“Eu vivia com medo constante de que a lipodistrofia me identificasse como HIV positivo.”

Em 1994, aos 26 anos, Amit Dixit foi diagnosticado com AIDS em estágio avançado. Na época, seu pai não queria contar a ninguém na comunidade sul-asiática. Ele temia que a AIDS marcasse sua família e dificultasse o casamento de outros membros da família.

Felizmente, Amit recebeu um bom tratamento para o HIV e hoje, aos 46 anos, sua doença está estável.

No entanto, devido aos medicamentos antirretrovirais que lhe salvaram a vida, Amit desenvolveu lipodistrofia. Ele apresentou crescimento anormal de gordura sob o queixo, conhecido como "coleira de cavalo", e em ambos os lados e na nuca, conhecido como "corcunda de búfalo". Ele também apresentou perda aguda de gordura nas bochechas.

A lipodistrofia teve um impacto devastador na vida de Amit. Ele não conseguia dormir por causa da "corcunda de búfalo", que distorcia seu formato corporal normal. A lipodistrofia era sempre visível para os outros – as pessoas o encaravam enquanto ele andava pela rua, resultando em isolamento social e depressão. "Eu vivia com medo constante de que a lipodistrofia me identificasse como HIV positivo", diz Amit, "especialmente na minha comunidade no sul da Ásia, onde o HIV é ainda mais estigmatizado do que na sociedade ocidental". Ele parou de frequentar celebrações comunitárias indianas, como o Diwali, o Ano Novo Indiano, que seus amigos e familiares frequentavam desde a juventude.

Amit procurou cirurgia duas vezes para tratar sua lipodistrofia. E duas vezes, sua seguradora, a Harvard Pilgrim Health Care, negou os pedidos de autorização prévia do seu médico. Ele se desesperou. Não recorreu em nenhuma das ocasiões – o processo de apelação era assustador, e ele não tinha ideia do que fazer para conseguir a mudança na decisão de negar o tratamento.

Ele começou a consultar um psicólogo devido à depressão e ansiedade que sentia, e a Harvard Pilgrim pagou por isso. Entendendo que a chave para tratar sua depressão e ansiedade era tratar sua lipodistrofia, seu psicólogo o encorajou a tentar novamente – e, desta vez, a procurar um advogado para ajudá-lo.

O Dr. James May, cirurgião do Hospital Geral de Massachusetts, apresentou um pedido de autorização prévia para tratamento, que a Harvard Pilgrim negou pela terceira vez. Mas, desta vez, um advogado da Gay & Lesbian Advocates & Defenders aceitou seu caso gratuitamente. O advogado de Amit dedicou inúmeras horas ao recurso, entrevistando-o e trabalhando com seu médico especialista em HIV, seu psicólogo e o Dr. May em suas cartas de apoio. O advogado escreveu um resumo citando 15 artigos de periódicos médicos que comprovavam os danos causados pela lipodistrofia e apresentou argumentos jurídicos sobre por que o tratamento para lipodistrofia deveria ser coberto pelo plano de saúde de Amit.

Uma semana após o envio do apelo, a Harvard Pilgrim ligou para dizer a Amit que eles pagariam pelo seu tratamento.

O tratamento mudou a vida de Amit; ele se sente uma pessoa normal novamente. Mas ele também sabe que não é prático para todas as pessoas que precisam de tratamento receber o tipo de ajuda que ele recebeu; ele teve sorte que seu caso foi aceito gratuitamente, porque, como a maioria das pessoas, ele não teria condições de pagar um advogado de outra forma.