„Wir haben die Mittel, um es den Menschen zu erleichtern, wirklich mit HIV zu leben – und ich meine wirklich mit HIV. Lassen Sie uns das möglich machen.“

Andrew Fullem, Leiter des HIV-Zentrums bei John Snow Inc., lebt seit 17 Jahren mit HIV. Obwohl Andrew heute sein Leben genießt, gab es eine Zeit, in der er es nach Möglichkeit vermied, in sein Spiegelbild zu schauen.

Andrew nahm an frühen randomisierten klinischen HIV-Medikamentenstudien teil. Diese Medikamente hatten schädliche Nebenwirkungen, darunter Lipodystrophie. Bei Andrew führte dies zu starkem Gesichtsschwund, einem Absinken der Wangen-, Augen- und Schläfenpartie sowie einem Verlust von Fettgewebe unter der Haut.

„Man sieht Bilder von sich selbst von vor 18 Monaten und hat ein volles Gesicht, und jetzt hat man eingefallene Wangen und Fältchen neben den Augen“, sagt Andrew. „Jedes Mal, wenn man in den Spiegel schaut, sieht man es. Also lernt man, nicht in Spiegel zu schauen. Auf der Herrentoilette beim Händewaschen schaut man einfach nicht nach oben.“

Andrew versuchte, von seiner Krankenkasse Blue Cross die Kosten für eine Behandlung zu übernehmen, bei der injizierbare Füllstoffe verwendet werden, um die natürlichen Konturen seines Gesichts wiederherzustellen. Blue Cross lehnte seinen Antrag mit der Begründung ab, es handele sich um eine rein kosmetische Behandlung. Da er in diesem Bereich arbeitet, wusste er, dass ihm ein langwieriger Kampf bevorstand. Also beschloss er, den Eingriff aus eigener Tasche zu bezahlen: „Ich hatte einfach nicht die Kraft, mich mit der Versicherung zu streiten.“

Andrew hat schon erlebt, wie man mit dem Finger auf jemanden zeigt, Kommentare abgibt und ihn anstarrt. „In einer Gesellschaft, in der HIV bekannt ist, ist eine Person mit Lipodystrophie wie eine wandelnde HIV-Werbung“, sagt er. „Man ist fast eine Nicht-Person. Noch bevor man überhaupt mit jemandem spricht, denkt man, dass es jeder weiß.“

Andrew betrachtet die Ablehnung der Krankenversicherung als Diskriminierung von HIV-Infizierten. „Es gibt nicht viele andere Krankheiten, bei denen wir sagen: ‚Es ist okay, auszusehen, als wäre man am Boden zerstört, und einfach durchzuhalten und zu leiden‘“, sagt er. Er ist auch besorgt, dass viele Menschen ihre HIV-Medikamente absetzen, weil sie wissen, dass die Krankenkassen die Kosten für die Behandlung einer Lipodystrophie nicht übernehmen.

„Wenn man jemandem ein Medikament verschreibt, dessen Nebenwirkungen zu körperlichen Entstellungen wie Lipodystrophie führen, werden die Betroffenen wahrscheinlich die Einnahme des Medikaments abbrechen und versuchen, ihre HIV-Infektion auf andere Weise in den Griff zu bekommen.“

Wenn Menschen gezwungen sind, den langen und mühsamen Prozess der Beantragung eines Versicherungsschutzes zu durchlaufen, kann ihnen das Gefühl vermittelt werden, dass sie keine Behandlung verdienen, dass sie vom System etwas Besonderes für sie verlangen oder dass sie etwas falsch gemacht haben.

„Wir haben die Mittel, um es den Menschen zu erleichtern, wirklich mit HIV zu leben – und ich meine wirklich mit HIV“, sagt Andrew. „Lasst uns das möglich machen.“