« J’avais constamment peur que la lipodystrophie m’identifie comme séropositive. »

En 1994, à l'âge de 26 ans, Amit Dixit a reçu un diagnostic de sida avancé. À l'époque, son père ne voulait en parler à personne dans sa communauté sud-asiatique. Il craignait que le sida ne marque sa famille et ne rende plus difficile le mariage des autres membres de la famille.

Heureusement, Amit a reçu un bon traitement pour son VIH, et aujourd’hui, à l’âge de 46 ans, sa maladie est stable.

Cependant, grâce à ses médicaments antirétroviraux qui lui ont sauvé la vie, Amit a développé une lipodystrophie. Il présentait des excroissances graisseuses anormales sous le menton, appelées « collier de cheval », et sur les côtés et à l'arrière du cou, appelées « bosse de bison ». Il présentait également une perte de graisse importante au niveau des joues.

La lipodystrophie a eu un impact dévastateur sur la vie d'Amit. Il ne pouvait pas dormir à cause de sa « bosse de bison », qui déformait sa silhouette. Elle était toujours visible – les gens le fixaient lorsqu'il marchait dans la rue, ce qui a entraîné un isolement social et une dépression. « Je vivais dans la peur constante que la lipodystrophie me décrive comme séropositif », raconte Amit, « surtout dans ma communauté sud-asiatique, où le VIH est encore plus stigmatisé que dans la société occidentale. » Il a cessé d'assister aux fêtes de la communauté indienne comme Diwali, le Nouvel An indien, auxquelles ses amis et sa famille participent depuis sa jeunesse.

Amit a eu recours à deux reprises à la chirurgie pour traiter sa lipodystrophie. À deux reprises, son assureur, Harvard Pilgrim Health Care, a refusé les demandes d'autorisation préalable de son médecin. Il était désespéré. Il n'a fait appel à aucune de ces deux occasions ; la procédure d'appel était ardue et il ne savait pas comment faire modifier le refus de traitement.

Il a commencé à consulter un psychologue en raison de sa dépression et de son anxiété, que Harvard Pilgrim a financées. Comprenant que la clé du traitement de sa dépression et de son anxiété était de traiter sa lipodystrophie, son psychologue l'a encouragé à réessayer, et cette fois, à consulter un avocat.

Le Dr James May, chirurgien au Massachusetts General Hospital, a déposé une demande d'autorisation préalable de traitement, que Harvard Pilgrim a rejetée une troisième fois. Mais cette fois, un avocat du cabinet Gay & Lesbian Advocates & Defenders a pris son dossier gratuitement. L'avocat d'Amit a consacré d'innombrables heures à l'appel, l'interrogeant et collaborant avec son médecin spécialiste du VIH, son psychologue et le Dr May sur leurs lettres de soutien. L'avocat a rédigé un mémoire citant 15 articles de revues médicales confirmant les dommages causés par la lipodystrophie et a présenté des arguments juridiques justifiant la prise en charge du traitement de la lipodystrophie par l'assurance d'Amit.

Une semaine après avoir déposé cet appel, Harvard Pilgrim a appelé Amit pour lui dire qu’ils paieraient son traitement.

Le traitement a changé la vie d'Amit ; il se sent à nouveau comme une personne normale. Mais il sait aussi qu'il n'est pas pratique pour toutes les personnes ayant besoin d'un traitement d'obtenir l'aide qu'il a reçue. Il a eu la chance que son dossier soit pris en charge gratuitement, car, comme la plupart des gens, il n'aurait pas pu se permettre de payer un avocat autrement.