أنا لا أعيش الحياة التي ينبغي أن أعيشها

"لا أستطيع التأكيد بما فيه الكفاية على مدى الضرر الذي يسببه مرض ضمور الشحم ومدى تغير حياتك بسببه."

يُجبر مارك نفسه على مغادرة شقته في بوسطن يوميًا، لمجرد زيارة دانكن دونتس. يعلم أن العيش في عزلة أمرٌ غير صحي، لكن مشيه الذي يستغرق عشر دقائق يبدو كرحلة عشرة أميال بسبب ردود فعل الناس على مظهر مارك: عامل بناء قرب مبنى عائلة فيلين يصفه بأنه غريب الأطوار؛ وفي محطة قطار بارك ستريت، تصفه امرأة بالوحش.

كل نظرة عابرة وتعليق مسموع يُصيبانني بصدمة. يقول مارك: "الأمر مُحبط للغاية، يُشعرني برغبة في العودة إلى المنزل وعدم التعامل".

عانى مارك لعشر سنوات من ضمور شحمي، مما أدى إلى ظهور كتلة دهنية كبيرة في مؤخرة رقبته ("سنام الجاموس")، وتراكم دهون كثيف حول رقبته وتحت ذقنه، وتراكم دهون كبير في جذعه. وجنتاه وصدغاه غائرتان بسبب فقدان الدهون من وجهه.

أدى ضمور الشحم لدى مارك أيضًا إلى إصابته باكتئاب مزمن. يقول إن رؤية انعكاسه في النافذة "تكاد تكون مُقززة". فكّر مارك في الانتحار. تساعده مجموعة دعم الرجال المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية التي ينتمي إليها على التأقلم بشكل أفضل مع حالته.

مارك، البالغ من العمر 57 عامًا، يعاني أيضًا من مشاكل جسدية. لا يستطيع النظر فوق كتفه أو النوم براحة. لديه قرصان مضغوطان في عموده الفقري. تركيز الوزن في جذعه ورقبته وظهره يسبب له ألمًا في وركيه عند المشي. توقف عن التطوع في برنامج غداء لكبار السن - وهو أحد منافذه الاجتماعية القليلة - لأنه لم يستطع تلبية المتطلبات الجسدية مثل ترتيب الطاولات.

كغيره من المصابين بالضمور الشحمي، واجه مارك صعوبة في الحصول على العلاج. رفضت شركة MassHealth تغطية تكاليف جراحة شفط الدهون لعلاج الضمور الشحمي لديه.

يفكر مارك في أنه إذا تم تخفيف مرض ضمور الشحم الذي يعاني منه فسوف يزور أخاه وابن أخيه في نيويورك ويقضي عيد الشكر مع عائلته الممتدة؛ وسوف يتمكن من التطوع مرة أخرى في مركز رعاية المسنين؛ وسوف يذهب إلى السينما ولن يشعر بالخجل من التواجد في الأماكن العامة.

"سيتم رفع مثل هذا العبء عني"، يقول مارك.

لا أستطيع أن أؤكد بما فيه الكفاية مدى تأثير الحثل الشحمي المدمر ومدى تغير حياتك بسببه، كما يقول. "أعلم كم أبقى في المنزل، وكم أبذل من جهد لمجرد إخراج نفسي. أنا لا أعيش الحياة التي ينبغي أن أعيشها."