„Ich kann nicht genug betonen, wie verheerend Lipodystrophie ist und wie sehr sich Ihr Leben dadurch verändert.“

Mark zwingt sich, jeden Tag seine Wohnung in Boston zu verlassen, nur um Dunkin' Donuts zu besuchen. Er weiß, dass es ungesund ist, wie ein Einsiedler zu leben, aber der zehnminütige Spaziergang kommt ihm wie eine 16 Kilometer lange Reise vor, weil die Leute so auf Marks Aussehen reagieren: Ein Bauarbeiter in der Nähe des Filene's-Gebäudes nennt ihn ein Freak; an der T-Haltestelle Park Street bezeichnet ihn eine Frau als Monster.

Jeder verweilende Blick und jeder mitgehörte Kommentar trifft wie ein Schlag. „Es ist so entmutigend“, sagt Mark. „Ich möchte am liebsten gleich wieder nach Hause gehen und nichts mehr unternehmen.“

Mark leidet seit zehn Jahren an Lipodystrophie. Diese hat zu einem großen Fettpolster im Nacken („Büffelnacken“), erheblichen Fettpolstern im Nacken und unter dem Kinn sowie erheblichen Fettansammlungen im Rumpf geführt. Seine Wangen und Schläfen sind durch den Fettverlust im Gesicht eingefallen.

Marks Lipodystrophie hat auch zu chronischen Depressionen geführt. Sein Spiegelbild im Fenster zu sehen, sagt er, sei „fast widerlich“. Mark hat Selbstmordgedanken. Seine Selbsthilfegruppe für HIV-positive Männer hilft ihm, besser mit seiner Krankheit umzugehen.

Auch körperlich leidet der 57-jährige Mark. Er kann nicht mehr über die Schulter schauen und nicht mehr gut schlafen. Er hat zwei Bandscheibenvorfälle. Die Gewichtskonzentration in Rumpf, Nacken und Rücken verursacht beim Gehen Schmerzen in der Hüfte. Er gab sein ehrenamtliches Engagement bei einem Mittagstisch für Senioren – eine seiner wenigen sozialen Aktivitäten – auf, weil er körperlichen Anforderungen wie dem Tischdecken nicht mehr gewachsen war.

Wie andere Menschen mit Lipodystrophie hatte auch Mark Schwierigkeiten, eine Behandlung zu bekommen. MassHealth weigerte sich, die Kosten für eine Fettabsaugung zur Behebung seiner Lipodystrophie zu übernehmen.

Mark denkt darüber nach, wie er, wenn seine Lipodystrophie gelindert würde, seinen Bruder und seinen Neffen in New York besuchen und Thanksgiving mit seiner Großfamilie verbringen könnte; er könnte sich wieder ehrenamtlich im Seniorenzentrum engagieren; er würde ins Kino gehen und sich nicht schämen, in der Öffentlichkeit zu sein.

„Eine solche Last würde von mir genommen“, sagt Mark.

„Ich kann gar nicht genug betonen, wie verheerend Lipodystrophie ist und wie sehr sich das Leben dadurch verändert“, sagt er. „Ich weiß, wie viel ich drinnen bleibe und wie anstrengend es ist, mich überhaupt nach draußen zu schleppen. Ich lebe nicht das Leben, das ich leben sollte.“