“Tôi chỉ nghĩ rằng mình sẽ không đạt được điều đó. Tôi bỏ cuộc thôi.”

John Wallace chỉ ra khỏi nhà để mua đồ tạp hóa hoặc lấy thuốc. Cựu chiến binh Thủy quân Lục chiến thời Chiến tranh Việt Nam, từng là người hướng ngoại, giờ đây dành phần lớn thời gian trong ngày để xem TV trong căn hộ ở Nam Boston. Người bạn đời 15 năm của ông đã qua đời cách đây một thập kỷ.

“Tôi không muốn ai nhìn thấy tôi cả”, người đàn ông 64 tuổi nói.

Điều John không muốn mọi người thấy là anh đã bị biến dạng nghiêm trọng như thế nào do chứng loạn dưỡng mỡ, một biến chứng chuyển hóa do thuốc điều trị HIV gây ra, khiến cơ thể anh phân bổ mỡ bất thường.

Bệnh loạn dưỡng mỡ đã khiến John tích tụ mỡ quá mức ở phần lưng trên (thường được gọi là "bướu trâu"), và anh cố gắng che giấu điều này bằng cách để tóc dài. Nó gây ra chứng đau đầu và khiến anh không thể quay đầu. Cổ anh bị mỡ bao phủ, khiến đầu anh trông to bất thường. Sự tích tụ mỡ không cân xứng ở phần thân trên khiến cơ thể anh bị lệch, khiến John mất thăng bằng và hạn chế khả năng làm ngay cả những việc nhà cơ bản.

Cảm thấy tuyệt vọng về tình trạng của mình, John thường phải vật lộn để vượt qua một ngày, mặc dù đã uống thuốc điều trị trầm cảm. "Tôi đã nghĩ đến việc tự tử nhiều lần", anh nói. "Nhưng điều đó đi ngược lại đức tin Công giáo của tôi. Và nó sẽ tàn phá em gái tôi."

Năm ngoái, với hy vọng cải thiện tình trạng loạn dưỡng mỡ, John đã ngừng uống thuốc điều trị HIV. Khoảng một tuần sau, anh trở nên ốm yếu đến nỗi chị gái anh đã phát hiện ra và thuyết phục anh tiếp tục dùng thuốc.

Bất chấp những tổn thương về thể chất và tinh thần mà John phải chịu đựng kể từ khi mắc chứng loạn dưỡng mỡ vào khoảng năm 2003, anh vẫn gặp khó khăn trong việc tiếp cận điều trị. Phần lớn các công ty bảo hiểm y tế, bao gồm cả công ty bảo hiểm của John, đều từ chối chi trả cho việc điều trị, với lý do đây là phương pháp thẩm mỹ và do đó không cần thiết về mặt y khoa.

MassHealth đã từ chối yêu cầu xin phép trước của John cho việc điều trị chứng loạn dưỡng mỡ. Anh đã cân nhắc việc kháng cáo quyết định này nhưng không thực hiện vì cảm thấy quá trình này quá phức tạp. John đã không nộp đơn xin điều trị lại kể từ đó, vì tin rằng anh sẽ lại thất vọng.

“Tôi chỉ quyết định rằng mình sẽ không đạt được điều đó thôi,” anh nói. “Tôi bỏ cuộc thôi.”

Thỉnh thoảng John quên mất ngoại hình của mình, cho đến khi anh thoáng thấy mình trong gương hoặc thấy một đứa trẻ đang nhìn chằm chằm. "Thật kinh khủng", anh nói về những lời nhắc nhở như vậy. Một năm trước, John đã suy sụp tại Cục Đăng ký Xe cơ giới sau khi được chụp ảnh để xin cấp bằng lái xe mới. "Tôi nhìn vào ảnh và bắt đầu khóc ngay giữa buổi đăng ký", anh nhớ lại.

“Sống chung với chứng loạn dưỡng mỡ không thực sự là sống”, John nói. “Tôi chỉ đang tồn tại. Việc điều trị sẽ cho phép tôi sống một cuộc sống bình thường trở lại. Tôi không muốn chịu đựng thêm nữa.”