Histórias
Não estou vivendo a vida que deveria estar vivendo
“Não posso enfatizar o suficiente o quão devastadora a lipodistrofia é e o quanto sua vida muda por causa dela.”
Mark se obriga a sair de seu apartamento em Boston todos os dias, só para visitar o Dunkin' Donuts. Ele sabe que não é saudável viver como um recluso, mas a caminhada de 10 minutos parece uma viagem de 16 quilômetros por causa da forma como as pessoas reagem à sua aparência: um operário da construção civil perto do prédio da Filene...
Eu não quero que ninguém me veja
"Eu simplesmente imaginei que não ia conseguir. Simplesmente desisti."
John Wallace só sai de casa para fazer compras ou pegar seus remédios. O extrovertido veterano da Marinha da época do Vietnã agora passa a maior parte dos dias sozinho, assistindo TV em seu apartamento em South Boston. Sua companheira de 15 anos faleceu há uma década.
“Não quero que ninguém me veja”, diz o homem de 64 anos.
O que John não quer…
A maioria das pessoas que sofre de lipodistrofia não tem recursos financeiros ou apoio médico para recorrer com sucesso da recusa de tratamento por parte da seguradora.
George Hastie tinha o pior caso de giba de búfalo que seu cirurgião já havia visto, uma giba que causou danos físicos permanentes às suas costas. No entanto, em dezembro de 2006, o Plano de Saúde Tufts negou a aprovação prévia para a cirurgia, alegando que...
Um anúncio ambulante para o HIV
Temos os meios para facilitar que as pessoas vivam de verdade, e quero dizer viver com V maiúsculo, com HIV. Vamos fazer isso acontecer.
Andrew Fullem, diretor do Centro de HIV da John Snow Inc., vive com HIV há 17 anos. Embora Andrew agora aproveite a vida, houve um tempo em que ele evitava olhar para o próprio reflexo sempre que possível.
Andrew fez parte de um grupo clínico randomizado inicial de medicamentos para HIV…
As pessoas olham para mim e dizem "HIV"
“Como você pode negar isso quando todos esses fatos estão diante de você?”
Bob é um sobrevivente de longa data do HIV, diagnosticado em 1990. Ele também lutou duas vezes contra o câncer e venceu. Mas alguns dos momentos mais desafiadores de Bob foram em sua luta contra a lipodistrofia.
Bob começou a sofrer de lipodistrofia na década de 1990, quando "a gordura começou a se redistribuir no meu corpo. Tornou-se profundamente...
Uma batalha de três anos por tratamento médico
"Você quer desistir, e acho que talvez seja esse o ponto — eles querem que você desista. Mas eu não consigo."
Em novembro de 2012, Jean Marcoccio passou por uma cirurgia para remover a grande giba de búfalo na nuca, aliviando as dores de cabeça crônicas e a insônia que a atormentavam há anos. Ela está mais confortável fisicamente e também menos preocupada com sua aparência em público. MassHealth, …
"Eu era uma pessoa muito sociável, extrovertida e ativa. E agora me vejo isolada por causa da lipodistrofia."
"É uma situação em que todos ganham", diz Joe Clement sobre o medicamento para HIV que o mantém vivo. Os efeitos colaterais extremos causam o que Joe chama de "essa 'imagem transformada' quando me olho no espelho. Não aguento mais."
Há 16 anos, o artista de 57 anos vem…
“Eu vivia com medo constante de que a lipodistrofia me identificasse como HIV positivo.”
Em 1994, aos 26 anos, Amit Dixit foi diagnosticado com AIDS em estágio avançado. Na época, seu pai não queria contar a ninguém na comunidade sul-asiática. Ele temia que a AIDS marcasse sua família e dificultasse o casamento de outros membros da família.
Felizmente, Amit recebeu…
Um procedimento simples e transformador
“O dia em que minha giba de búfalo foi removida por meio de uma simples lipoaspiração mudou minha vida. Senti um alívio instantâneo. Foi como se eu tivesse voltado ao normal.”
Michael Achille, morador de South Orleans, Massachusetts, começou a desenvolver lipodistrofia grave em 2001-2002 como resultado de sua medicação para HIV.
A lipodistrofia de Michael se manifestou como uma corcova de búfalo, uma almofada de gordura na parte de trás do pescoço...
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