Mwen pa ap viv yon lavi ke mwen ta dwe ap viv
"Mwen pa ka ase ensiste sou jan lipodistrofi se yon gwo pwoblèm epi kijan lavi ou chanje poutèt li."
Mak fòse tèt li kite apatman li nan Boston chak jou, jis pou l al vizite Dunkin' Donuts. Li konnen li pa bon pou sante pou l viv tankou yon moun solitè, men mache 10 minit la sanble ak yon vwayaj 10 mil akòz fason moun reyaji lè y ap gade aparans Mak: yon travayè konstriksyon toupre bilding Filene a rele l yon moun dwòl; nan arè Park Street T a, yon fanm rele l yon mons.
Chak gade ki rete ak chak kòmantè yo tande ap frape m tankou yon koutpwen. "Sa dekourajan anpil," Mark di, "Sa fè m anvi retounen lakay mwen ankò epi pa fè negosyasyon."
Pandan 10 an, Mark te soufri ak lipodistrofi, ki te ba li yon gwo kousen grès nan dèyè kou li ("bos bizòn"), anpil grès nan kou li ak anba manton li, ak yon akimilasyon grès enpòtan nan tors li. Figi l ak tanp li yo anfonse akòz pèt grès nan figi l.
Lipodistrofi Mak la lakòz depresyon kwonik tou. Li di, lè l wè refleksyon l nan yon fenèt, se “prèske sa fè l malad”. Mak te panse pou l touye tèt li. Gwoup sipò li a pou gason ki gen VIH ede l pi byen fè fas ak kondisyon l lan.
Mak, 57 an, soufri fizikman tou. Li pa ka gade dèyè zepòl li oswa dòmi alèz. Li gen de disk konprese nan kolòn vètebral li. Konsantrasyon pwa nan tors li, kou li ak do li fè ranch li yo fè mal lè l ap mache. Li te sispann fè volontarya nan yon pwogram manje midi pou granmoun aje - youn nan kèk okazyon sosyal li te genyen - paske li pa t ka jere demand fizik tankou ranje tab.
Menm jan ak lòt moun ki gen lipodistrofi, Mark te gen pwoblèm pou jwenn tretman. MassHealth te refize peye pou operasyon liposuksyon pou repare lipodistrofi li a.
Mak reflechi sou kijan si lipodistrofi li a te soulaje, li t ap vizite frè l ak neve l nan Nouyòk epi pase Thanksgiving ak fanmi elaji li; li te ka fè volontarya ankò nan sant pou granmoun aje a; li t ap ale nan sinema epi li pa t ap wont pou l an piblik.
“Yo t ap retire yon chay konsa sou do m,” Mak di.
“Mwen pa ka ase ensiste sou jan lipodistrofi devastatè a ye e kijan lavi ou chanje poutèt li,” li di. “Mwen konnen konbyen tan mwen rete andedan e mwen konnen konbyen efò sa mande pou m trennen tèt mwen deyò. Mwen pa ap viv yon lavi mwen ta dwe ap viv.”
