„Kiedyś byłam bardzo towarzyską, otwartą i aktywną osobą. A teraz czuję się po prostu odizolowana z powodu lipodystrofii”.

„To dla mnie sytuacja, w której wygrywa się i przegrywa” – mówi Joe Clement o leku na HIV, który utrzymuje go przy życiu. Skrajne skutki uboczne powodują, że Joe nazywa to „tym «zmienionym obrazem», kiedy patrzę na siebie w lustrze. Nie mogę tego znieść”.

Od 16 lat 57-letni artysta zmaga się z lipodystrofią, która spowodowała nagromadzenie się „bawolego garbu”, czyli podściółki tłuszczowej w okolicy grzbietowo-szyjnej, na karku. Znaczne nagromadzenie tłuszczu wokół szyi i pod brodą sprawia, że jego głowa wydaje się nienaturalnie duża. Na plecach i brzuchu znajduje się nadmiar tkanki tłuszczowej. Artysta cierpi również na „wyniszczenie twarzy” oraz nieprawidłową, nadmierną utratę tkanki tłuszczowej w pośladkach, ramionach i nogach (objawy znane jako lipoatrofia).

Kark bawoli powoduje bóle głowy, zwyrodnienia krążków międzykręgowych, trudności w zasypianiu oraz chroniczne bóle pleców i szyi. Joe nie może leżeć na plecach ani całkowicie obracać głowy. Z powodu znacznej utraty tkanki tłuszczowej w pośladkach, siedzenie na niektórych krzesłach – na przykład w T – powoduje nieprzyjemne odrętwienie. Bieganie, które kiedyś sprawiało Joe'mu przyjemność, teraz jest dla niego zbyt bolesne.

Choroba tak bardzo zmieniła wygląd Joego, że starzy przyjaciele czasami go nie rozpoznają. Kiedyś mężczyzna z zdrowym wizerunkiem, Joe unika teraz pojawiania się na rodzinnych zdjęciach i broni swojego wyglądu w tych rzadkich momentach, kiedy wychodzi gdzieś. „Kiedy spotykam ludzi” – mówi – „chcę powiedzieć: »Tak naprawdę tak nie wyglądam. To nie ja«”.

W przeszłości Joe przestał brać leki na HIV, aby zrzucić nieprawidłowo rozłożoną i szpecącą wagę i poczuć się lepiej. Wie jednak, że negatywnie wpływa to na jego zdrowie również w inny sposób.

Lipodystrofia również spowodowała u Joego depresję i wycofanie. We wrześniu 2011 roku Joe próbował popełnić samobójstwo. „Na co dzień naprawdę nie oddalam się zbytnio od domu” – mówi Joe, który mieszka w Lowell.

Dzięki wsparciu lekarzy i specjalistów od zdrowia psychicznego, Joe zdecydował się na liposukcję. MassHealth odmówił jej pokrycia, argumentując, że jest to zabieg kosmetyczny i niekonieczny ze względów medycznych.

Joe jest zdumiony i sfrustrowany barierami utrudniającymi skuteczne leczenie. Uważa, że ubezpieczyciele zdrowotni powinni pokrywać koszty leczenia lipodystrofii w taki sam sposób, w jaki pokrywają koszty operacji rekonstrukcji piersi u kobiet, które przeszły mastektomię z powodu raka piersi. „Kiedyś byłem bardzo otwartą i aktywną osobą. A teraz czuję się po prostu odizolowany z powodu lipodystrofii”.