Tôi không sống một cuộc sống mà tôi nên sống

“Tôi không thể nhấn mạnh đủ mức độ tàn phá của bệnh loạn dưỡng mỡ và cuộc sống của bạn thay đổi nhiều như thế nào vì nó.”

Mark buộc mình phải rời khỏi căn hộ ở Boston mỗi ngày, chỉ để ghé thăm Dunkin' Donuts. Anh biết sống ẩn dật không tốt cho sức khỏe, nhưng 10 phút đi bộ cứ như một hành trình dài 10 dặm vì cách mọi người phản ứng với ngoại hình của Mark: một công nhân xây dựng gần tòa nhà Filene...

Đọc thêm

Tôi không muốn ai nhìn thấy tôi

“Tôi chỉ nghĩ rằng mình sẽ không đạt được điều đó. Tôi bỏ cuộc thôi.”

John Wallace chỉ ra khỏi nhà để mua đồ tạp hóa hoặc lấy thuốc. Cựu chiến binh Thủy quân Lục chiến thời Chiến tranh Việt Nam, từng là người hướng ngoại, giờ đây dành phần lớn thời gian trong ngày để xem TV trong căn hộ ở Nam Boston. Người bạn đời 15 năm của ông đã qua đời cách đây một thập kỷ.

“Tôi không muốn ai nhìn thấy tôi cả”, người đàn ông 64 tuổi nói.

Điều John không muốn…

Đọc thêm

Đấu tranh cho việc điều trị

Hầu hết những người mắc chứng loạn dưỡng mỡ không có đủ nguồn lực tài chính hoặc sự hỗ trợ từ nhà cung cấp để kháng cáo thành công quyết định từ chối điều trị của công ty bảo hiểm.

George Hastie bị bướu trâu nặng nhất mà bác sĩ phẫu thuật của anh từng gặp, một bướu đã gây tổn thương vĩnh viễn cho lưng của George. Tuy nhiên, vào tháng 12 năm 2006, Chương trình Bảo hiểm Y tế Tufts đã từ chối phê duyệt trước cho ca phẫu thuật với lý do...

Đọc thêm

Một quảng cáo di động cho HIV

Chúng ta có đủ phương tiện để giúp mọi người dễ dàng sống thực sự, và tôi muốn nói là sống với HIV. Hãy cùng nhau biến điều đó thành hiện thực.

Andrew Fullem, Giám đốc Trung tâm HIV tại John Snow Inc., đã sống chung với HIV được 17 năm. Mặc dù Andrew hiện đang tận hưởng cuộc sống, nhưng đã có lúc anh tránh nhìn hình ảnh phản chiếu của mình bất cứ khi nào có thể.

Andrew là một phần của chương trình thử nghiệm thuốc điều trị HIV ngẫu nhiên đầu tiên…

Đọc thêm

Mọi người nhìn tôi và nói 'HIV'

“Làm sao anh có thể phủ nhận điều này khi tất cả sự thật này đang hiện hữu trước mắt anh?”

Bob là một người sống sót lâu dài sau khi nhiễm HIV, được chẩn đoán mắc bệnh vào năm 1990. Ông cũng đã hai lần chiến đấu với bệnh ung thư và đã chiến thắng. Nhưng một số khoảnh khắc khó khăn nhất của Bob đến từ cuộc chiến chống lại chứng loạn dưỡng mỡ.

Bob bắt đầu mắc chứng loạn dưỡng mỡ vào những năm 1990, khi "mỡ bắt đầu phân bố lại trong cơ thể tôi. Nó trở nên nghiêm trọng...

Đọc thêm

Cuộc chiến ba năm cho việc điều trị y tế

“Bạn muốn bỏ cuộc và tôi đoán có lẽ đó là vấn đề – họ muốn bạn bỏ cuộc. Nhưng tôi thì không thể.”

Vào tháng 11 năm 2012, Jean Marcoccio đã phẫu thuật cắt bỏ bướu trâu lớn ở gáy, giúp cô thoát khỏi chứng đau đầu kinh niên và mất ngủ triền miên hành hạ suốt nhiều năm. Cô ấy cảm thấy thoải mái hơn về mặt thể chất và cũng bớt tự ti hơn về ngoại hình khi ra ngoài. MassHealth, …

Đọc thêm

Một cuộc sống bị cắt ngắn

“Tôi từng là một người rất hòa đồng, hướng ngoại và năng động. Giờ đây, tôi thấy mình đang tự cô lập vì chứng loạn dưỡng mỡ.”

"Đối với tôi, đây là tình huống thắng-thua", Joe Clement nói về loại thuốc HIV giúp anh sống sót. Các tác dụng phụ cực đoan gây ra cái mà Joe gọi là "hình ảnh biến dạng" khi tôi nhìn mình trong gương. Tôi không thể chịu đựng được nữa.

Trong 16 năm, nghệ sĩ 57 tuổi này đã…

Đọc thêm

Sống trong nỗi sợ hãi thường trực

“Tôi luôn sống trong nỗi sợ hãi rằng chứng loạn dưỡng mỡ sẽ khiến tôi bị phát hiện nhiễm HIV.”

Năm 1994, ở tuổi 26, Amit Dixit được chẩn đoán mắc AIDS giai đoạn cuối. Lúc đó, cha anh không muốn nói với bất kỳ ai trong cộng đồng Nam Á của họ. Ông lo sợ AIDS sẽ là một vết nhơ trong gia đình và khiến các thành viên khác trong gia đình khó kết hôn hơn.

May mắn thay, Amit đã nhận được…

Đọc thêm

Một thủ thuật đơn giản, thay đổi cuộc sống

“Ngày mà bướu trâu của tôi được loại bỏ bằng một thủ thuật hút mỡ đơn giản đã thay đổi cuộc đời tôi. Tôi cảm thấy nhẹ nhõm ngay lập tức. Cảm giác như tôi đã trở lại bình thường.”

Michael Achille, một cư dân của South Orleans, Massachusetts, bắt đầu mắc chứng loạn dưỡng mỡ nghiêm trọng vào năm 2001-2002 do dùng thuốc điều trị HIV.

Bệnh loạn dưỡng mỡ của Michael biểu hiện bằng một cái bướu trâu, một lớp mỡ ở sau gáy…

Đọc thêm