生命被縮短
我以前非常善於社交,外向又活躍。但現在,脂肪營養障礙讓我發現自己變得孤僻。
「對我來說,這是個兩敗俱傷的局面,」喬·克萊門特談到維持他生命的HIV藥物時說道。極端的副作用導致喬說,“照鏡子時,我感覺自己‘變形了’。我受不了。”
這位57歲的藝術家已經飽受脂肪營養障礙的折磨16年,這種疾病導致他的後頸形成了“水牛背”,也就是頸背脂肪墊。頸部周圍和下巴下方堆積了大量脂肪,使他的頭部顯得異常龐大。背部和腹部也堆積了大量脂肪。此外,他還患有“面部消瘦”,臀部、手臂和腿部也出現了異常過度的脂肪流失(這些症狀被稱為脂肪萎縮)。
水牛背會導致頭痛、椎間盤退化、睡眠困難以及慢性背痛和頸痛。喬無法平躺,也無法完全轉動頭部。由於臀部脂肪大量流失,坐在某些椅子上(例如T型車的座位)會引起不適的麻木感。喬曾經喜歡跑步,但現在跑步也變得非常痛苦。
這種疾病嚴重改變了喬的容貌,以至於老朋友有時都認不出他了。喬曾經是一個擁有健康自我形象的人,但現在卻避免出現在家庭照片中,並且在難得的外出機會中也對自己的外表感到防備。 “每次見到人,”他說,“我都想說,’我看起來不像這樣。這不是我。’”
過去,喬曾停止服用HIV藥物,以便減掉分佈不均、影響美觀的體重,感覺好一點。但他知道,這會在其他方面對他的健康造成負面影響。
脂肪營養障礙也導致喬變得憂鬱孤僻。 2011年9月,喬曾試圖自殺。 「我每天都離家太遠,」住在洛威爾的喬說。
在醫療和心理健康服務提供者的支持下,喬尋求了抽脂手術。但馬薩諸塞州健康保險(MassHealth)拒絕承保該手術,理由是該手術僅用於美容,並非醫療必需。
喬對有效治療的障礙感到困惑和沮喪。他認為,醫療保險應該為脂肪營養障礙的治療提供保障,就像為因乳癌接受乳房切除術的女性提供乳房重建手術保障一樣。 “我以前非常外向、活躍。但現在我發現自己因為脂肪營養障礙而變得孤立無援。”
