„Żyłam w ciągłym strachu, że lipodystrofia rozpozna mnie jako osobę zakażoną wirusem HIV”.

W 1994 roku, w wieku 26 lat, u Amita Dixita zdiagnozowano zaawansowanego AIDS. Jego ojciec nie chciał wówczas mówić o tym nikomu w swojej południowoazjatyckiej społeczności. Obawiał się, że AIDS odciśnie piętno na jego rodzinie i utrudni zawarcie związku małżeńskiego innym członkom rodziny.

Na szczęście Amit otrzymał dobre leczenie zakażenia wirusem HIV i dziś, w wieku 46 lat, jego choroba jest stabilna.

Jednak w wyniku ratujących życie leków antyretrowirusowych, u Amita rozwinęła się lipodystrofia. Wystąpił u niego nieprawidłowy narost tłuszczu pod brodą, znany jako „chomączka”, oraz po bokach i z tyłu szyi, znany jako „bawoli garb”. Wystąpiła również ostra utrata tkanki tłuszczowej na policzkach.

Lipodystrofia miała druzgocący wpływ na życie Amita. Nie mógł spać z powodu „bawolego garbu”, który zniekształcał jego normalną sylwetkę. Był on stale widoczny dla innych – ludzie gapili się na niego, gdy szedł ulicą, co prowadziło do izolacji społecznej i depresji. „Żyłem w ciągłym strachu, że lipodystrofia rozpozna mnie jako nosiciela wirusa HIV” – mówi Amit – „szczególnie w mojej społeczności południowoazjatyckiej, gdzie HIV jest jeszcze bardziej stygmatyzowany niż w społeczeństwie zachodnim”. Przestał uczestniczyć w uroczystościach społeczności indyjskiej, takich jak Diwali, indyjski Nowy Rok, w których jego przyjaciele i rodzina uczestniczą od czasów młodości.

Amit dwukrotnie starał się o operację w celu leczenia lipodystrofii. Dwukrotnie też jego ubezpieczyciel, Harvard Pilgrim Health Care, odrzucił prośby jego lekarza o uprzednią autoryzację. Był zrozpaczony. Nie odwołał się ani razu – proces odwoławczy był onieśmielający, a on nie miał pojęcia, co zrobić, aby uzyskać zmianę decyzji o odmowie leczenia.

Zaczął chodzić do psychologa z powodu depresji i lęków, których doświadczał, a Harvard Pilgrim pokrył koszty leczenia. Rozumiejąc, że kluczem do leczenia depresji i lęków jest leczenie lipodystrofii, psycholog zachęcił go do ponownej próby – tym razem do poszukania pomocy prawnika.

Dr James May, chirurg w Massachusetts General Hospital, złożył wniosek o uprzednią autoryzację leczenia, który Harvard Pilgrim odrzucił po raz trzeci. Tym razem jednak prawnik z Gay & Lesbian Advocates & Defenders zajął się jego sprawą bezpłatnie. Prawnik Amita spędził niezliczone godziny nad apelacją, przeprowadzając wywiady z Amitem i pracując z jego lekarzem specjalizującym się w leczeniu HIV, psychologiem i dr May nad listami poparcia. Prawnik napisał streszczenie, w którym powołał się na 15 artykułów w czasopismach medycznych potwierdzających szkody wyrządzane przez lipodystrofię i przedstawił argumenty prawne przemawiające za tym, że leczenie lipodystrofii powinno być pokrywane przez ubezpieczenie Amita.

Tydzień po złożeniu odwołania Harvard Pilgrim zadzwonił do Amita, aby poinformować go, że pokryją koszty jego leczenia.

Leczenie odmieniło życie Amita; znów czuje się jak normalny człowiek. Ale wie też, że nie każdy, kto potrzebuje leczenia, może liczyć na taką pomoc, jaką on otrzymał; miał szczęście, że jego sprawa została potraktowana bezpłatnie, bo jak większość ludzi, inaczej nie byłby w stanie opłacić adwokata.