"Mwen te jis panse mwen pa t ap jwenn li. Mwen jis abandone."

John Wallace sèlman kite kay li pou l al achte manje oswa pran medikaman li yo. Ansyen veteran Marin epòk Vyetnam nan, ki te yon moun ouvè, kounye a li pase pifò nan jounen li yo poukont li, ap gade televizyon nan apatman li nan Sid Boston. Patnè li depi 15 an te mouri dis ane de sa.

“Mwen pa vle pèsonn wè m,” nonm 64 an an di.

Sa John pa vle moun wè se jan lipodistrofi a defòme l anpil, yon konplikasyon metabolik medikaman VIH li yo ki kreye yon distribisyon grès anòmal nan kò li.

Lipodistrofi lakòz yon akimilasyon grès twòp nan do anwo John (souvan yo rele yon "bos bizòn"), ke li eseye kache lè l mete cheve l long. Li lakòz tèt fè mal epi li anpeche l vire tèt li. Kou l kouvri ak grès, sa ki fè tèt li parèt anòmalman gwo. Akimilasyon grès ki pa pwopòsyonèl nan tors li fè kò l panche, sa ki dezekilibwe John epi limite kapasite li pou l fè menm travay debaz netwayaj kay la.

Jan santi l dezespere poutèt kondisyon l lan, byen souvan li difisil pou l pase jounen an, malgre l ap pran medikaman pou depresyon. “Mwen te panse ak swisid plizyè fwa,” li di. “Men, sa kont lafwa katolik mwen. Epi sa t ap devaste sè m nan.”

Ane pase a, nan espwa pou soulaje lipodistrofi li a, John te sispann pran medikaman VIH li yo. Apre anviwon yon semèn, li te vin tèlman malad ke sè l te konprann epi li te konvenk li pou l rekòmanse pran medikaman l yo.

Malgre domaj fizik ak sikolojik John te sibi depi lipodistrofi li a te devlope nan zòn 2003 a, li te gen difikilte pou jwenn tretman. Majorite konpayi asirans sante yo, tankou konpayi John nan, refize peye pou tretman an, yo pretann li se yon bagay kosmetik e pakonsekan li pa nesesè medikalman.

MassHealth te refize demann John nan pou otorizasyon alavans pou tretman lipodistrofi li a. Li te konsidere fè apèl kont desizyon an men li pa t kontinye paske pwosesis la te sanble twò difisil. John pa t reaplike pou tretman depi lè sa a, li kwè ke li pral jis desi ankò.

“Mwen jis deside ke mwen pa t ap jwenn li, mwen panse,” li di. “Mwen jis abandone.”

Pafwa, John bliye aparans li, jiskaske li wè tèt li nan yon glas oswa li remake yon timoun k ap fikse l. “Se terib,” li di konsènan rapèl sa yo. Sa gen yon ane, John te kraze nan Rejis Veikil Motè apre yo te fin pran foto l pou yon nouvo lisans chofè. “Mwen te gade foto a epi mwen te kòmanse kriye la menm nan mitan Rejis la,” li sonje.

“Viv ak lipodistrofi se pa vrèman viv,” John di. “Mwen jis egziste. Si m ta resevwa tretman, sa t ap pèmèt mwen viv yon vi nòmal ankò. Mwen pa vle soufri ankò.”