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Ich lebe nicht das Leben, das ich leben sollte

„Ich kann nicht genug betonen, wie verheerend Lipodystrophie ist und wie sehr sich Ihr Leben dadurch verändert.“

Mark zwingt sich, jeden Tag seine Wohnung in Boston zu verlassen, nur um Dunkin' Donuts zu besuchen. Er weiß, dass es ungesund ist, wie ein Einsiedler zu leben, aber der zehnminütige Spaziergang kommt ihm wie eine 16 Kilometer lange Reise vor, weil die Leute auf Marks Erscheinen reagieren: ein Bauarbeiter in der Nähe des Filene's-Gebäudes …

Ich möchte nicht, dass mich jemand sieht

„Ich dachte einfach, dass ich es nicht schaffen würde. Ich habe einfach aufgegeben.“

John Wallace verlässt sein Haus nur noch, um Lebensmittel einzukaufen oder seine Medikamente abzuholen. Der einst kontaktfreudige Marine-Veteran aus der Vietnam-Ära verbringt heute die meiste Zeit allein vor dem Fernseher in seiner Wohnung in South Boston. Seine Partnerin, mit der er 15 Jahre lang zusammen war, starb vor zehn Jahren.

„Ich möchte nicht, dass mich jemand sieht“, sagt der 64-Jährige.

Was John nicht will …

Kampf um die Behandlung

Die meisten Menschen, die an Lipodystrophie leiden, verfügen nicht über die finanziellen Mittel oder die Unterstützung seitens der Leistungserbringer, um erfolgreich gegen die Ablehnung einer Behandlung durch eine Versicherung Einspruch einzulegen.

George Hastie litt unter dem schlimmsten Büffelnacken, den sein Chirurg je gesehen hatte. Dieser Buckel hatte Georges Rücken dauerhaft geschädigt. Dennoch verweigerte Tufts Health Plan im Dezember 2006 die vorherige Genehmigung für die Operation mit der Begründung, dass …

Eine wandelnde Werbung für HIV

Wir haben die Mittel, um es den Menschen zu erleichtern, wirklich mit HIV zu leben – und ich meine wirklich mit HIV. Lassen Sie uns das möglich machen.

Andrew Fullem, Leiter des HIV-Zentrums bei John Snow Inc., lebt seit 17 Jahren mit HIV. Obwohl Andrew heute sein Leben genießt, gab es eine Zeit, in der er es nach Möglichkeit vermied, in sein Spiegelbild zu schauen.

Andrew war an der frühen randomisierten klinischen HIV-Medikamentenstudie beteiligt …

Die Leute sehen mich an und sagen „HIV“

„Wie können Sie das leugnen, wenn Ihnen all diese Fakten vorliegen?“

Bob ist ein HIV-Überlebender, dessen Krankheit 1990 diagnostiziert wurde. Er hat auch zweimal gegen Krebs gekämpft und gewonnen. Zu Bobs schwierigsten Momenten gehörte jedoch sein Kampf gegen die Lipodystrophie.

Bob litt in den 1990er Jahren erstmals an Lipodystrophie, als „das Fett in meinem Körper begann, sich neu zu verteilen. Es wurde zutiefst …

Ein dreijähriger Kampf um medizinische Behandlung

„Man möchte aufgeben, und ich schätze, genau darum geht es – sie wollen, dass man aufgibt. Aber ich kann nicht.“

Im November 2012 unterzog sich Jean Marcoccio einer Operation, bei der ihr großer Nackenbuckel entfernt wurde. Dadurch wurden ihre jahrelangen chronischen Kopfschmerzen und Schlaflosigkeit gelindert. Sie fühlt sich körperlich wohler und ist in der Öffentlichkeit weniger unsicher. MassHealth, …

Ein verkürztes Leben

„Früher war ich ein sehr geselliger, kontaktfreudiger und aktiver Mensch. Und jetzt merke ich, dass ich mich aufgrund der Lipodystrophie einfach isoliert habe.“

„Für mich ist es eine Win-Lose-Situation“, sagt Joe Clement über das HIV-Medikament, das ihn am Leben hält. Die extremen Nebenwirkungen verursachen, wie Joe es nennt, „dieses ‚verwandelte Bild‘, wenn ich mich im Spiegel anschaue. Ich kann es nicht ertragen.“

Seit 16 Jahren ist der 57-jährige Künstler …

Leben in ständiger Angst

„Ich lebte in ständiger Angst, dass die Lipodystrophie mich als HIV-positiv identifizieren würde.“

1994 wurde bei Amit Dixit, damals 26 Jahre alt, Aids im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Sein Vater wollte damals niemandem in seiner südasiatischen Gemeinde davon erzählen. Er befürchtete, Aids würde seine Familie prägen und es für andere Familienmitglieder schwieriger machen, zu heiraten.

Glücklicherweise erhielt Amit …

Ein einfacher, lebensverändernder Eingriff

„Der Tag, an dem mein Büffelnacken durch eine einfache Fettabsaugung entfernt wurde, war lebensverändernd. Ich verspürte sofortige Linderung. Es war, als wäre ich wieder normal.“

Bei Michael Achille, einem Einwohner von South Orleans, Massachusetts, begann sich in den Jahren 2001–2002 aufgrund seiner HIV-Medikamente eine schwere Lipodystrophie zu entwickeln.

Michaels Lipodystrophie manifestierte sich als Büffelnacken, ein Fettpolster in seinem Nacken …