« Je ne saurais trop insister sur le caractère dévastateur de la lipodystrophie et sur les changements que cela peut avoir sur votre vie. »

Mark s'oblige à quitter son appartement de Boston chaque jour, juste pour aller chez Dunkin' Donuts. Il sait que vivre reclus est malsain, mais les dix minutes de marche lui semblent un trajet de dix kilomètres à cause de la réaction des gens face à son apparence : un ouvrier du bâtiment près de l'immeuble des Filene le traite de monstre ; à l'arrêt de métro de Park Street, une femme le traite de monstre.

Chaque regard insistant et chaque commentaire entendu font l'effet d'un coup de poing. « C'est tellement décourageant », dit Mark. « Ça me donne juste envie de rentrer chez moi et de ne plus rien faire. »

Depuis dix ans, Mark souffre de lipodystrophie, une maladie qui lui a donné une importante bosse de bison sur la nuque, une graisse importante autour du cou et sous le menton, ainsi qu'une importante accumulation de graisse au niveau du torse. Ses joues et ses tempes sont creuses en raison de la perte de graisse au niveau du visage.

La lipodystrophie de Mark a également entraîné une dépression chronique. Se voir dans une fenêtre, dit-il, est « presque écœurant ». Mark a envisagé le suicide. Son groupe de soutien pour hommes séropositifs l'aide à mieux gérer sa maladie.

Mark, 57 ans, souffre également physiquement. Il ne peut ni regarder par-dessus son épaule ni dormir confortablement. Il souffre de deux disques vertébraux comprimés. La concentration du poids sur son torse, son cou et son dos lui cause des douleurs aux hanches lorsqu'il marche. Il a arrêté de faire du bénévolat à un programme de repas pour personnes âgées – l'un de ses rares moments de convivialité – car il ne parvenait pas à gérer des exigences physiques comme dresser les tables.

Comme d'autres personnes atteintes de lipodystrophie, Mark a eu du mal à se faire soigner. MassHealth a refusé de prendre en charge la liposuccion nécessaire à sa réparation.

Mark pense que si sa lipodystrophie était soulagée, il rendrait visite à son frère et à son neveu à New York et passerait Thanksgiving avec sa famille élargie ; il pourrait à nouveau faire du bénévolat au centre pour personnes âgées ; il irait au cinéma et n'aurait pas honte d'être en public.

« Un tel fardeau me serait enlevé », dit Mark.

« Je ne saurais trop insister sur les ravages de la lipodystrophie et sur le bouleversement qu'elle provoque dans ma vie », dit-il. « Je sais combien je reste confiné et combien il est difficile de me forcer à sortir. Je ne vis pas la vie que je devrais vivre. »