Sống trong nỗi sợ hãi thường trực
“Tôi luôn sống trong nỗi sợ hãi rằng chứng loạn dưỡng mỡ sẽ khiến tôi bị phát hiện nhiễm HIV.”
Năm 1994, ở tuổi 26, Amit Dixit được chẩn đoán mắc AIDS giai đoạn cuối. Lúc đó, cha anh không muốn nói với bất kỳ ai trong cộng đồng Nam Á của họ. Ông lo sợ AIDS sẽ là một vết nhơ trong gia đình và khiến các thành viên khác trong gia đình khó kết hôn hơn.
May mắn thay, Amit đã được điều trị HIV thành công và hiện nay, ở tuổi 46, bệnh HIV của anh đã ổn định.
Tuy nhiên, do dùng thuốc kháng vi-rút cứu sống, Amit đã mắc chứng loạn dưỡng mỡ. Anh bị tăng sinh mỡ bất thường dưới cằm, được gọi là "vòng cổ ngựa", và ở cả hai bên và sau gáy, được gọi là "bướu trâu". Anh cũng bị mất mỡ cấp tính ở má.
Bệnh loạn dưỡng mỡ đã ảnh hưởng nặng nề đến cuộc sống của Amit. Anh không thể ngủ được vì cái "bướu trâu" này, và nó làm biến dạng hình dáng cơ thể bình thường của anh. Nó luôn bị người khác nhìn thấy – mọi người nhìn chằm chằm vào anh khi anh đi trên phố, dẫn đến sự cô lập xã hội và trầm cảm. "Tôi luôn sống trong nỗi sợ hãi rằng bệnh loạn dưỡng mỡ sẽ khiến tôi bị nhận diện là người nhiễm HIV", Amit nói, "đặc biệt là trong cộng đồng Nam Á của tôi, nơi HIV còn bị kỳ thị hơn cả ở xã hội phương Tây". Anh ngừng tham gia các lễ hội của cộng đồng Ấn Độ như Diwali, Tết Ấn Độ, mà bạn bè và gia đình anh đã tham dự từ khi anh còn nhỏ.
Amit đã hai lần yêu cầu phẫu thuật để điều trị chứng loạn dưỡng mỡ. Và cả hai lần, công ty bảo hiểm của anh, Harvard Pilgrim Health Care, đều từ chối yêu cầu xin phép trước của bác sĩ. Anh tuyệt vọng. Cả hai lần anh đều không kháng cáo – quy trình kháng cáo rất phức tạp, và anh không biết phải làm gì để thay đổi quyết định từ chối điều trị.
Anh bắt đầu gặp bác sĩ tâm lý do chứng trầm cảm và lo âu mà anh đang trải qua, và được Harvard Pilgrim chi trả. Hiểu rằng chìa khóa để điều trị chứng trầm cảm và lo âu của anh chính là điều trị chứng loạn dưỡng mỡ, bác sĩ tâm lý đã khuyến khích anh thử lại – và lần này, anh sẽ tìm đến một luật sư để được giúp đỡ.
Bác sĩ James May, một bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện Đa khoa Massachusetts, đã nộp đơn xin phép điều trị trước, nhưng Harvard Pilgrim đã từ chối lần thứ ba. Nhưng lần này, một luật sư tại Gay & Lesbian Advocates & Defenders đã nhận hồ sơ miễn phí cho Amit. Luật sư của Amit đã dành vô số thời gian cho quá trình kháng cáo, phỏng vấn Amit và làm việc với bác sĩ điều trị HIV, nhà tâm lý học của anh, và bác sĩ May về các lá thư hỗ trợ của họ. Luật sư đã viết một bản tóm tắt trích dẫn 15 bài báo y khoa xác minh những tác hại do chứng loạn dưỡng mỡ gây ra và đưa ra các lập luận pháp lý về lý do tại sao việc điều trị chứng loạn dưỡng mỡ nên được bảo hiểm của Amit chi trả.
Trong vòng một tuần sau khi nộp đơn kháng cáo, Harvard Pilgrim đã gọi điện thông báo với Amit rằng họ sẽ chi trả chi phí điều trị cho anh.
Việc điều trị đã thay đổi cuộc đời Amit; anh cảm thấy mình như một người bình thường trở lại. Nhưng anh cũng hiểu rằng không phải ai cần điều trị cũng có thể nhận được sự giúp đỡ như anh; anh may mắn vì vụ việc của mình được xử lý miễn phí, bởi vì, như hầu hết mọi người, nếu không, anh sẽ không đủ khả năng thuê luật sư.
