“Tôi từng là một người rất hòa đồng, hướng ngoại và năng động. Giờ đây, tôi thấy mình đang tự cô lập vì chứng loạn dưỡng mỡ.”

"Đối với tôi, đây là tình huống thắng-thua", Joe Clement nói về loại thuốc HIV giúp anh sống sót. Các tác dụng phụ cực đoan gây ra cái mà Joe gọi là "hình ảnh biến dạng" khi tôi nhìn mình trong gương. Tôi không thể chịu đựng được nữa.

Trong 16 năm, người nghệ sĩ 57 tuổi này đã sống chung với chứng loạn dưỡng mỡ, khiến một "bướu trâu", hay còn gọi là lớp mỡ lưng cổ, mọc ở gáy. Lượng mỡ tích tụ đáng kể quanh cổ và dưới cằm khiến đầu anh trông to bất thường. Anh có mỡ thừa ở lưng và bụng. Anh cũng bị "tiêu xương mặt" và mất mỡ quá mức bất thường ở mông, tay và chân (các triệu chứng được gọi là teo mỡ).

Gù lưng trâu gây đau đầu, thoái hóa đĩa đệm, khó ngủ và đau lưng, đau cổ mãn tính. Joe không thể nằm ngửa hoặc xoay đầu hoàn toàn. Do mất quá nhiều mỡ ở mông, việc ngồi trên một số loại ghế - chẳng hạn như ghế ngồi trên xe T - gây ra cảm giác tê cứng khó chịu. Chạy bộ, điều mà Joe từng yêu thích, giờ đây lại trở nên quá đau đớn.

Tình trạng này đã làm thay đổi ngoại hình của Joe đến mức đôi khi bạn bè cũ không nhận ra anh. Từng là một người đàn ông có hình ảnh bản thân lành mạnh, Joe giờ đây tránh xuất hiện trong ảnh gia đình và cảm thấy tự ti về ngoại hình của mình trong những dịp hiếm hoi ra ngoài. "Khi gặp mọi người," anh nói, "tôi muốn nói rằng, 'Tôi không thực sự trông như thế này. Đó không phải là tôi.'"“

Trước đây, Joe đã ngừng uống thuốc điều trị HIV để giảm cân, giảm bớt sự mất thẩm mỹ và cảm thấy khỏe hơn. Nhưng anh biết điều đó còn ảnh hưởng tiêu cực đến sức khỏe theo nhiều cách khác.

Bệnh loạn dưỡng mỡ cũng khiến Joe trở nên trầm cảm và khép kín. Tháng 9 năm 2011, Joe đã cố gắng tự tử. "Hàng ngày, tôi thực sự không đi đâu xa khỏi nhà", Joe, sống ở Lowell, chia sẻ.

Với sự hỗ trợ của các nhà cung cấp dịch vụ y tế và sức khỏe tâm thần, Joe đã tìm đến phẫu thuật hút mỡ. MassHealth từ chối chi trả với lý do đây là phẫu thuật thẩm mỹ và không cần thiết về mặt y khoa.

Joe bối rối và thất vọng trước những rào cản trong việc điều trị hiệu quả. Anh tin rằng các công ty bảo hiểm y tế nên chi trả cho việc điều trị chứng loạn dưỡng mỡ giống như cách họ chi trả cho phẫu thuật tái tạo vú cho những phụ nữ đã cắt bỏ vú do ung thư vú. "Tôi từng là một người rất hướng ngoại và năng động. Giờ đây, tôi thấy mình trở nên cô lập vì chứng loạn dưỡng mỡ."“