"Eu era uma pessoa muito sociável, extrovertida e ativa. E agora me vejo isolada por causa da lipodistrofia."

"É uma situação em que todos ganham", diz Joe Clement sobre o medicamento para HIV que o mantém vivo. Os efeitos colaterais extremos causam o que Joe chama de "essa 'imagem transformada' quando me olho no espelho. Não aguento mais."

Há 16 anos, o artista de 57 anos convive com lipodistrofia, que causou o crescimento de uma "corcunda de búfalo", ou depósito de gordura dorsocervical, na parte posterior do pescoço. O acúmulo significativo de gordura ao redor do pescoço e sob o queixo faz com que sua cabeça pareça anormalmente grande. Há excesso de gordura nas costas e no abdômen. Ele também apresenta "atrofia facial" e perda anormal e excessiva de gordura nas nádegas, braços e pernas (sintomas conhecidos como lipoatrofia).

A corcova de búfalo causa dores de cabeça, degeneração discal, dificuldade para dormir e dores crônicas nas costas e no pescoço. Joe não consegue deitar de costas nem virar a cabeça completamente. Devido à extrema perda de gordura nas nádegas, sentar-se em certas cadeiras – como assentos na linha T – causa dormência desconfortável. Correr, que Joe antes gostava, agora é muito doloroso.

A condição alterou tanto a aparência de Joe que velhos amigos às vezes nem o reconhecem. Antes um homem com uma autoimagem saudável, Joe agora evita aparecer em fotos de família e se sente na defensiva em relação à sua aparência nas raras ocasiões em que sai. "Quando conheço pessoas", diz ele, "tenho vontade de dizer: 'Eu realmente não me pareço com isso. Não sou eu.'"

No passado, Joe parou de tomar seus medicamentos contra o HIV para perder o peso anormalmente distribuído e desfigurante e se sentir melhor. Mas ele sabe que isso afeta negativamente sua saúde de outras maneiras.

A lipodistrofia também fez com que Joe se tornasse deprimido e retraído. Em setembro de 2011, Joe tentou suicídio. "No dia a dia, eu realmente não saio muito de casa", diz Joe, que mora em Lowell.

Com o apoio de seus médicos e profissionais de saúde mental, Joe procurou uma cirurgia de lipoaspiração. O MassHealth se recusou a cobrir o custo, alegando que era um procedimento estético e não clinicamente necessário.

Joe está perplexo e frustrado com as barreiras para um tratamento eficaz. Ele acredita que os planos de saúde deveriam cobrir o tratamento da lipodistrofia da mesma forma que cobrem a cirurgia de reconstrução mamária para mulheres que fizeram mastectomia por câncer de mama. "Eu costumava ser uma pessoa muito extrovertida e ativa. E agora me vejo isolada por causa da lipodistrofia."