لا أريد أن يراني أحد

"لقد أدركتُ أنني لن أحصل عليه. لذا استسلمتُ."

جون والاس لا يغادر منزله إلا لشراء البقالة أو شراء أدويته. أما الآن، فقد كان جنديًا بحريًا من زمن حرب فيتنام، وكان منفتحًا على الآخرين، يقضي معظم أيامه وحيدًا، يشاهد التلفاز في شقته بجنوب بوسطن. توفيت شريكته التي دامت علاقتهما 15 عامًا قبل عقد من الزمن.

"لا أريد أن يراني أحد"، يقول الرجل البالغ من العمر 64 عامًا.

ما لا يريد جون أن يراه الناس هو مدى التشويه الذي أصيب به بسبب اعتلال الشحم، وهو أحد المضاعفات الأيضية الناجمة عن أدوية علاج فيروس نقص المناعة البشرية التي تسبب توزيعًا غير طبيعي للدهون في جسده.

تسبب الحثل الشحمي في تراكم مفرط للدهون في أعلى ظهر جون (المعروف باسم "سنام الجاموس")، وهو ما يحاول إخفاؤه بإطالة شعره. يسبب له هذا صداعًا ويمنعه من تحريك رأسه. رقبته مغطاة بالدهون، مما يجعل رأسه يبدو كبيرًا بشكل غير طبيعي. يؤدي تراكم الدهون غير المتناسب في جذعه إلى اختلال توازنه، مما يُخل بتوازنه ويُعيق قدرته على القيام حتى بأعمال التنظيف المنزلية البسيطة.

يشعر جون باليأس من حالته الصحية، وغالبًا ما يجد صعوبة في تجاوز يومه، رغم تناوله أدوية الاكتئاب. يقول: "فكرت في الانتحار مرات عديدة، لكن هذا يتعارض مع إيماني الكاثوليكي، وسيُدمر أختي".

في العام الماضي، توقف جون عن تناول أدوية فيروس نقص المناعة البشرية، أملاً في تخفيف أعراض ضموره الشحمي. وبعد أسبوع تقريبًا، اشتد عليه المرض لدرجة أن أخته لاحظت حالته وأقنعته باستئناف نظامه الدوائي.

على الرغم من الضرر الجسدي والنفسي الذي لحق بجون منذ إصابته بالضمور الشحمي حوالي عام ٢٠٠٣، إلا أنه واجه صعوبة في الحصول على العلاج. ترفض غالبية شركات التأمين الصحي، بما فيها شركة جون، تغطية تكاليف العلاج، مدّعيةً أنه تجميلي، وبالتالي غير ضروري طبيًا.

رفضت شركة MassHealth طلب جون للحصول على موافقة مسبقة لعلاج ضمور الشحم. فكّر جون في الاستئناف على القرار، لكنه لم يُكمله نظرًا لصعوبة الإجراءات. لم يُعِد جون تقديم طلب العلاج منذ ذلك الحين، مُعتقدًا أنه سيُصاب بخيبة أمل مجددًا.

"لقد قررتُ أنني لن أحصل عليه، على ما أعتقد،" يقول. "لقد استسلمتُ."

أحيانًا ينسى جون شكله، حتى يلمح نفسه في المرآة أو يلاحظ طفلًا يحدق به. يقول عن هذه التذكيرات: "إنه لأمرٌ مُريع". قبل عام، انهار جون في مكتب تسجيل المركبات بعد تصويره للحصول على رخصة قيادة جديدة. يتذكر قائلًا: "نظرتُ إلى الصورة وبدأتُ بالبكاء في منتصف مكتب تسجيل المركبات".

يقول جون: "التعايش مع الحثل الشحمي ليس حياةً حقيقية. أنا أعيش حياتي فحسب. العلاج سيسمح لي بعيش حياة طبيعية مجددًا. لا أريد أن أعاني بعد الآن".