„Po prostu pomyślałem, że mi się nie uda. Po prostu się poddałem.”

John Wallace wychodzi z domu tylko po zakupy spożywcze lub leki. Ten niegdyś towarzyski weteran piechoty morskiej z czasów wojny w Wietnamie, teraz spędza większość dni samotnie, oglądając telewizję w swoim mieszkaniu w South Boston. Jego partnerka, z którą był 15 lat, zmarła dekadę temu.

„Nie chcę, żeby mnie ktokolwiek zobaczył” – mówi 64-latka.

John nie chce, żeby ludzie zobaczyli, jak bardzo oszpeciła go lipodystrofia, powikłanie metaboliczne leków na HIV, które powoduje nieprawidłową dystrybucję tkanki tłuszczowej w jego ciele.

Lipodystrofia spowodowała nadmierne nagromadzenie tłuszczu w górnej części pleców Johna (powszechnie znane jako „bawoli garb”), który próbuje ukryć, nosząc długie włosy. Powoduje to bóle głowy i uniemożliwia mu obracanie głowy. Jego szyja jest pokryta tłuszczem, przez co głowa wydaje się nienaturalnie duża. Nieproporcjonalne nagromadzenie tłuszczu w tułowiu sprawia, że jego ciało jest asymetryczne, co zaburza równowagę Johna i ogranicza jego zdolność do wykonywania nawet podstawowych prac domowych.

Czując się beznadziejnie w związku ze swoim stanem, John często z trudem radzi sobie z przetrwaniem dnia, pomimo przyjmowania leków na depresję. „Wiele razy myślałem o samobójstwie” – mówi. „Ale to kłóci się z moją wiarą katolicką. I zniszczyłoby to moją siostrę”.

W zeszłym roku, mając nadzieję na złagodzenie objawów lipodystrofii, John przestał brać leki na HIV. Po około tygodniu zachorował tak bardzo, że jego siostra to zauważyła i namówiła go do wznowienia kuracji.

Pomimo fizycznych i psychicznych szkód, jakich John doznał od czasu wystąpienia lipodystrofii około 2003 roku, miał trudności z dostępem do leczenia. Większość ubezpieczycieli zdrowotnych, w tym Johna, odmawia pokrycia kosztów leczenia, twierdząc, że ma ono charakter kosmetyczny i w związku z tym nie jest konieczne z medycznego punktu widzenia.

MassHealth odrzuciło prośbę Johna o uprzednią autoryzację leczenia lipodystrofii. Rozważał odwołanie się od tej decyzji, ale nie skorzystał z niej, ponieważ procedura wydawała mu się zbyt onieśmielająca. Od tego czasu John nie ubiegał się ponownie o leczenie, obawiając się, że znów się rozczaruje.

„Chyba po prostu postanowiłem, że tego nie zrobię” – mówi. „Po prostu się poddałem”.

Czasami John zapomina, jak wygląda, dopóki nie ujrzy swojego odbicia w lustrze albo nie zauważy wpatrującego się w niego dziecka. „To straszne” – mówi o takich przypomnieniach. Rok temu John załamał się w Urzędzie Stanu Cywilnego, gdy robiono mu zdjęcie do nowego prawa jazdy. „Spojrzałem na zdjęcie i rozpłakałem się w samym środku Urzędu Stanu Cywilnego” – wspomina.

„Życie z lipodystrofią to nie jest prawdziwe życie” – mówi John. „Po prostu egzystuję. Leczenie pozwoliłoby mi znowu żyć normalnie. Nie chcę już cierpieć”.