Я живу не той жизнью, которой должен жить
«Я не могу достаточно подчеркнуть, насколько разрушительна липодистрофия и насколько сильно она меняет вашу жизнь».
Марк заставляет себя каждый день выходить из своей бостонской квартиры, чтобы просто заглянуть в Dunkin' Donuts. Он знает, что жить затворником вредно, но 10-минутная прогулка кажется 10-мильным путешествием из-за реакции людей на его внешность: строитель возле здания Filene's называет его уродом; на остановке метро Park Street женщина называет его чудовищем.
Каждый долгий взгляд и подслушанный комментарий — словно удар. «Это так обескураживает, — говорит Марк. — Мне просто хочется вернуться домой и не иметь с этим ничего общего».
Марк уже 10 лет страдает липодистрофией, из-за которой у него образовалась обширная жировая прослойка на задней поверхности шеи («горб буйвола»), значительные жировые отложения на шее и под подбородком, а также значительное накопление жира в области туловища. Его щеки и виски впали из-за потери жира на лице.
Липодистрофия Марка также привела к хронической депрессии. Видеть своё отражение в окне, по его словам, «почти отвратительно». Марк подумывал о самоубийстве. Его группа поддержки для ВИЧ-инфицированных мужчин помогает ему лучше справляться с этим состоянием.
Марку 57 лет, и он страдает физически. Он не может оглядываться через плечо и нормально спать. У него сдавлены два межпозвоночных диска. Из-за концентрации веса на туловище, шее и спине у него болят бёдра при ходьбе. Он перестал заниматься волонтёрством в программе организации обедов для пожилых людей — одной из его немногих возможностей для общения — потому что не мог справиться с физическими нагрузками, такими как сервировка столов.
Как и другим людям с липодистрофией, Марку было трудно получить лечение. MassHealth отказалась покрывать расходы на липосакцию для устранения липодистрофии.
Марк думает о том, что если бы его липодистрофия прошла, он бы навестил своего брата и племянника в Нью-Йорке и провел День благодарения со своей большой семьей; он бы снова смог работать волонтером в доме престарелых; он бы ходил в кино и не стеснялся бы появляться на публике.
«Это сняло бы с меня такую ношу», — говорит Марк.
«Не могу не подчеркнуть, насколько разрушительна липодистрофия и как сильно она меняет жизнь», — говорит он. «Я знаю, сколько времени провожу дома, и знаю, каких усилий стоит просто вытащить себя на улицу. Я живу не той жизнью, какой должен».
