«Я просто понял, что не получу желаемого. Я просто сдался».

Джон Уоллес выходит из дома только за продуктами или лекарствами. Когда-то общительный ветеран морской пехоты Вьетнама теперь проводит большую часть времени в одиночестве, смотря телевизор в своей квартире в Южном Бостоне. Его партнёр, с которым он прожил 15 лет, скончался десять лет назад.

«Я не хочу, чтобы меня кто-нибудь видел», — говорит 64-летний мужчина.

Джон не хочет, чтобы люди видели, насколько сильно его изуродовала липодистрофия — метаболическое осложнение, вызванное принимаемыми им препаратами от ВИЧ, которое приводит к аномальному распределению жира в его организме.

Липодистрофия привела к чрезмерному накоплению жира в верхней части спины Джона (широко известному как «горб буйвола»), который он пытается скрыть, нося длинные волосы. Это вызывает головные боли и мешает ему поворачивать голову. Его шея покрыта жиром, из-за чего голова кажется неестественно большой. Непропорциональное накопление жира в области туловища приводит к перекосу тела, что нарушает равновесие Джона и затрудняет даже выполнение элементарных задач по уборке.

Чувствуя себя безнадежно из-за своего состояния, Джону часто бывает трудно прожить день, несмотря на приём лекарств от депрессии. «Я много раз думал о самоубийстве», — говорит он. «Но это противоречит моей католической вере. И это разрушило бы мою сестру».

В прошлом году, надеясь облегчить липодистрофию, Джон прекратил принимать лекарства от ВИЧ. Примерно через неделю ему стало настолько плохо, что сестра заметила это и убедила его возобновить приём лекарств.

Несмотря на физические и психологические травмы, которые Джон получил с момента развития липодистрофии примерно в 2003 году, ему было трудно получить лечение. Большинство медицинских страховых компаний, включая страховую компанию Джона, отказываются покрывать расходы на лечение, утверждая, что оно носит косметический характер и, следовательно, не является необходимым с медицинской точки зрения.

MassHealth отклонил запрос Джона на предварительное разрешение на лечение липодистрофии. Он хотел подать апелляцию, но не стал этого делать, поскольку процесс показался ему слишком сложным. С тех пор Джон больше не подавал заявку на лечение, полагая, что его снова ждёт разочарование.

«Наверное, я просто решил, что у меня ничего не получится, — говорит он. — Я просто сдался».

Иногда Джон забывает о своей внешности, пока не взглянет на себя в зеркало или не заметит пристального взгляда ребёнка. «Это ужасно», — говорит он о таких напоминаниях. Год назад Джон сломался в Реестре автотранспорта после того, как его сфотографировали для получения новых водительских прав. «Я посмотрел на фотографию и прямо посреди Реестра расплакался», — вспоминает он.

«Жить с липодистрофией — это не жизнь, а нечто иное», — говорит Джон. «Я просто существую. Лечение позволило бы мне снова жить нормальной жизнью. Я не хочу больше страдать».