“我一直担心脂肪营养障碍会让我被确诊为艾滋病毒阳性。”

1994年,26岁的阿米特·迪克西特被诊断出患有晚期艾滋病。当时,他的父亲不愿告诉南亚社区里的任何人。他担心艾滋病会给家里留下阴影,让其他家庭成员结婚更加困难。

幸运的是,阿米特的艾滋病毒得到了良好的治疗,如今,46岁的他艾滋病毒病情已经稳定。

然而,由于服用了挽救生命的抗逆转录病毒药物,阿米特患上了脂肪营养障碍。他的下巴下方出现了异常脂肪增生,被称为“马领”,脖子两侧和后颈也出现了异常脂肪增生,被称为“水牛背”。他的脸颊也出现了严重的脂肪流失。

脂肪营养障碍给阿米特的生活带来了毁灭性的影响。他因为“水牛背”而无法入睡,这也扭曲了他正常的体形。他的脂肪营养障碍总是显而易见——他走在街上,别人都会盯着他看,这导致他社交孤立,患上抑郁症。“我一直担心脂肪营养障碍会让我被确诊为艾滋病毒阳性,”阿米特说,“尤其是在我所在的南亚社区,那里的艾滋病毒比西方社会更受歧视。”他不再参加印度社区的庆祝活动,比如排灯节(印度新年),尽管他的朋友和家人从小就参加这些庆祝活动。

阿米特曾两次寻求手术治疗脂肪营养障碍。他的保险公司哈佛朝圣者医疗保健公司(Harvard Pilgrim Health Care)两次拒绝了医生的事先授权请求。他感到绝望。两次他都没有上诉——上诉过程令人望而生畏,他不知道该怎么做才能改变拒绝治疗的决定。

由于抑郁和焦虑,他开始去看心理医生,哈佛朝圣者项目也支付了费用。心理医生明白,治疗抑郁和焦虑的关键在于治疗脂肪营养障碍,于是鼓励他再次尝试——这一次,他寻求律师的帮助。

麻省总医院的外科医生詹姆斯·梅医生提交了一份事先授权治疗的申请,但哈佛朝圣者医院第三次拒绝了这项申请。但这一次,同性恋倡导与捍卫者组织的一位律师免费接手了他的案子。阿米特的律师花费了大量时间进行上诉,采访了阿米特,并与他的艾滋病医生、心理医生以及梅医生一起撰写了支持信。律师撰写了一份简报,引用了15篇医学期刊文章,证实了脂肪营养障碍造成的危害,并就为什么脂肪营养障碍的治疗费用应该由阿米特的保险承担提出了法律论据。

提交上诉后一周内,哈佛朝圣者打电话告诉阿米特,他们将支付他的治疗费用。

治疗改变了阿米特的生活;他感觉自己又像个正常人了。但他也知道,并非每个需要治疗的人都能得到他那样的帮助;他很幸运,他的案子是免费受理的,因为像大多数人一样,否则他根本请不起律师。