« J'étais quelqu'un de très sociable, extraverti et actif. Et maintenant, je me retrouve isolé à cause de la lipodystrophie. »

« C'est une situation gagnant-perdant pour moi », explique Joe Clement à propos du médicament contre le VIH qui le maintient en vie. Les effets secondaires extrêmes provoquent ce que Joe appelle « cette image déformée de moi-même quand je me regarde dans le miroir. Je ne peux pas le supporter. »

Depuis 16 ans, cet artiste de 57 ans souffre de lipodystrophie, une maladie qui a provoqué la formation d'une bosse de bison, ou amas graisseux dorsocervical, à l'arrière de sa nuque. L'importante accumulation de graisse autour de son cou et sous son menton donne à sa tête une apparence anormalement grosse. Il présente également un excès de graisse au niveau du dos et de l'abdomen. On observe aussi une fonte musculaire du visage et une perte de graisse anormale et excessive au niveau des fesses, des bras et des jambes (symptômes connus sous le nom de lipoatrophie).

La bosse de bison provoque des maux de tête, une dégénérescence discale, des troubles du sommeil et des douleurs chroniques au dos et à la nuque. Joe ne peut ni s'allonger sur le dos ni tourner complètement la tête. En raison de l'importante fonte graisseuse de ses fesses, s'asseoir sur certains sièges, comme ceux du métro, lui cause des engourdissements désagréables. Courir, qu'il appréciait autrefois, est désormais trop douloureux.

La maladie a tellement transformé l'apparence de Joe que ses vieux amis ne le reconnaissent parfois plus. Autrefois fier de lui, Joe évite désormais d'apparaître sur les photos de famille et se sent sur la défensive quant à son apparence lors de ses rares sorties. “ Quand je rencontre des gens ”, dit-il, “ j'ai envie de leur dire : "Je ne ressemble pas vraiment à ça. Ce n'est pas moi." ‘

Par le passé, Joe a interrompu son traitement contre le VIH pour perdre son surpoids, dû à une répartition anormale des kilos et à des déformations, et pour se sentir mieux. Mais il sait que cela a des répercussions négatives sur sa santé à d'autres égards.

La lipodystrophie a également plongé Joe dans la dépression et l'isolement. En septembre 2011, il a tenté de se suicider. “ Au quotidien, je ne m'éloigne guère de chez moi ”, confie Joe, qui vit à Lowell.

Avec le soutien de ses médecins et de ses psychologues, Joe a demandé une liposuccion. MassHealth a refusé de la prendre en charge au motif qu'il s'agissait d'une intervention esthétique et non médicalement nécessaire.

Joe est perplexe et frustré par les obstacles à un traitement efficace. Il estime que les assurances maladie devraient prendre en charge le traitement de la lipodystrophie au même titre que la reconstruction mammaire pour les femmes ayant subi une mastectomie suite à un cancer du sein. “ Avant, j'étais quelqu'un de très sociable et actif. Maintenant, je me retrouve isolé à cause de la lipodystrophie. ”