„Ich dachte einfach, dass ich es nicht schaffen würde. Ich habe einfach aufgegeben.“

John Wallace verlässt sein Haus nur noch, um Lebensmittel einzukaufen oder seine Medikamente abzuholen. Der einst kontaktfreudige Marine-Veteran aus der Vietnam-Ära verbringt heute die meiste Zeit allein vor dem Fernseher in seiner Wohnung in South Boston. Seine Partnerin, mit der er 15 Jahre lang zusammen war, starb vor zehn Jahren.

„Ich möchte nicht, dass mich jemand sieht“, sagt der 64-Jährige.

John möchte nicht, dass die Leute sehen, wie sehr er durch die Lipodystrophie entstellt ist, eine Stoffwechselkomplikation seiner HIV-Medikamente, die zu einer abnormalen Fettverteilung in seinem Körper führt.

Aufgrund der Lipodystrophie hat sich an Johns oberem Rücken übermäßig viel Fett angesammelt (allgemein als „Büffelnacken“ bekannt), den er durch langes Haar zu verbergen versucht. Die Fettansammlung verursacht Kopfschmerzen und hindert ihn daran, den Kopf zu drehen. Sein Hals ist von Fett bedeckt, wodurch sein Kopf ungewöhnlich groß erscheint. Die unverhältnismäßige Fettansammlung im Rumpf führt zu einer Schieflage des Körpers, die John aus dem Gleichgewicht bringt und ihn selbst bei einfachen Hausarbeiten einschränkt.

John ist hoffnungslos und kämpft trotz seiner Medikamente gegen Depressionen oft darum, den Tag zu überstehen. „Ich habe oft an Selbstmord gedacht“, sagt er. „Aber das widerspricht meinem katholischen Glauben. Und es würde meine Schwester am Boden zerstören.“

In der Hoffnung, seine Lipodystrophie zu lindern, setzte John im letzten Jahr seine HIV-Medikamente ab. Nach etwa einer Woche wurde er so krank, dass seine Schwester ihn überredete, die Medikamenteneinnahme wieder aufzunehmen.

Trotz der körperlichen und psychischen Schäden, die John seit dem Ausbruch seiner Lipodystrophie im Jahr 2003 erlitten hat, ist es für ihn schwierig, eine Behandlung zu erhalten. Die meisten Krankenkassen, darunter auch Johns, lehnen die Kostenübernahme ab und behaupten, es handele sich um kosmetische Behandlungen und sei daher medizinisch nicht notwendig.

MassHealth lehnte Johns Antrag auf eine vorherige Genehmigung seiner Lipodystrophie-Behandlung ab. Er erwog, gegen die Entscheidung Berufung einzulegen, tat dies jedoch nicht, da ihm der Prozess zu aufwendig erschien. John hat seitdem keinen erneuten Antrag auf Behandlung gestellt, da er befürchtete, erneut enttäuscht zu werden.

„Ich habe einfach beschlossen, dass ich es nicht schaffen werde“, sagt er. „Ich habe einfach aufgegeben.“

Manchmal vergisst John, wie er aussieht, bis er sich im Spiegel sieht oder ein Kind ihn anstarrt. „Es ist schrecklich“, sagt er über solche Erinnerungen. Vor einem Jahr brach John im Kraftfahrzeugregister zusammen, nachdem er für einen neuen Führerschein fotografiert worden war. „Ich sah mir das Foto an und fing mitten im Register an zu weinen“, erinnert er sich.

„Mit Lipodystrophie zu leben ist kein richtiges Leben“, sagt John. „Ich existiere einfach. Eine Behandlung würde mir wieder ein normales Leben ermöglichen. Ich will nicht mehr leiden.“