« Je me suis dit que je n'y arriverais pas. J'ai abandonné. »

John Wallace ne quitte son domicile que pour faire ses courses ou aller chercher ses médicaments. Autrefois extraverti, ce vétéran des Marines de la guerre du Vietnam passe désormais la plupart de ses journées seul, à regarder la télévision dans son appartement de South Boston. Sa compagne, avec qui il avait vécu 15 ans, est décédée il y a dix ans.

« Je ne veux pas que quiconque me voie », dit l'homme de 64 ans.

Ce que John ne veut pas que les gens voient, c'est à quel point il a été défiguré par la lipodystrophie, une complication métabolique de ses médicaments contre le VIH qui crée une répartition anormale des graisses dans son corps.

La lipodystrophie a provoqué chez John une accumulation excessive de graisse dans le haut du dos (communément appelée « bosse de bison »), qu'il tente de dissimuler en portant les cheveux longs. Cela lui cause des maux de tête et l'empêche de tourner la tête. Son cou est engorgé de graisse, ce qui donne à sa tête une apparence anormalement grosse. L'accumulation disproportionnée de graisse dans son torse crée un déséquilibre dans son corps, ce qui perturbe son équilibre et limite sa capacité à effectuer les tâches ménagères les plus élémentaires.

Désespéré par son état, John peine souvent à tenir le coup, malgré ses médicaments contre la dépression. « J'ai souvent pensé au suicide », dit-il. « Mais cela va à l'encontre de ma foi catholique. Et cela bouleverserait ma sœur. »

L'année dernière, dans l'espoir de soulager sa lipodystrophie, John a arrêté ses médicaments contre le VIH. Au bout d'une semaine environ, il est devenu si malade que sa sœur l'a compris et l'a persuadé de reprendre son traitement.

Malgré les dommages physiques et psychologiques subis par John depuis l'apparition de sa lipodystrophie vers 2003, il a du mal à accéder aux soins. La plupart des assurances maladie, dont celle de John, refusent de prendre en charge les soins, prétextant qu'ils sont esthétiques et donc non médicalement nécessaires.

MassHealth a refusé la demande d'autorisation préalable de John pour son traitement contre la lipodystrophie. Il a envisagé de faire appel, mais n'a pas donné suite, la procédure lui paraissant trop complexe. John n'a pas renouvelé sa demande de traitement depuis, craignant d'être à nouveau déçu.

« J'ai juste décidé que je n'y arriverais pas, je suppose », dit-il. « J'ai tout simplement abandonné. »

Parfois, John oublie son apparence, jusqu'à ce qu'il s'aperçoive dans un miroir ou qu'un enfant le fixe. « C'est horrible », dit-il à propos de ces rappels. Il y a un an, John s'est effondré au bureau d'immatriculation des véhicules automobiles après avoir été photographié pour un nouveau permis de conduire. « J'ai regardé la photo et je me suis mis à pleurer, là, au beau milieu du bureau d'immatriculation », se souvient-il.

« Vivre avec une lipodystrophie, ce n'est pas vraiment vivre », dit John. « Je ne fais qu'exister. Suivre un traitement me permettrait de retrouver une vie normale. Je ne veux plus souffrir. »