“Tôi không thể nhấn mạnh đủ mức độ tàn phá của bệnh loạn dưỡng mỡ và cuộc sống của bạn thay đổi nhiều như thế nào vì nó.”

Mark ép mình phải rời khỏi căn hộ ở Boston mỗi ngày, chỉ để ghé Dunkin' Donuts. Anh biết sống ẩn dật không tốt cho sức khỏe, nhưng 10 phút đi bộ cứ như một chặng đường dài 10 dặm vì cách mọi người phản ứng với ngoại hình của Mark: một công nhân xây dựng gần tòa nhà Filene gọi anh là quái vật; tại trạm xe buýt Park Street T, một người phụ nữ gọi anh là quái vật.

Mỗi ánh nhìn trìu mến và mỗi lời bình luận vô tình nghe được đều như một cú đấm giáng xuống. "Nản lòng quá," Mark nói, "Nó chỉ khiến tôi muốn về nhà ngay và không phải bận tâm nữa."

Trong 10 năm, Mark đã bị chứng loạn dưỡng mỡ, khiến anh có một khối mỡ lớn ở sau gáy ("bướu trâu"), mỡ đáng kể quanh cổ và dưới cằm, và mỡ tích tụ đáng kể ở thân mình. Má và thái dương của anh bị hóp lại do mất mỡ ở mặt.

Bệnh loạn dưỡng mỡ của Mark cũng dẫn đến chứng trầm cảm mãn tính. Anh nói rằng việc nhìn thấy hình ảnh phản chiếu của mình trên cửa sổ "gần như phát ốm". Mark đã từng nghĩ đến việc tự tử. Nhóm hỗ trợ dành cho nam giới nhiễm HIV của anh đã giúp anh đối phó tốt hơn với tình trạng bệnh.

Mark, 57 tuổi, cũng gặp vấn đề về thể chất. Ông không thể nhìn qua vai hay ngủ ngon. Ông bị chèn ép hai đĩa đệm ở cột sống. Trọng lượng dồn lên thân, cổ và lưng khiến hông ông đau nhức khi đi lại. Ông đã ngừng làm tình nguyện viên tại một chương trình ăn trưa dành cho người cao tuổi - một trong số ít những hoạt động xã hội của ông - vì không thể đảm đương các công việc thể chất như dọn bàn.

Giống như những người khác mắc chứng loạn dưỡng mỡ, Mark gặp khó khăn trong việc điều trị. MassHealth từ chối chi trả cho ca phẫu thuật hút mỡ để điều trị chứng loạn dưỡng mỡ của anh.

Mark nghĩ nếu bệnh loạn dưỡng mỡ của mình được cải thiện, anh sẽ đến thăm anh trai và cháu trai ở New York và đón Lễ Tạ ơn cùng gia đình; anh có thể lại làm tình nguyện tại trung tâm dành cho người cao tuổi; anh sẽ đi xem phim và không cảm thấy xấu hổ khi xuất hiện trước công chúng.

Mark nói: "Tôi sẽ trút được gánh nặng đó".

“Tôi không thể diễn tả hết được sự tàn phá của chứng loạn dưỡng mỡ và cuộc sống của bạn đã thay đổi ra sao vì nó,” anh nói. “Tôi biết mình đã ở nhà nhiều như thế nào và phải cố gắng ra sao để thoát ra. Tôi đang không sống một cuộc sống mà tôi nên sống.”