“Chúng ta có đủ phương tiện để giúp mọi người dễ dàng sống thực sự, và tôi muốn nói là sống với HIV. Hãy cùng nhau biến điều đó thành hiện thực.”

Andrew Fullem, Giám đốc Trung tâm HIV tại John Snow Inc., đã sống chung với HIV được 17 năm. Mặc dù Andrew hiện đang tận hưởng cuộc sống, nhưng đã có lúc anh tránh nhìn hình ảnh phản chiếu của mình bất cứ khi nào có thể.

Andrew đã tham gia vào các thử nghiệm thuốc điều trị HIV lâm sàng ngẫu nhiên ban đầu. Những loại thuốc này có tác dụng phụ có hại, một trong số đó là chứng loạn dưỡng mỡ. Ở Andrew, điều này đồng nghĩa với việc khuôn mặt bị teo tóp nghiêm trọng, má, mắt và thái dương bị hóp lại, và mất mô mỡ dưới da.

“"Bạn nhìn thấy ảnh của mình 18 tháng trước với khuôn mặt đầy đặn, giờ thì má hóp và nếp nhăn quanh mắt", Andrew nói. "Mỗi lần soi gương, bạn lại thấy điều đó. Vậy nên bạn học cách không soi gương nữa. Trong phòng vệ sinh nam, khi rửa tay, bạn chẳng buồn ngước lên nhìn."”

Andrew đã cố gắng yêu cầu công ty bảo hiểm của mình, Blue Cross, chi trả cho một phương pháp điều trị sử dụng chất làm đầy tiêm để phục hồi đường nét tự nhiên trên khuôn mặt. Blue Cross đã từ chối đơn đăng ký của anh, nói rằng đó chỉ là phương pháp thẩm mỹ. Vì làm việc trong lĩnh vực này, anh biết rằng một cuộc chiến dai dẳng có thể sẽ xảy ra. Vì vậy, anh quyết định tự chi trả cho ca phẫu thuật: "Tôi không còn sức để đấu tranh với công ty bảo hiểm nữa."“

Andrew đã trải qua cảm giác bị chỉ trích, bình luận và nhìn chằm chằm. "Trong một cộng đồng mà HIV được biết đến rộng rãi, một người mắc chứng loạn dưỡng mỡ giống như một tấm biển quảng cáo HIV biết đi vậy," anh nói. "Bạn gần như là một người vô hình. Thậm chí trước khi nói chuyện với ai đó, bạn đã nghĩ rằng ai cũng biết rồi."“

Andrew coi việc từ chối bảo hiểm là sự phân biệt đối xử với người nhiễm HIV. "Không có nhiều bệnh khác mà chúng ta có thể nói rằng, 'Trông như thể mình đã bị tàn phá, chỉ cần chịu đựng và chịu đựng thôi cũng được'", anh nói. Anh cũng lo ngại rằng nhiều người ngừng dùng thuốc điều trị HIV vì họ biết rằng các công ty bảo hiểm từ chối chi trả cho việc điều trị chứng loạn dưỡng mỡ.

“Nếu bạn cho ai đó dùng một loại thuốc có tác dụng phụ dẫn đến biến dạng cơ thể như chứng loạn dưỡng mỡ, thì họ có thể sẽ ngừng dùng thuốc và sẽ cố gắng kiểm soát HIV theo cách khác.”

Khi mọi người buộc phải trải qua quá trình dài và tốn công sức để có được bảo hiểm, họ có thể cảm thấy mình không xứng đáng được đối xử, rằng họ đang yêu cầu hệ thống dành cho họ điều gì đó đặc biệt hoặc rằng họ đã làm điều gì đó sai trái.

“Chúng tôi có đủ phương tiện để giúp mọi người thực sự sống dễ dàng hơn, và tôi muốn nói là sống với HIV,” Andrew nói. “Hãy biến điều đó thành hiện thực.”