Nie żyję życiem, jakie powinienem żyć

„Nie sposób wystarczająco podkreślić, jak wyniszczająca jest lipodystrofia i jak bardzo zmienia ona życie”.

Mark zmusza się do codziennego opuszczania swojego bostońskiego mieszkania, tylko po to, by odwiedzić Dunkin' Donuts. Wie, że życie jak samotnik jest niezdrowe, ale 10-minutowy spacer wydaje się jak 10-milowa podróż z powodu reakcji ludzi na wygląd Marka: robotnika budowlanego w pobliżu budynku Filene's…

Przeczytaj więcej

Nie chcę, żeby ktokolwiek mnie widział

„Po prostu pomyślałem, że mi się nie uda. Po prostu się poddałem.”

John Wallace wychodzi z domu tylko po zakupy spożywcze lub leki. Ten niegdyś towarzyski weteran piechoty morskiej z czasów wojny w Wietnamie, teraz spędza większość dni samotnie, oglądając telewizję w swoim mieszkaniu w South Boston. Jego partnerka, z którą był 15 lat, zmarła dekadę temu.

„Nie chcę, żeby mnie ktokolwiek zobaczył” – mówi 64-latka.

Czego John nie chce…

Przeczytaj więcej

Walka o leczenie

Większość osób cierpiących na lipodystrofię nie dysponuje środkami finansowymi ani wsparciem ze strony lekarza, aby skutecznie odwołać się od decyzji ubezpieczyciela o odmowie leczenia.

George Hastie miał najgorszy przypadek garbu bawolego, jaki kiedykolwiek widział jego chirurg – garb, który spowodował trwałe uszkodzenie kręgosłupa George'a. Jednak w grudniu 2006 roku Tufts Health Plan odmówił wcześniejszej zgody na operację, argumentując, że…

Przeczytaj więcej

Chodząca reklama wirusa HIV

Mamy środki, aby ułatwić ludziom prawdziwe życie, i to pisane z dużej litery, z HIV. Sprawmy, żeby to się stało.

Andrew Fullem, dyrektor Centrum HIV w John Snow Inc., żyje z HIV od 17 lat. Chociaż Andrew cieszy się teraz życiem, był czas, kiedy unikał patrzenia w swoje odbicie, kiedy tylko mógł.

Andrew brał udział w jednym z pierwszych randomizowanych badań klinicznych nad lekiem na HIV…

Przeczytaj więcej

Ludzie patrzą na mnie i mówią „HIV”

„Jak możesz temu zaprzeczyć, skoro wszystkie te fakty masz przed sobą?”

Bob jest długoletnim ocalałym z HIV, u którego chorobę zdiagnozowano w 1990 roku. Dwukrotnie walczył również z rakiem i wygrał. Jednak jedne z najtrudniejszych momentów Boba wiążą się z jego walką z lipodystrofią.

Bob zaczął cierpieć na lipodystrofię w latach 90., kiedy „tłuszcz zaczął się redystrybuować w moim ciele. Stało się to niezwykle…

Przeczytaj więcej

Trzyletnia walka o leczenie

„Chcesz się poddać i chyba o to właśnie chodzi – oni chcą, żebyś się poddał. Ale ja nie mogę”.

W listopadzie 2012 roku Jean Marcoccio przeszła operację usunięcia dużego garbu na karku, co złagodziło przewlekłe bóle głowy i bezsenność, które nękały ją od lat. Czuje się teraz bardziej komfortowo fizycznie i mniej skrępowana swoim wyglądem w miejscach publicznych. MassHealth, …

Przeczytaj więcej

Życie skrócone

„Kiedyś byłam bardzo towarzyską, otwartą i aktywną osobą. A teraz czuję się po prostu odizolowana z powodu lipodystrofii”.

„To dla mnie sytuacja, w której wygrywa się i przegrywa” – mówi Joe Clement o leku na HIV, który utrzymuje go przy życiu. Skrajne skutki uboczne powodują, że Joe nazywa to „tym «zmienionym obrazem», kiedy patrzę na siebie w lustrze. Nie mogę tego znieść”.

Od 16 lat 57-letni artysta jest…

Przeczytaj więcej

Życie w ciągłym strachu

„Żyłam w ciągłym strachu, że lipodystrofia rozpozna mnie jako osobę zakażoną wirusem HIV”.

W 1994 roku, w wieku 26 lat, u Amita Dixita zdiagnozowano zaawansowanego AIDS. Jego ojciec nie chciał wówczas mówić o tym nikomu w swojej południowoazjatyckiej społeczności. Obawiał się, że AIDS odciśnie piętno na jego rodzinie i utrudni zawarcie związku małżeńskiego innym członkom rodziny.

Na szczęście Amit otrzymał…

Przeczytaj więcej

Prosta, zmieniająca życie procedura

„Dzień, w którym usunięto mój garb bawoli poprzez prostą liposukcję, odmienił moje życie. Poczułem natychmiastową ulgę. Poczułem się, jakbym znów był normalny”.

U Michaela Achille'a, mieszkańca South Orleans w stanie Massachusetts, w latach 2001–2002 na skutek przyjmowania leków na HIV zaczęła rozwijać się ciężka lipodystrofia.

Lipodystrofia Michaela objawiała się w postaci garbu bawolego, czyli tłuszczowej poduszeczki na karku…

Przeczytaj więcej