“Não posso enfatizar o suficiente o quão devastadora a lipodistrofia é e o quanto sua vida muda por causa dela.”

Mark se obriga a sair de seu apartamento em Boston todos os dias, só para visitar o Dunkin' Donuts. Ele sabe que não é saudável viver como um recluso, mas a caminhada de 10 minutos parece uma viagem de 16 quilômetros por causa da forma como as pessoas reagem à sua aparência: um operário da construção civil perto do prédio da Filene o chama de aberração; no ponto de metrô da Park Street, uma mulher se refere a ele como um monstro.

Cada olhar demorado e comentário ouvido por acaso atingem como um soco. "É tão desanimador", diz Mark, "que me dá vontade de voltar para casa e não lidar com isso."

Há 10 anos, Mark sofre de lipodistrofia, que lhe causou uma grande acumulação de gordura na nuca ("corcunda de búfalo"), gordura significativa ao redor do pescoço e abaixo do queixo, além de acúmulo significativo de gordura no tronco. Suas bochechas e têmporas estão afundadas devido à perda de gordura no rosto.

A lipodistrofia de Mark também o levou à depressão crônica. Ver seu reflexo em uma janela, ele diz, é "quase nauseante". Mark já pensou em suicídio. Seu grupo de apoio para homens HIV positivo o ajuda a lidar melhor com sua condição.

Mark, de 57 anos, também sofre fisicamente. Ele não consegue olhar por cima do ombro nem dormir confortavelmente. Ele tem dois discos intervertebrais comprimidos na coluna. A concentração de peso no tronco, pescoço e costas faz com que seus quadris doam ao caminhar. Ele parou de ser voluntário em um programa de merenda para idosos – uma de suas poucas atividades sociais – porque não conseguia lidar com as exigências físicas, como arrumar as mesas.

Assim como outras pessoas com lipodistrofia, Mark teve dificuldades para obter tratamento. O MassHealth se recusou a cobrir a cirurgia de lipoaspiração para reparar sua lipodistrofia.

Mark pensa que, se sua lipodistrofia fosse aliviada, ele visitaria seu irmão e sobrinho em Nova York e passaria o Dia de Ação de Graças com sua família extensa; ele poderia ser voluntário novamente no centro para idosos; ele iria ao cinema e não teria vergonha de estar em público.

“Esse fardo seria tirado de mim”, diz Mark.

“Não consigo enfatizar o suficiente o quão devastadora a lipodistrofia é e o quanto a vida muda por causa dela”, diz ele. “Sei o quanto fico em casa e sei o quanto é difícil simplesmente me arrastar para fora. Não estou vivendo a vida que deveria estar vivendo.”