« Nous avons les moyens de permettre aux gens de vivre pleinement, et je dis bien de vivre avec un grand A, avec le VIH. Faisons en sorte que cela devienne réalité. »

Andrew Fullem, directeur du Centre VIH de John Snow Inc., vit avec le VIH depuis 17 ans. Bien qu'il profite aujourd'hui de la vie, il fut un temps où il évitait de se regarder dans le miroir autant que possible.

Andrew a participé aux premiers essais cliniques randomisés de médicaments contre le VIH. Ces médicaments avaient des effets secondaires néfastes, dont la lipodystrophie. Chez Andrew, cela se traduisait par une atrophie faciale sévère, un affaissement des joues, des yeux et des tempes, ainsi qu'une perte de tissu adipeux sous-cutané.

« On voit des photos de soi il y a 18 mois, on a le visage rond, et maintenant on a les joues creuses et des cernes près des yeux », explique Andrew. « Chaque fois qu'on se regarde dans le miroir, on le voit. Alors on apprend à ne pas se regarder dans les miroirs. Aux toilettes pour hommes, on ne lève pas les yeux. »

Andrew a tenté d'obtenir de sa compagnie d'assurance, Blue Cross, la prise en charge d'un traitement par injections de comblement pour restaurer les contours naturels de son visage. Blue Cross a rejeté sa demande, prétextant une intervention purement esthétique. Travaillant dans ce domaine, il savait qu'une bataille de longue haleine l'attendait. Il a donc décidé de payer son intervention de sa poche : « Je n'avais tout simplement pas l'énergie de me battre contre l'assurance. »

Andrew a déjà été pointé du doigt, commenté et dévisagé. « Dans une communauté où le VIH est connu, une personne atteinte de lipodystrophie est comme une publicité ambulante pour le VIH », dit-il. « On est presque une non-personne. Avant même d'avoir discuté avec quelqu'un, on pense que tout le monde est au courant. »

Andrew considère le refus des assurances comme une discrimination envers les personnes vivant avec le VIH. « Il n'y a pas beaucoup d'autres maladies pour lesquelles on peut dire : "C'est normal d'avoir l'air d'avoir été ravagé, de s'en remettre et de souffrir" », dit-il. Il s'inquiète également du fait que de nombreuses personnes arrêtent de prendre leurs médicaments contre le VIH parce qu'elles savent que les compagnies d'assurance refusent de couvrir le traitement de la lipodystrophie.

« Si vous donnez à quelqu’un un médicament dont les effets secondaires entraîneront une défiguration physique comme la lipodystrophie, il est probable que les personnes concernées arrêteront de prendre leur médicament et essaieront de gérer leur VIH d’une autre manière. »

Lorsque les gens sont obligés de passer par le long et laborieux processus d’obtention d’une couverture d’assurance, ils peuvent avoir l’impression qu’ils ne méritent pas de traitement, qu’ils demandent quelque chose de spécial au système pour eux ou qu’ils ont fait quelque chose de mal.

« Nous avons les moyens de permettre aux gens de vivre pleinement, et je dis bien de vivre avec un grand A, avec le VIH », déclare Andrew. « Faisons en sorte que cela devienne réalité. »