„Früher war ich ein sehr geselliger, kontaktfreudiger und aktiver Mensch. Und jetzt merke ich, dass ich mich aufgrund der Lipodystrophie einfach isoliert habe.“

„Für mich ist es eine Win-Lose-Situation“, sagt Joe Clement über das HIV-Medikament, das ihn am Leben hält. Die extremen Nebenwirkungen verursachen, wie Joe es nennt, „dieses ‚verwandelte Bild‘, wenn ich mich im Spiegel anschaue. Ich kann es nicht ertragen.“

Der 57-jährige Künstler lebt seit 16 Jahren mit einer Lipodystrophie, die zu einem „Büffelnacken“, einem dorsozervikalen Fettpolster, in seinem Nacken geführt hat. Die erhebliche Fettansammlung rund um seinen Hals und unter seinem Kinn lässt seinen Kopf ungewöhnlich groß erscheinen. Auch Rücken und Bauch sind von überschüssigem Fett bedeckt. Außerdem leidet er unter „Gesichtsschwund“ und einem abnormalen, übermäßigen Fettverlust an Gesäß, Armen und Beinen (Symptome, die als Lipoatrophie bekannt sind).

Der Büffelnacken verursacht Kopfschmerzen, Bandscheibenverschleiß, Schlafstörungen und chronische Rücken- und Nackenschmerzen. Joe kann nicht auf dem Rücken liegen oder den Kopf vollständig drehen. Aufgrund des extremen Fettverlusts in seinem Gesäß verursacht das Sitzen auf bestimmten Stühlen – wie zum Beispiel in der U-Bahn – ein unangenehmes Taubheitsgefühl. Laufen, das Joe früher gerne machte, ist jetzt zu schmerzhaft.

Die Krankheit hat Joes Aussehen so verändert, dass ihn alte Freunde manchmal nicht wiedererkennen. Einst ein Mann mit einem gesunden Selbstbild, vermeidet Joe heute Familienfotos und ist bei den seltenen Gelegenheiten, bei denen er ausgeht, wegen seines Aussehens defensiv. „Wenn ich Leute treffe“, sagt er, „möchte ich sagen: ‚So sehe ich eigentlich nicht aus. Das bin nicht ich.‘“

Joe hat in der Vergangenheit seine HIV-Medikamente abgesetzt, um sein unnatürlich verteiltes und entstellendes Gewicht zu verlieren und sich besser zu fühlen. Doch er weiß, dass sich dies auch auf andere Weise negativ auf seine Gesundheit auswirkt.

Die Lipodystrophie hat bei Joe auch zu Depressionen und Rückzug geführt. Im September 2011 unternahm er einen Selbstmordversuch. „Im Alltag gehe ich nicht weit von zu Hause weg“, sagt Joe, der in Lowell lebt.

Mit der Unterstützung seiner Ärzte und Psychotherapeuten unterzog sich Joe einer Fettabsaugung. MassHealth lehnte die Kostenübernahme mit der Begründung ab, es handele sich um eine kosmetische Operation, die medizinisch nicht notwendig sei.

Joe ist ratlos und frustriert über die Hindernisse, die einer wirksamen Behandlung im Wege stehen. Er ist der Meinung, dass die Krankenkassen die Behandlung von Lipodystrophie genauso übernehmen sollten wie die Kosten für Brustrekonstruktionen bei Frauen, die sich wegen Brustkrebs einer Mastektomie unterziehen. „Früher war ich ein sehr kontaktfreudiger, aktiver Mensch. Und jetzt merke ich, dass ich mich wegen der Lipodystrophie einfach abschotte.“