"Eu simplesmente imaginei que não ia conseguir. Simplesmente desisti."

John Wallace só sai de casa para fazer compras ou pegar seus remédios. O extrovertido veterano da Marinha da época do Vietnã agora passa a maior parte dos dias sozinho, assistindo TV em seu apartamento em South Boston. Sua companheira de 15 anos faleceu há uma década.

“Não quero que ninguém me veja”, diz o homem de 64 anos.

O que John não quer que as pessoas vejam é o quanto ele ficou desfigurado pela lipodistrofia, uma complicação metabólica dos medicamentos contra o HIV que cria uma distribuição anormal de gordura em seu corpo.

A lipodistrofia causou um acúmulo excessivo de gordura na parte superior das costas de John (comumente conhecido como "corcunda de búfalo"), que ele tenta esconder usando cabelos longos. Isso causa dores de cabeça e o impede de virar a cabeça. Seu pescoço está coberto de gordura, fazendo com que sua cabeça pareça anormalmente grande. O acúmulo desproporcional de gordura em seu tronco faz com que seu corpo fique assimétrico, o que prejudica o equilíbrio de John e restringe sua capacidade de realizar até mesmo tarefas básicas de limpeza doméstica.

Sentindo-se desesperançado com sua condição, John muitas vezes luta para passar o dia, apesar de tomar remédios para depressão. "Já pensei em suicídio muitas vezes", diz ele. "Mas isso vai contra a minha fé católica. E devastaria minha irmã."

No ano passado, na esperança de aliviar sua lipodistrofia, John parou de tomar seus medicamentos contra o HIV. Depois de cerca de uma semana, ele ficou tão doente que sua irmã percebeu e o convenceu a retomar o tratamento.

Apesar dos danos físicos e psicológicos sofridos por John desde que sua lipodistrofia se desenvolveu por volta de 2003, ele tem tido dificuldade de acesso ao tratamento. A maioria dos planos de saúde, incluindo o de John, se recusa a cobrir o tratamento, alegando que é estético e, portanto, não é clinicamente necessário.

O MassHealth negou o pedido de autorização prévia de John para seu tratamento de lipodistrofia. Ele considerou recorrer da decisão, mas não o fez porque o processo lhe pareceu muito desafiador. John não voltou a se candidatar ao tratamento desde então, acreditando que se decepcionaria novamente.

"Acho que simplesmente decidi que não ia conseguir", diz ele. "Simplesmente desisti."

De vez em quando, John se esquece da sua aparência, até se olhar no espelho ou perceber uma criança olhando fixamente. "É horrível", diz ele sobre esses lembretes. Há um ano, John desabou no Registro de Veículos Motorizados após ser fotografado para uma nova carteira de motorista. "Olhei para a foto e comecei a chorar ali mesmo, no meio do Registro", lembra ele.

“Viver com lipodistrofia não é viver de verdade”, diz John. “Estou apenas existindo. Fazer tratamento me permitiria viver uma vida normal novamente. Não quero mais sofrer.”