“我当时就觉得我得不到它了。所以我就放弃了。”

约翰·华莱士只在买杂货或取药时才出门。这位曾经外向的越战海军陆战队老兵现在大部分时间都独自一人待在南波士顿的公寓里看电视。他交往了15年的伴侣十年前去世了。

“我不想让任何人看到我，”这位 64 岁的老人说道。

约翰不想让人们看到的是，他因脂肪营养障碍而严重毁容，这是艾滋病药物引起的代谢并发症，导致他体内脂肪分布异常。

脂肪营养障碍导致约翰上背部脂肪堆积过多（俗称“水牛背”），他试图通过留长发来掩盖。这不仅会引发头痛，还会妨碍他转动头部。他的颈部被脂肪包裹，使他的头部看起来异常庞大。躯干脂肪堆积过多，导致身体不平衡，这不仅影响了约翰的平衡能力，甚至连基本的家务都做不了。

约翰对自己的病情感到绝望，尽管服用了抗抑郁药物，每天也常常难以熬过。“我多次想过自杀，”他说，“但这违背了我的天主教信仰。而且这会让我妹妹崩溃。”

去年，为了缓解脂肪营养障碍，约翰停止了服用艾滋病药物。大约一周后，他的病情变得非常严重，他的姐姐发现后，劝他恢复服药。

尽管约翰自2003年左右患上脂肪营养障碍以来，一直饱受身心创伤，但他一直难以获得治疗。大多数医疗保险公司，包括约翰的保险公司，都拒绝承保治疗，声称这只是为了美容，并非医疗必需。

麻省健康保险局拒绝了约翰申请脂肪营养障碍治疗的预先授权。他考虑过上诉，但最终没有上诉，因为上诉过程太过繁琐。从那以后，约翰就没再申请治疗，因为他觉得自己只会再次失望。

“我想我已经决定得不到它了，”他说，“所以我放弃了。”

约翰偶尔会忘记自己的长相，直到他瞥见镜子里的自己，或者注意到一个孩子正盯着他看。“这太可怕了，”他谈到这些提醒时说道。一年前，约翰在机动车登记处拍了照片准备换驾照后崩溃了。“我看着照片，就在登记处中间哭了起来，”他回忆道。

“患有脂肪营养障碍，生活本身就不是什么真正的生活，”约翰说。“我只是活着而已。接受治疗能让我恢复正常生活。我不想再受苦了。”