“Temos os meios para facilitar que as pessoas vivam de verdade, e digo viver com V maiúsculo, com HIV. Vamos fazer isso acontecer.”

Andrew Fullem, diretor do Centro de HIV da John Snow Inc., vive com HIV há 17 anos. Embora Andrew agora aproveite a vida, houve um tempo em que ele evitava olhar para o próprio reflexo sempre que possível.

Andrew participou dos primeiros ensaios clínicos randomizados de medicamentos para o HIV. Esses medicamentos tinham efeitos colaterais prejudiciais, um dos quais era a lipodistrofia. No caso de Andrew, isso significava atrofia facial grave, afundamento das bochechas, olhos e têmporas, além de perda de tecido adiposo sob a pele.

“Você vê fotos suas de 18 meses atrás, com o rosto todo pintado, e agora tem bochechas afundadas e sulcos ao redor dos olhos”, diz Andrew. “Toda vez que você se olha no espelho, você vê isso. Então, você aprende a não se olhar no espelho. No banheiro masculino, lavando as mãos, você simplesmente não olha para cima.”

Andrew tentou fazer com que sua seguradora, a Blue Cross, cobrisse um tratamento que envolve o uso de preenchimentos injetáveis para restaurar os contornos naturais de seu rosto. A Blue Cross rejeitou seu pedido, alegando que era puramente estético. Como trabalha na área, ele sabia que uma longa batalha provavelmente o aguardaria. Então, decidiu pagar pelo procedimento do próprio bolso: "Eu simplesmente não tinha energia para brigar com a seguradora."

Andrew já passou pela experiência de apontar, comentar e encarar. "Em uma comunidade onde o HIV é conhecido, uma pessoa com lipodistrofia é como uma propaganda ambulante do HIV", diz ele. "Você é quase uma não-pessoa. Antes mesmo de conversar com alguém, você acha que todo mundo sabe."

Andrew vê a recusa do seguro como discriminação contra pessoas com HIV. "Não existem muitas outras doenças por aí que nos façam dizer: 'Tudo bem parecer que você foi devastado, simplesmente engolir a seco e sofrer'", diz ele. Ele também se preocupa com o fato de muitas pessoas pararem de tomar seus medicamentos para HIV porque sabem que os planos de saúde se recusam a cobrir o tratamento da lipodistrofia.

“Se você prescrever a alguém um medicamento cujos efeitos colaterais levarão à desfiguração física, como a lipodistrofia, é provável que as pessoas parem de tomar a medicação e tentem controlar o HIV de alguma outra forma.”

Quando as pessoas são forçadas a passar pelo longo e trabalhoso processo de obter cobertura de seguro, elas podem ser levadas a sentir que não merecem tratamento, que estão pedindo algo especial ao sistema para elas ou que fizeram algo errado.

“Temos os meios para facilitar que as pessoas vivam de verdade, e quero dizer viver com A maiúsculo, com o HIV”, diz Andrew. “Vamos fazer isso acontecer.”