Histoires
Je ne vis pas la vie que je devrais vivre
« Je ne saurais trop insister sur le caractère dévastateur de la lipodystrophie et sur les changements que cela peut avoir sur votre vie. »
Mark s'oblige à quitter son appartement de Boston chaque jour, juste pour aller chez Dunkin' Donuts. Il sait que vivre reclus est malsain, mais les dix minutes de marche lui semblent un voyage de dix kilomètres à cause de la réaction des gens à son apparence : un ouvrier du bâtiment près de l'immeuble de Filene…
Je ne veux pas que quelqu'un me voie
« Je me suis dit que je n'y arriverais pas. J'ai abandonné. »
John Wallace ne quitte son domicile que pour faire ses courses ou aller chercher ses médicaments. Autrefois extraverti, ce vétéran des Marines de la guerre du Vietnam passe désormais la plupart de ses journées seul, à regarder la télévision dans son appartement de South Boston. Sa compagne, avec qui il avait vécu 15 ans, est décédée il y a dix ans.
« Je ne veux pas que quiconque me voie », dit l'homme de 64 ans.
Ce que John ne veut pas…
La plupart des personnes souffrant de lipodystrophie ne disposent pas des ressources financières ni du soutien nécessaire pour faire appel avec succès du refus de traitement d’un assureur.
George Hastie souffrait du pire cas de bosse de bison que son chirurgien ait jamais vu, une bosse qui avait causé des dommages physiques permanents au dos de George. Pourtant, en décembre 2006, Tufts Health Plan a refusé l'autorisation préalable de l'opération au motif que…
Une publicité ambulante pour le VIH
Nous avons les moyens de permettre aux gens de vivre pleinement, et je dis bien de vivre avec un grand A, avec le VIH. Faisons en sorte que cela arrive.
Andrew Fullem, directeur du Centre VIH de John Snow Inc., vit avec le VIH depuis 17 ans. Bien qu'il profite aujourd'hui de la vie, il fut un temps où il évitait de se regarder dans le miroir autant que possible.
Andrew a fait partie des premiers essais cliniques randomisés sur les médicaments contre le VIH…
Les gens me regardent et disent « VIH »
« Comment pouvez-vous nier cela alors que tous ces faits sont devant vous ? »
Bob est un survivant du VIH de longue date, diagnostiqué en 1990. Il a également lutté contre le cancer à deux reprises et a gagné. Mais certains de ses moments les plus difficiles ont été liés à sa lutte contre la lipodystrophie.
Bob a commencé à souffrir de lipodystrophie dans les années 1990, lorsque « la graisse a commencé à se redistribuer dans mon corps. C'est devenu profondément… »
Une bataille de trois ans pour un traitement médical
« Tu veux abandonner, et c'est peut-être là le but : ils veulent que tu abandonnes. Mais je ne peux pas. »
En novembre 2012, Jean Marcoccio a subi une intervention chirurgicale pour retirer sa grosse bosse de bison à la nuque, soulageant ainsi les maux de tête chroniques et les insomnies qui la tourmentaient depuis des années. Elle est désormais plus à l'aise physiquement et moins complexée par son apparence en public. MassHealth, …
« J'étais quelqu'un de très sociable, extraverti et actif. Et maintenant, je me retrouve isolé à cause de la lipodystrophie. »
« C'est une situation gagnant-perdant pour moi », explique Joe Clement à propos du médicament contre le VIH qui le maintient en vie. Les effets secondaires extrêmes provoquent ce que Joe appelle « cette image déformée de moi-même quand je me regarde dans le miroir. Je ne peux pas le supporter. »
Depuis 16 ans, l’artiste de 57 ans est…
« J’avais constamment peur que la lipodystrophie m’identifie comme séropositive. »
En 1994, à l'âge de 26 ans, Amit Dixit a reçu un diagnostic de sida avancé. À l'époque, son père ne voulait en parler à personne dans sa communauté sud-asiatique. Il craignait que le sida ne marque sa famille et ne rende plus difficile le mariage des autres membres de la famille.
Heureusement, Amit a reçu…
Une procédure simple qui change la vie
« Le jour où ma bosse de bison a été retirée grâce à une simple liposuccion, ma vie a changé. J'ai ressenti un soulagement immédiat. J'avais l'impression d'être redevenue normale. »
Michael Achille, un résident de South Orleans, dans le Massachusetts, a commencé à développer une lipodystrophie sévère en 2001-2002 à la suite de ses médicaments contre le VIH.
La lipodystrophie de Michael se manifestait par une bosse de bison, un coussinet adipeux à l’arrière de son cou…
Français 
Español de México 
Português 
简体中文 
香港中文 
Tiếng Việt 
العربية 
Polski 
Русский 
Deutsch 
Kreyòl Ayisyen