HIV的流動廣告
“我們有辦法讓人們更容易真正地生活,我的意思是,帶著大寫的L生活,帶著愛滋病毒生活。讓我們實現這一目標。”
約翰‧斯諾公司愛滋病中心主任安德魯‧富勒姆 (Andrew Fullem) 感染愛滋病毒已17年。雖然安德魯現在很享受生活,但曾經有一段時間,他盡可能地避免照鏡子。
安德魯曾參與早期隨機臨床HIV藥物試驗。這些藥物有有害的副作用,其中之一就是脂肪營養障礙。對安德魯來說,這意味著嚴重的臉部萎縮,臉頰、眼周和太陽穴區域下陷,以及皮下脂肪組織的損失。
「你看看自己18個月前的照片,臉龐飽滿,而現在臉頰凹陷,眼窩處也有皺紋,」安德魯說。 「每次照鏡子都能看到。所以你學會了不照鏡子。在男廁洗手的時候,你根本就不敢抬頭。”
安德魯曾試圖讓他的保險公司藍十字承保一項治療,該治療需要使用注射填充劑來恢復臉部自然輪廓。藍十字拒絕了他的申請,稱這純粹是美容手術。由於他從事美容行業,他知道接下來很可能會有一場曠日持久的鬥爭。所以他決定自掏腰包支付治療費用:“我實在沒精力和保險公司爭論。”
安德魯經歷過被指指點點、評論和盯著看。 「在一個愛滋病毒廣為人知的社區裡,一個脂肪營養不良症患者就像一個活生生的愛滋病毒宣傳廣告,」他說。 “你幾乎成了一個非人。甚至在你和別人交談之前,你就覺得大家都知道了。”
安德魯認為,保險公司拒賠是對愛滋病毒感染者的歧視。 “像其他疾病一樣,我們很少會說,’就算看起來像被摧殘了,忍著受苦也沒關係’,”他說。他也擔心,許多人會因為知道保險公司拒絕承保脂肪營養障礙治療而停止服用愛滋病毒藥物。
「如果給某人服用一種藥物,而這種藥物的副作用會導致脂肪營養不良等身體毀容,那麼人們很可能會停止服藥,並嘗試以其他方式控制愛滋病毒。”
當人們被迫經歷漫長而艱苦的獲得保險的過程時,他們可能會覺得自己不值得接受治療,他們要求系統為他們提供特殊的東西,或者他們做錯了什麼。
「我們有辦法讓人們更容易真正地生活,我的意思是,帶著大寫的L——帶著愛滋病毒——生活,」安德魯說。 “讓我們實現這個目標。”
