„Mamy środki, aby ułatwić ludziom prawdziwe życie, i to życie z dużej litery, z HIV. Sprawmy, żeby to się stało”.

Andrew Fullem, dyrektor Centrum HIV w John Snow Inc., żyje z HIV od 17 lat. Chociaż Andrew cieszy się teraz życiem, był czas, kiedy unikał patrzenia w swoje odbicie, kiedy tylko mógł.

Andrew brał udział we wczesnych, randomizowanych badaniach klinicznych leków na HIV. Leki te miały szkodliwe skutki uboczne, z których jednym była lipodystrofia. U Andrew oznaczało to poważne wyniszczenie twarzy, zapadnięcie się policzków, oczu i skroni oraz utratę tkanki tłuszczowej pod skórą.

„Widzisz swoje zdjęcia sprzed 18 miesięcy i masz pełną twarz, a teraz masz zapadnięte policzki i bruzdy pod oczami” – mówi Andrew. „Za każdym razem, gdy patrzysz w lustro, widzisz to. Więc uczysz się nie patrzeć w lustro. W męskiej toalecie, myjąc ręce, po prostu nie patrzysz w górę”.

Andrew próbował przekonać swojego ubezpieczyciela, Blue Cross, do pokrycia kosztów leczenia polegającego na użyciu wypełniaczy wstrzykiwanych w celu przywrócenia naturalnego konturu twarzy. Blue Cross odrzucił jego wniosek, twierdząc, że chodzi wyłącznie o zabieg kosmetyczny. Ponieważ pracuje w tej dziedzinie, wiedział, że czeka go długa i wyczerpująca walka. Postanowił więc zapłacić za zabieg z własnej kieszeni: „Po prostu nie miałem siły walczyć z ubezpieczycielem”.

Andrew doświadczył wskazywania palcem, komentowania i gapienia się. „W społeczności, w której znany jest HIV, osoba z lipodystrofią jest jak chodząca reklama HIV” – mówi. „Jesteś prawie nikim. Zanim jeszcze z kimś porozmawiasz, myślisz, że wszyscy wiedzą”.

Andrew postrzega odmowę wypłaty odszkodowania z ubezpieczenia jako dyskryminację osób z HIV. „Nie ma wielu innych chorób, w przypadku których mówimy: »To normalne, że wyglądasz, jakby cię wyniszczyli, po prostu to znieś i cierpisz«” – mówi. Martwi go również to, że wiele osób przestaje brać leki na HIV, ponieważ wiedzą, że firmy ubezpieczeniowe odmawiają pokrycia kosztów leczenia lipodystrofii.

„Jeśli podasz komuś lek, którego skutki uboczne doprowadzą do fizycznego oszpecenia, na przykład lipodystrofii, to istnieje duże prawdopodobieństwo, że dana osoba przestanie go przyjmować i spróbuje leczyć się wirusem HIV w inny sposób”.

Kiedy ludzie są zmuszani do przechodzenia przez długi i żmudny proces uzyskiwania ubezpieczenia, może się u nich pojawić poczucie, że nie zasługują na żadne leczenie, że oczekują od systemu czegoś specjalnego lub że zrobili coś złego.

„Mamy środki, aby ułatwić ludziom prawdziwe życie, i to pisane z dużej litery, z HIV” – mówi Andrew. „Sprawmy, żeby to się stało”.