供清洁针头的关键项目。我们正在努力消除获取艾滋病毒暴露前预防药物（PrEP）的障碍。PrEP是一种每日服用的药片，可将艾滋病毒预防风险降低近100%。 我们的诉讼 针对奥马哈互助保险公司 取消了国家保险做法 拒绝向服用 PrEP 的 HIV 阴性患者提供人寿、残疾和长期护理保险。我们起诉了一位罗德岛州的初级保健医生，他拒绝向一位 HIV 高危患者开 PrEP 处方。我们正在努力通过法案，允许药剂师在没有医生处方的情况下提供最长 60 天的 PrEP 药物，从而简化 PrEP 的获取。

如今，我们了解了艾滋病毒的传播、治疗，甚至预防。我们拥有终结这一流行病的工具。然而，污名化和歧视依然存在，而结构性种族主义导致的社会和医疗体系中的系统性不平等仍然是一个尤为严重的障碍。美国疾病控制与预防中心最新的“国家艾滋病毒监测系统报告”证实了在新增艾滋病毒病例和病毒未得到抑制（成功治疗的标志）的病例中，黑人和拉丁裔人数持续不均衡。获得PrEP方面的差距尤其令人不安。2019年，只有23%的PrEP适应症患者获得了处方。但2019年，只有8%的黑人和14%的拉丁裔适应症患者获得了处方，而白人的比例为63%。

四十年来，我们取得了令人振奋的进步，然而，在艾滋病毒易感人群方面仍然存在着严峻而痛苦的不平等，需要我们持续投入。满足长期艾滋病毒幸存者不断变化的需求也是我们运动工作的重要组成部分，尤其是在我们社区成员老龄化，并在住房、医疗保健和长期护理环境中面临不断变化的歧视形式的情况下。同性恋者反歧视联盟 (GLAD) 的艾滋病法律项目仍然是我们为LGBTQ群体争取正义与平等工作的核心，因为这些斗争如今与艾滋病毒疫情最严峻的时期一样至关重要。我们整个社区的解放取决于与这些斗争的斗争——并取得胜利——并最终获得胜利。